Faire un don
Nous sommes un couple franco-brésilien installé au Brésil depuis environ dix ans.
Notre fils, Gabriel, est né le 6 avril 2025 à Fortaleza, en parfaite santé.
Le 28 avril, il a été hospitalisé à cause d’une bronchiolite.
Nous avions une assurance privée que nous pensions correcte. Malheureusement, ce n’est pas le cas.
Pendant cette hospitalisation, Gabriel a contracté trois infections nosocomiales. Il a passé 90 jours intubé, quatre mois en soins intensifs, et a dû être placé sous ECMO (poumon artificiel) pendant cinq jours pour survivre.
Après cinq mois à l’hôpital, Gabriel a pu rentrer à la maison le 24 septembre 2025 avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, accompagné d’un important retard moteur.
C’est une maladie chronique rare qui détruit les petites voies respiratoires.
Aujourd’hui, Gabriel dépend de l’oxygène, utilise quotidiennement une machine de ventilation non invasive et se nourrit par sonde gastrique.
La bonne nouvelle est qu’il est encore bébé. S’il reçoit les soins nécessaires et ne contracte aucune infection durant les deux prochaines années, ses poumons peuvent encore créer de nouveaux passages respiratoires. Cela pourrait lui permettre, un jour, de respirer sans assistance.
Pourquoi nous demandons de l'aide ?
Nous avons une assurance santé privée que nous payons depuis deux ans, et nous sommes en règle.
Pourtant, malgré des prescriptions officielles de plusieurs spécialistes (pneumologue, pédiatre, orthophoniste, kinésithérapeutes, nutritionniste, neurologue), l’assurance refuse de prendre en charge une grande partie des soins essentiels dont Gabriel a besoin.
En attendant, nous faisons tout pour offrir à Gabriel les meilleures chances de se développer. Les deux premières années sont déterminantes pour son avenir, donc nous finançons tout nous-mêmes.
Nous avons déjà vendu une partie de nos biens, quitté notre maison pour vivre près des hôpitaux, confié nos animaux et réduit toutes nos dépenses au minimum.
La situation est simple :
Aujourd’hui, nos dépenses dépassent nos revenus.
Ce que l'assurance couvre actuellement
L’assurance prend en charge :
- l’oxygène médical
- la machine de ventilation non invasive
- deux séances quotidiennes de kinésithérapie respiratoire classique
- trois séances d’orthophonie par semaine
- un suivi nutritionnel
- 2 passages d’un médecin par mois (qui devraient être assurées par un pédiatre, mais ce n’est pas le cas)
Ce que les spécialistes demandent mais qui est refusé par l'assurance
- 1 aide-soignante présente 24 h/24 pour prévenir l’arrachage de la sonde, changer les pansements, administrer médicaments et alimentation, et nous permettre de continuer à avoir une vie normale et pouvoir travailler
- 5 séance quotidienne de kinésithérapie motrice par semaine pour rattraper le retard dû à six mois d’hospitalisation et de sédation
- 2 séances d’ergothérapie par semaine en complément de la kiné motrice,
- 2 séances supplémentaires de kinésithérapie respiratoire spécialisée (VNI et méthode RTA),
- 2 séances d’orthophonie supplémentaires par semaine pour l’aider à apprendre à manger rapidement et retirer la sonde gastrique au plus vite,
- 1 visite mensuelle d’une pédiatre, pneumologue, gastrologue
- 1 visite trimestrielle d’une neurologue
- les médicaments essentiels à sa maladie chronique (Spiriva, Symbicort, Azithromycine),
- le lait médicalisé Neocate et l’huile MCT,
- le matériel de protection pour les spécialistes et pour nous (gants, masques, blouses)
- 1 pompe d’alimentation automatique pour réguler la nutrition par sonde (déjà achetée par nos soins car primordial pour éviter des régurgitements et un risque de broncho aspiration).
Coût mensuel des soins non pris en charge :
Environ 25 000 R$/mois (≈ 4 000 €) basé sur Septembre et Octobre 2025.
À cela s’ajoutent des charges fixes :
- le loyer de notre logement temporaire proche des soins et les charges
- l’assurance santé privée
- les assurances supplémentaires (avec délais de carence) pour pouvoir quitter celle qui refuse de prendre en charge les soins
- les dépenses familiales essentielles
- les charges professionnelles nécessaires pour faire tourner nos activités respectives
En réalité, nos besoins mensuels doublent lorsqu’on inclut tout ce qui nous permet de tenir debout et de continuer à assurer le quotidien.
Comment vous pouvez nous aider ?
Beaucoup d’entre vous suivent notre histoire depuis des mois.
Vous avez vu Gabriel lutter au bord du gouffre, puis recommencer à respirer, sourire, jouer et progresser.
Aujourd’hui, il a besoin de ces soins pour continuer sur cette voie et espérer une vie digne.
