Hola, hijo,
Pequeño resumen de los últimos días.
El viernes te hicieron un análisis de sangre.
La mayoría de los resultados ya están disponibles y son bastante buenos. Ningún signo de infección. Oxigenación correcta.
Por desgracia, por falta de organización olvidaron prescribir la ACTH (que estaba demasiado alta la última vez).
Nos dimos cuenta en el laboratorio y no quisieron añadirla en el último momento…
Vas a tener que volver solo para eso.
El sábado también salieron los resultados de tu examen genético de ADN.
Ninguna anomalía genética aparente.
¡Es una excelente noticia!
Sigues comiendo muy bien con cuchara y te encanta.
En cambio, también te gusta transformar cada comida en sesión de pintura.
Tu papá, que ama el orden y la limpieza, suda un poco en cada comida.
En las próximas semanas, y por consejo de tu neumóloga, vamos a intentar usar tu sonda lo menos posible para ver si puedes prescindir de ella. La nutricionista y las logopedas nos ayudan a tomar esa dirección.
Tenemos que tener cuidado con los líquidos, que te provocan reflujo y por tanto riesgo de broncoaspiración.
También pedimos un producto que permite dar los medicamentos a través de una tetina. El objetivo está claro. Retirar esa sonda.
En cuanto a la respiración, hay una mejora, pero sigues dependiendo del oxígeno (aunque no sea elevado).
Ayer hicimos una prueba. Quince minutos sin oxígeno en el balcón. Tu saturación bajó a 88.
Nos va a hacer falta tiempo, ¡pero lo vamos a lograr!
Ayer también tuvimos la visita de Titia Zilda.
Nos había ayudado mucho antes de tu hospitalización y nos había acompañado el día en que nos fuimos al hospital. Su presencia nos hizo bien.
Por último, este fin de semana hicimos un nuevo post en la cuenta de Instagram.
El segundo sobre la presentación de nuestra familia, y, hijo mío, ¡tuviste mucho éxito!
¡Esta noche llega una sorpresa!
Te quiero
Papá