Hola hijito,
Como ya te conté, el psicólogo que nos acompaña en esta prueba me dijo un día:
«Un hombre cansado todavía puede llegar lejos.»
Me repito a menudo esta frase cuando todo se vuelve difícil.
Pero no había previsto una cosa.
Lo que pasa cuando un hombre cansado se encuentra con una mujer cansada, ¡jaja!
Con tu mamá, atravesamos un periodo de turbulencias.
Sin duda no el primero. Probablemente no el último.
Las relaciones están entre las cosas más complejas que la vida nos da a entender.
Pero lo esencial hoy está en otra parte:
la tormenta parece haber pasado, y hemos aprendido.
Redistribuimos los roles para evitar que todo explote.
Ahora yo me ocupo de la comunicación con los servicios de salud.
Tu mamá, por su parte, vela por ti todavía más.
¡Y créeme, nadie vela como una madre!
Tu evolución esta semana
No nos vamos a engañar: seguimos batallando para que comas.
Cada comida es un combate.
A veces una hora por unas cuantas cucharadas ganadas.
Sabemos que cada bocado es importante para tu desarrollo.
Tienes que ganar peso sí o sí, porque estás en el límite tolerable.
Y a lo lejos planea esa posibilidad que quisiéramos evitar, la de la gastrostomía
(una especie de tubo en la barriga).
Mañana pasa tu pediatra. Veremos.
La semana pasada nos recordó una cosa
Tu respiración estaba peor.
Tenías fiebre.
Tu saturación volvió a bajar.
Una radiografía mostró una inflamación de una parte de tus pulmones.
Los análisis apuntaron a un virus.
Y eso nos devolvió a ese miedo que conocemos demasiado bien.
Luego, despacio, tu estado se estabilizó.
Hoy pareces estar mejor.
Porque sabemos hasta qué punto tus pulmones son frágiles, el miedo nunca está muy lejos.
Vamos a tener que aprender a vivir con él sin dejar que dirija nuestras vidas.
Un equilibrio difícil, pero necesario.
Crónico vs Futuro
Con tu mamá, fuimos a ver a nuestro amigo el psicólogo.
Él también pasó por tormentas con su hija, y sus palabras tienen un peso particular.
Nos hizo notar algo esencial: tu patología es crónica y se inscribe en el largo plazo.
No hay línea de llegada.
No hay pausa.
Hace casi nueve meses que avanzamos sin detenernos realmente.
Así que, para aguantar mentalmente, su consejo es sencillo:
No vivir en el futuro.
Y menos aún en el pasado.
Vivir por días.
Fácil de oír.
Mucho menos de hacer.
Tu mamá y yo somos emprendedores. Vivimos de lo que creamos.
Nuestros motores siempre han sido los sueños.
Y los sueños miran hacia el mañana.
Aprender a construir lejos sin proyectarse demasiado lejos para uno mismo…
Ese es el nuevo equilibrio que debemos encontrar.
Había imprimido un vision board de todo lo que haríamos juntos.
Lo rompí en un momento de nerviosismo.
Me ponía más presión que motivación.
Así que ahora voy a intentarlo de otra manera.
Nuevo objetivo: vivir cada día como una vida entera.
Mañana, algo un poco irreal
Gracias a Mamie Michelle y Papy Robert, tu historia va a aparecer en un periódico local de la región donde crecí: Le Patriote Beaujolais.
Debíamos volver al Beaujolais en 2026 para celebrar mis 40 años con los «conscrits» (fiesta típica local).
La vida decidió otra cosa por ahora.
Pero mis raíces están allí.
Y nunca han dejado de sostenernos, incluso a miles de kilómetros.
Si aceptamos este artículo, es para dar a conocer tu realidad.
Para sensibilizar sobre el virus VRS y los peligros de la bronquiolitis en los bebés.
Para poner en evidencia la bronquiolitis obliterante, esta patología rara y crónica cuya existencia pocas personas sospechan.
Y quizás también para que una familia, en algún lugar, se sienta un poco menos sola.
A quienes nos descubren hoy, bienvenidos, y gracias por estar ahí.
Si esta historia les toca y desean caminar un trecho con nosotros, pueden convertirse, ustedes también, en un pedazo de su aldea:
- escribir un mensaje de amor a Gabriel
- transmitir su historia a su alrededor compartiendo
- seguir nuestro día a día, a través de este blog, Instagram o Facebook
- unirse a la newsletter (formulario más abajo) para seguir las novedades de la asociación
- ayudarnos con un donativo a atravesar esta prueba
Gracias. De verdad.
Y quizás un día volvamos a vivir al Beaujolais.
Ese día, Gabriel necesitará estar bien rodeado.
Así que si algunos profesionales de la salud del Beaujolais leen estas líneas, ¡sepan que nos sentiríamos profundamente conmovidos de poder contar con ustedes!
Con esto, hijo, te dejo.
La hora de la comida se acerca, y como tantas veces, es una pequeña batalla que libraremos juntos con tu mamá.
¡Te quiero, mi Patatita!
Papá