Plusieurs personnes nous ont suggéré de créer une cagnotte, voilà pourquoi nous avons créé l’association et cette campagne de dons.
Aider Gabriel, c’est offrir à un bébé revenu du couloir de la mort une vraie chance de grandir, de se développer et, un jour, de vivre comme les autres enfants !
Et puisque nous n’avions pas eu de liste de naissance, nous avons maintenant une liste… après la naissance. 😉
Vos dons nous permettent de financer tout ce que l’assurance refuse, malgré les prescriptions.
Vous trouverez ci-dessous les principaux coûts au détail et la quantité nécessaire par mois entre parenthèses.
Les montants indiqués servent uniquement de repères. Vous donnez ce que vous voulez.
20 €
- Une séance d’orthophonie pour l’aider à apprendre à manger et enlever la sonde (8 séances par mois)
- Une journée d’auxiliaire de vie (30 jours et 30 nuits par mois)
30 €
Une séance de kinésithérapie respiratoire VNI (8 par mois)
Une séance de kinésithérapie motrice (22 par mois)
Une séance d’ergothérapie (8 par mois)
50 €
Une boîte de Spiriva (médicament inhalé indispensable) (1 par mois)
Un pot de lait médicalisé Neocate (15 par mois)
100 €
Une consultation pédiatrique palliative (1 par mois)
Une consultation avec un pneumologue spécialisé (1 par mois)
Une consultation de gastro-entérologie pour gérer les reflux et la sonde (1 par mois)
150 €
Les protections médicales mensuelles pour les professionnels de santé et pour nos (gants, blouses, masques)
200 €
Une consultation de neurologie (tous les trois mois)
Nous devons aussi assumer la plupart des examens médicaux et du matériel non pris en charge.
Par exemple :
Tests génétiques : 320€ / 2 000 R$
Pompe à perfusion pour administrer son lait en sécurité : 240€ / 1 500 R$
Examens sanguins récurrents
…
Et chaque mois il y a des nouvelles surprises que l’assurance refuse de prendre en charge.
Foire aux questions
Parce que vous vous posez probablement ces questions.
1. Pourquoi ne rentrons-nous pas en France maintenant ?
J’ai perdu mes droits sociaux français car j’ai quitté le pays il y a dix ans. Je suis en train de les réactiver. Cela devrait être possible en 2026 mais à un cout assez élevé (CFE).
Aussi, je me demande si la France est vraiment un endroit safe ces derniers temps…
Voyant la médiocrité de cette assurance santé nous avons pris en Juillet une autre assurance, mais il y a un délai de carence important. A terme nous aurons accès aux meilleurs soins du Brésil.
Selon les pneumologues pédiatriques de Lyon et Paris, rentrer en hiver serait dangereux : un simple virus peut être fatal pour Gabriel.
Et si on rentre, Gabriel doit passer plusieurs jours à l’hôpital pour avoir ensuite droit à une hospitalisation à domicile.
Rentrer en France maintenant, sans emploi français ni entreprise française, rendrait très difficile l’accès à un logement. Et avec un enfant, c’est compliqué.
Nous devrions vivre à Lyon pour bénéficier des soins à domicile. Ce qui n’est pas l’idéal d’un point de vue pollution.
La bronchiolite oblitérante semble mieux connue au Brésil qu’en France, car il y a plus de cas grave de ce genre au Brésil.
Nous avons construit notre vie ici. Nous espérons un jour pouvoir retourner dans notre maison, située à quatre heures d’ici dans un petit coin de paradis et retrouver nos animaux.
2. Pourquoi ne sommes-nous pas rentrés plus tôt en France ?
Quand on est allez à l’hôpital on pensait que l’assurance santé qui gère ces hôpitaux était de qualité.
Au pire des moments Gabriel n’était pas transportable.
Lorsque cela est devenu théoriquement possible de le transporter, le transfert médicalisé coûtait plus de 100 000 €. Nous avons contacté l’ambassade, le ministère de la Santé, le ministère de l’Intérieur, l’Élysée, un député, un sénateur …
La réponse (quand on en avait une) a été la même partout : aucune prise en charge possible.
Le risque / cout ne valait pas la peine.
3. Ou vont les dons ?
Les dons sonts collectés par l’association loi 1901 nommée « Hope For Gabriel » immatriculée W692011975.
Nous utilisons le site HelloAsso.fr pour collecter les dons et un compte en banque au Crédit Agricole.
Les fonds sont ensuite transférés vers le Brésil via Wise pour payer les différentes prestations de soin de Gabriel.
Merci
Merci pour votre soutien, vos messages, vos relais et votre présence.
Gabriel se bat chaque jour pour respirer.
Et nous nous battons pour qu’il ait un avenir normal comme tous les enfants !
Si vous souhaitez participer, même symboliquement, vous faites déjà partie de son histoire !
