Olá, filhote
E feliz mesversário! 13 meses 😉
As últimas notícias:
Peso e alimentação
Eu te peso todas as segundas-feiras de manhã, quando você acorda.
Você voltou para 8,2 kg. Você tinha esse peso há um mês e meio, depois perdeu bastante…
Então, podemos dizer que hoje você está estável há 1 mês. Agora esperamos que você continue com o crescimento das últimas 2 semanas.
Vale notar que conseguimos retornar para 5 refeições por dia em vez de 4 e que, infelizmente, tivemos que voltar para uns bons 90% de leite (neocate, neoadvance, neoforte ou leite sob medida). Mas tudo bem, se funcionar…
O que é certo é que conseguimos retomar um pouco o controle da situação e que você está, aos poucos, voltando a ter vontade de comer.
Então achamos que isso é positivo a longo prazo. Estamos na torcida!
Respiração
Situação estável.
Há dias variáveis, com às vezes fins de tarde em que você fica muito ofegante, apesar de uma saturação que permanece constante acima de 92 %.
Aliás, já faz um mês que você não usa mais oxigênio!
Seguimos a rotina: fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, VNI, aerossol, PowerBreathe etc., etc…
Dentes
Seus dentes estão nascendo e isso também não deve ajudar na hora de comer ou respirar com a dor.
Mas aqui estamos falando de um problema clássico de bebê, então sem pânico!
Pneumologista
Tivemos uma consulta on-line com a sua pneumologista.
Ela viu sua tomografia e observou uma melhora geral.
Por outro lado, ela detectou um possível início de bronquiectasia, o que não é uma boa notícia.
Para explicar de forma simples, uma bronquiectasia é uma dilatação anormal e permanente dos brônquios, que favorece o acúmulo de muco e infecções pulmonares repetidas.
Como se as suas cicatrizes já não atrapalhassem…
Então precisamos continuar te protegendo do menor vírus respiratório por mais alguns anos.
Por isso, não saímos mais e vivemos meio que em modo pandemia antissocial.
Pessoalmente, isso me serve.
Seus pais já são um pouco autistas nas bordas de qualquer forma 😉
Ela talvez esteja considerando uma nova pulsoterapia: dose alta de corticoides por 3 dias.
Seria a quarta, depois das 3 que você já teve no hospital.
A ideia seria reduzir a inflamação e talvez obter um efeito benéfico nos seus pulmões?
Estamos tentando ver se isso poderia ser feito em casa, em vez de no hospital.
Ainda está em fase de reflexão.
Também tínhamos mais ou menos considerado o dupilumabe, mas por enquanto isso foi deixado de lado, aguardando outros exames.
Autista?
Falando em autismo, agora você voltou a ter uma terapeuta ocupacional para lidar com seus diferentes atrasos.
Segundo ela, você tem alguns comportamentos que poderiam ser associados ao autismo, mas isso não quer necessariamente dizer que você seja, especialmente com seus 6 meses de atraso no desenvolvimento.
Então é algo a ser acompanhado.
Na verdade, já tinham nos dito isso. Então também não é novidade.
Ao mesmo tempo, seus pais também são meio esquisitos… e o negócio é hereditário, então, enfim…
Como se diz na França, cães não fazem gatos.
E, sinceramente, acho que prefiro isso à bronquiolite obliterante…
Mas vamos ter 2 pelo preço de 1?
Promoção especial?
Estou brincando, não acho que seja o caso. Mas estou pronto para tudo.
Babá
A sua babá que nos acompanhava desde Fortaleza voltou oficialmente para a casa dela há 15 dias, e eu estou feliz!
Não que eu não gostasse, mas é tão bom sermos só nós três em casa!
E encontramos uma senhora muito simpática de Barrinha que vem nos ajudar 4 horas por dia à tarde. Este tempo nos permite nos reconcentrar em nossas atividades profissionais e viver uma vida familiar normalmente. Perfeito! Obrigado à sua mãe que cuida de toda esta organização.
As histórias para o futuro
Acho importante registrar algumas histórias sobre você para podermos lembrar mais tarde.
Você adora ligar para seus vovôs, vovó e bisavó na França.
E você dá tchauzinho para dizer oi e tchau.
Você gosta de fazer “não, não” com a cabeça e adora quando a vovó canta para você “Ainsi font font les petites marionettes” ou “Petit papa noel”.
Sua bisavó Jeannine adora ver os vídeos que eu te envio e fala comigo todos os dias sobre você, dizendo que você é realmente lindo e que parece estar com plena saúde!
Você também continua tentando falar, com uns “mamamamamaaa”.
Estou esperando os “papapaaaa” 😉
E hoje de manhã, você chamou sua bola de “banana”.
Será que você tem sangue de Minion?
É possível hahaha.
Os seguros
Está andando!
Nas últimas semanas, as coisas avançaram.
O primeiro seguro brasileiro, com o qual você estava internado, não nos acompanha, porque o lugar onde moramos não está na área de cobertura deles. Eu os adoro.
Vamos esperar mais um pouco com eles e depois passaremos para a próxima etapa com toda a nossa força e nosso amor.
O segundo seguro brasileiro aceitou uma autorização de um mês para reembolsos.
Nós o contratamos quando vimos que o primeiro não estava à altura.
Acabamos de testar os primeiros pedidos hoje; vamos ver no que dá.
De qualquer forma, nós os acionamos na Justiça, porque eles se recusam a aceitar o seu caso por um motivo que, segundo o advogado, não é válido…
Mas a burocracia e a Justiça são lentas, mesmo que o segundo juiz (o primeiro passou por uma cirurgia) pareça validar a causa.
