Bonjour fiston,
Un point complet sur l’évolution.
Poumons
Hier, tu as passé un scanner des poumons.
On est allés à Acaraú, dans une nouvelle clinique privée, au top !
Du matériel tout neuf, presque personne, du personnel compétent. On a juste dû insister pour que certains portent un masque, parce que là-dessus, on ne plaisante pas. Mais à part ça, tout s’est très bien passé.
Ils t’ont légèrement endormi, tu étais un peu dans les vapes, et on a récupéré les images.
Maintenant, on attend le compte rendu officiel du médecin.
On commence à comprendre certaines choses en regardant les images, mais on n’est pas des professionnels. Donc on attend un vrai diagnostic…
Ce qui est sûr, c’est qu’on voit les séquelles. Tes poumons ont été touchés.
Mais cliniquement tu sembles compenser.
Tout ce qu’on met en place depuis des mois fonctionne. La kiné deux fois par jour, les exercices, les machines, les médicaments, toute cette discipline… ça semble payer.
Gloire à l’action !
Tu respires de plus en plus souvent sans oxygène, parfois toute la journée.
L’objectif maintenant est simple. Continuer. Protéger.
Tes poumons peuvent continuer à se développer jusqu’à environ 8 ans.
Donc on joue sur le long terme.
Et s’il faut vivre enfermés, contrôler chaque entrée, éviter chaque virus, alors on le fera. Sans hésiter.
On s’adaptera. On créera notre propre monde.
Nourriture
Là, c’est plus compliqué.
C’est dur. Et je pense qu’on a une part de responsabilité.
On a délégué cette partie, et on a perdu le contrôle.
Aujourd’hui, c’est même ce qui m’inquiète le plus.
Depuis plusieurs jours, je n’arrive plus à te donner à manger le matin.
C’était le seul repas que je te donnais, le reste c’est la nounou. Et ta maman quand la nounou n’est pas là.
Avant, c’était difficile mais possible. Maintenant, c’est bloqué. Tu refuses, tu fermes la bouche.
La nounou arrive à te faire manger. Elle fait vraiment de son mieux.
Mais il n’y a plus de plaisir. Tu manges distrait, en regardant ailleurs. Il faut faire du bruit partout pour t’ouvrir la bouche et t’enfiler la cuillère. Malgré tous les médicaments que tu dois ingurgiter pour les reflux (esio, domperidone, sucrafilm, famox, luftal).
Ce n’est plus naturel. Et la situation se dégrade.
Ça me dérange profondément.
Parce que manger doit rester un plaisir, pas une lutte.
Sinon, tu risques de développer un rapport compliqué à la nourriture.
Et surtout, tu en as besoin. Pour grandir, récupérer, aider tes poumons à se développer.
Aujourd’hui, j’ai décidé de reprendre la main.
Je vais tester, comprendre, ajuster.
Et si on n’y arrive pas, on a un plan B. La GTT.
Il faut qu’on vise le long terme et qu’on fasse face à ce problème qui nous fait peur.
On ne veut pas en arriver là. Mais on ne laissera pas la situation empirer.
On prévoit aussi un retour à Fortaleza pour faire un examen de ton oesophage avec une caméra.
Les dons
Comme chaque mois, j’ai fait le bilan.
Et honnêtement, merci. Merci à tous ceux qui nous soutiennent.
Parce que les coûts restent très élevés.
Le mois dernier, plus de 30 000 reais (environ 5 000 euros).
On pensait qu’en rentrant à la maison, ça s’allégerait.
En réalité, on a dû tout recréer.
Acheter du matériel, consulter de nouveaux spécialistes, faire des examens, anticiper la fin de certaines aides (car ce « n’est pas dans la zone »).
Mais on ne subit pas.
Avec ta maman, on agit.
On cherche des solutions.
Et ça commence à bouger.
La préfecture nous aide beaucoup.
Et pour réduire les coûts, on a deux pistes sérieuses, une en France, une au Brésil. Mais l’administratif, c’est lent…
Si ça se débloque, on pourra respirer aussi financièrement.
Et peut-être même se libérer du grand méchant…
Et là, on changera de posture. Parce que « paizinho » n’oublie pas 😉
Le reste
Tu sais fiston, je le disais déjà avant même que tu arrives,
la vie est un chaos permanent.
Tu as déjà de la chance si tu nais au bon endroit…
Et ensuite, il y a tellement de variables, tellement d’imprévus…
Ce n’est pas simple tous les jours.
Alors tu as 2 choix.
T’allonger et subir.
Ou avancer, agir, malgré les obstacles.
Je ne supporte plus d’entendre que tu es venu nous apprendre quelque chose, ou que tout serait écrit à l’avance.
Qu’ils aillent dire ça aux parents qui ont vu leur enfant mourir en réanimation. Ils verront ce que ça vaut.
L’action, c’est la seule chose qui permet d’avancer.
Le reste, c’est du soutien à l’action.
Mais ça, personne ne va te l’apprendre.
Tu le sais déjà. Tu le vis. Tu nous le montres chaque jour.
On est fiers de toi.
Fiers de nous aussi, quelque part. Parce qu’on tient.
Et surtout, on est profondément heureux de te voir respirer sans ces fichus tubes.
Je t’embrasse, ma petite patate.
Je t’aime.
Papa.
