Olá, filho,
Os últimos dias têm sido bastante felizes. Você tem passado tempo com sua vovó Michelle e seu vovô Robert.
É muito lindo ver você com eles. Acho que eles estão muito felizes.
Depois do que viram em maio, eles ficaram chocados, principalmente com aquele hospital onde você estava.
Hoje eles veem a qualidade dos cuidados que você tem em casa e até se perguntam se não é melhor no Brasil do que na França. É todo o paradoxo do Brasil. Acho que o vovô e a vovó escreverão um artigo para você quando voltarem e você poderá ter o ponto de vista deles.
Paralelamente, continuamos a trabalhar no objetivo de retirar sua sonda gástrica, pelo menos, num primeiro momento, evitar utilizá-la (para simular). O verdadeiro problema continua sendo os líquidos. A água, principalmente. Assim que te damos água, isso provoca refluxo rapidamente. Ao mesmo tempo, você precisa dela. Desde que você come mais com a colher, suas fezes estão mais duras. Elas claramente precisam de água. Isso significa que seu corpo não está recebendo o suficiente. É uma situação complexa. Os profissionais nem sempre concordam entre si. Nós, com sua mãe, às vezes nos sentimos perdidos. E essa incerteza cria tensões.
Esta noite, tivemos um problema. À 0h, você tomou seu leite. Aliás, foi a última noite com leite, segundo a nutricionista. Conectamos a mamadeira através de um “equipo” (não sei como se chama isso em francês). E o equipo à sonda. O problema é que a sonda está gasta e o equipo não se encaixa mais nela. O leite foi para todo lado na sua cama. Essa sonda nos deixa sob pressão.
Esta manhã, ao acordar, a pessoa que estava com você para te vigiar nos disse que sua respiração não estava boa. Ela constatou uma retração maior do que o normal. E, de fato, é o caso…
Paralelamente, sua sonda parece obstruída. Nada passa. Nem os medicamentos, nem a água. Por conselho do médico, tentamos água com gás. Não mudou nada. Ainda não sabemos o que fazer. Também não sabemos se isso está relacionado à sua respiração, que está pior hoje.
Estamos cansados, sua mãe e eu.
E cada novo problema adiciona uma camada de nervosismo e atritos.
Tentamos permanecer positivos e esperamos que tudo se resolva hoje.
Eu te amo
Pai