O terceiro seguro, francês desta vez, contratado no fim de 2025, começou a reembolsar algumas coisas nas últimas semanas.
Estamos em torno de 40 % de cobertura em alguns cuidados.
Não é perfeito, mas já é melhor do que nada.
Como diz a sua mãe: “Plano A, Plano B, Plano C”… eu até tenho um Plano D.
E também temos o serviço de saúde gratuito do Brasil que nos ajuda muito desde que voltamos para casa. Aliás, é excelente! Oxigênio em casa, alguns medicamentos, coleta de sangue mensal em casa, tudo sob controle!
Por enquanto, digamos que isso reembolsa uma parte dos seguros… que é um grande orçamento mensal para pouco retorno por enquanto… Mas no futuro isso vai nos permitir respirar financeiramente.
Por outro lado, tudo isso é um enorme ralo de tempo.
Sua mãe e eu passamos horas nisso… e muitos nervos desde o começo.
Eles fazem de tudo para nunca pagar nada.
Talvez com exceção do seguro francês, que parece ser honesto.
Mas para pedir um reembolso é pior do que a casa que enlouquece em Astérix e Obélix.
E justamente, para toda essa parte que consome tempo, decidi colocar meu know-how em prática.
Montei uma IA que gerencia toda a sua saúde administrativa: resultados, consultas, contas, reembolsos, documentos, acompanhamento etc.
Virou quase um prazer fazer em trinta minutos algo que antes me tomava um dia inteiro. Só ficam as conversas no WhatsApp com o agente deles, que duram horas… aí… não tem o que fazer, mas a sua mãe manda muito!
De modo geral, eu uso as nossas necessidades relacionadas à sua doença para recuperar meu atraso e me capacitar intensamente no uso de IA. E talvez, daqui a alguns anos, você até tenha seu clone de IA do papai!
Os projetos da associação Hope For Gabriel
Seu vovô Robert está trabalhando ativamente no desafio esportivo dele do mês de agosto e encontrou grandes patrocinadores como Plattard ou a região Auvergne Rhône Alpes, por exemplo!
Também temos vários influenciadores que vão compartilhar o desafio, incluindo os ex-finalistas do Pekin Express e talvez outros em breve 😉
O objetivo, acima de tudo, é divulgar a sua doença, que é muito rara.
Se as pessoas que nos leem quiserem ajudar, é aqui: https://lescolsdusouffle.com
Vocês podem compartilhar o link e existem muitas formas de ajudar. A mais fácil: compartilhar!
Sua vovó Michelle também fala do projeto e deve haver eventos organizados em uma franquia conhecida de academias da região de Beaujolais.
Tudo isso será divulgado na mídia!
Notícias dos amigos da UTI
Como passamos vários meses nesse maldito hospital, fizemos algumas amizades.
Alguns bebês voltaram a ter infecções ou vírus e precisaram ficar internados lá de novo…
A cidade de Fortaleza realmente deve ser evitada durante os períodos de circulação de vírus para bebês!
Além disso, eu tinha compartilhado a vaquinha de uma família que tentava levar a filhinha para São Paulo, porque o hospital se recusava a operá-la.
Pois bem, eles passaram por um ano extremamente complicado, mas hoje soubemos que finalmente vão poder se reencontrar todos juntos muito em breve.
Fico tão feliz por eles. Espero que possamos nos reunir todos daqui a alguns meses/anos e celebrar a vida em um bom e velho churrasco! Eu falava disso com o pai dela quando a gente contava os pombos no pátio do hospital…
Eu nem imagino o ano que eles tiveram de atravessar.
Eu enlouqueci em 6 meses… então um ano é desumano.
Tudo isso por causa de um plano de saúde/hospital que não assume suas responsabilidades…
E seus pais, filhote?
Ainda não é fácil todos os dias…
Mas hoje, lidamos sobretudo com problemas “normais” de pais, com a logística de uma criança doente e uma história complicada.
Acredito que sua mamãe preparou um pequeno texto que ela publicará no domingo, para o Dia das Mães.
Pessoalmente, agora consigo viver mais feliz* e não pensar mais nem no futuro, nem no passado.
(* desde que você esteja bem e respire bem)
Pergunto frequentemente à sua mãe em que nível ela se sente, entre 0 e 10. Sendo 0 triste e 10 “superfeliz”. A resposta dela varia, mas tende a melhorar e, de minha parte, costumo marcar regularmente uns 8!
Eu me levanto de manhã quando você acorda, dizendo a mim mesmo que estou vivendo uma nova vida.
E vou aproveitar você a cada minuto do dia.
E amanhã será mais uma outra nova vida.
E o que eu me digo com frequência:
Há um ano, você estava no hospital.
Em 09/05, será a data de “aniversário” da abertura do blog.
Em 11/05, será o dia em que me disseram que não havia mais nada a fazer por você… enquanto o seu vizinho, nas mesmas condições, se foi… Eu ainda vejo aquelas malditas garrafas de oxynitro, aqueles bipes insuportáveis e a equipe em pânico…
Então, nem preciso dizer que hoje eu sou simplesmente grato por você estar aqui, em casa, conosco.
Eu não sei do que o futuro será feito.
Mas eu sei que, no presente, no aqui e agora, eu vivo a minha melhor vida com você.
E que eu devo aproveitar 1000 % esses momentos únicos que eu nunca poderei reviver, ainda mais porque já nos roubaram vários meses.
E se tivermos de viver por anos sem uma vida totalmente normal para que você possa viver sem tubos, então eu estou pronto!
E faremos de tudo para viver bem!
Eu te amo, minha batatinha.
Pai
