Olá, filho,
Pequeno resumo dos últimos dias.
Na sexta-feira, você fez um exame de sangue.
A maioria dos resultados está disponível e são bastante bons. Sem sinais de infeção. Oxigenação correta.
Infelizmente, por falta de organização, esquecemo-nos de prescrever o ACTH (que estava muito alto da última vez).
Percebemos isso no laboratório e eles não quiseram adicioná-lo no último momento…
Vais ter de voltar lá só por causa disso.
No sábado, os resultados do seu exame de DNA genético também saíram.
Nenhuma anomalia genética aparente.
Esta é uma excelente notícia!
Você continua comendo muito bem com a colher e adora isso.
Por outro lado, você também gosta de transformar cada refeição em uma sessão de pintura.
Seu pai, que gosta de ordem e limpeza, sua um pouco a cada refeição.
Nas próximas semanas e sob conselho da tua pneumologista, vamos tentar usar a sonda o menos possível para ver se consegues ficar sem ela. A nutricionista e os terapeutas da fala estão a ajudar-nos a seguir esta direção.
Temos de ter cuidado com os líquidos que te dão refluxo e, portanto, risco de broncoaspiração.
Também encomendámos um produto que permite dar os medicamentos através de uma tetina. O objetivo é claro: retirar esta sonda.
No que diz respeito à respiração, há uma melhora, mas você continua dependente do oxigênio (mesmo que não seja muito).
Ontem, fizemos um teste. Quinze minutos sem oxigênio na varanda. Sua saturação caiu para 88.
Vai levar tempo, mas vamos conseguir!
Ontem também tivemos a visita da Titia Zilda.
Ela nos ajudou muito antes da sua hospitalização e nos acompanhou no dia em que fomos para o hospital. A presença dela nos fez bem.
Finalmente, este fim de semana fizemos uma nova publicação na conta do Instagram.
A segunda sobre a apresentação da nossa família, e meu filhão, você fez muito sucesso!
Esta noite, uma surpresa está chegando!
Eu amo você
Pai
