Bonjour fiston,
Petit résumé des derniers jours :
Presque 24 heures sans oxygène !
Cette semaine, il y a eu plusieurs jours où ta saturation ne descendait plus en dessous de 92 %.
La saturation, tu te souviens, c’est le pourcentage d’oxygène dans ton sang. Plus c’est haut, mieux c’est.
On avait déjà essayé de te retirer l’oxygène supplémentaire par le passé. Parfois ça tenait. Parfois non.
Mais là, ça a tenu.
Tu es resté 24 heures sans oxygène cette semaine.
Et ta saturation est restée au-dessus de 95 %. C’est une vraie belle étape.
Aujourd’hui, c’est un peu moins bien.
Et avec ta maladie, on sait que ça peut varier très vite.
Est-ce que ça veut dire qu’on va tout enlever maintenant ?
Pas encore.
La nuit, on laisse un tout petit filet à 0,2 litre par minute.
Mais franchement, fiston : 24 heures.
C’est énorme. Bravo de te battre comme ça !
La bonne nouvelle qui gratte un peu
En même temps, on a remarqué que ton tirage avait augmenté.
Le tirage, c’est l’effort visible que tu fais pour respirer.
On le voit à ton ventre qui se creuse plus que d’habitude quand tu inspires.
Une spécialiste nous a expliqué ce qu’il semble se passer.
Dans tes poumons, il y avait des zones qui s’étaient affaissées et ne fonctionnaient plus. On appelle ça des atélectasies.
À l’écoute, les médecins pensent que certaines de ces zones sont en train de se rouvrir.
Que l’air recommence à y circuler.
C’est une bonne nouvelle !
Mais alors pourquoi tu tires plus fort ?
La paille presque bouchée
Pour comprendre, il faut se rappeler ta maladie.
Dans tes poumons, l’air passe par les bronches, puis les bronchioles, avant d’arriver aux alvéoles qui absorbent l’oxygène.
Chez toi, les bronchioles sont partiellement bloquées par des cicatrices.
C’est ça, la bronchiolite oblitérante.
Imagine que tu dois gonfler un ballon avec une paille presque bouchée.
Pour y arriver, tu dois souffler beaucoup plus fort pour que l’air passe dans la paille et gonfle un ballon à moitié collé.
C’est exactement ce que tu fais à chaque respiration.
Si en plus de nouvelles zones se rouvrent et réclament de l’air, le ballon devient plus grand. Mais la paille reste la même. Donc l’effort augmente.
Ta saturation s’améliore et ton tirage s’intensifie en même temps.
Avec le temps, les soins, le développement de tes poumons, et si tu ne croises aucun virus, ça devrait s’améliorer. C’est notre objectif.
Le cœur dans tout ça
Quand le corps fait autant d’efforts pour respirer, le cœur travaille plus aussi.
Et quand ça dure, il peut apparaître ce qu’on appelle une hypertension pulmonaire.
C’est fréquent chez les enfants avec ta maladie.
Ta grande tante Annie, la sœur de mamie Michelle et ma marraine, a été transplantée cœur-poumon à cause d’une hypertension pulmonaire primitive quand ton papa est né.
Je ne veux pas que tu suives ce même chemin.
Je n’aime pas faire ce lien, mais c’est toujours difficile pour moi de ne pas y penser.
Alors prochainement, tu passeras une nouvelle échographie cardiaque pour vérifier que tout va bien de ce côté-là.
Les deux dernières fois, tu avais tellement pleuré que c’était impossible de voir quoi que ce soit.
On espère que cette fois sera la bonne.
Les spécialistes envoyés par dieu
On a rencontré plusieurs spécialistes ces derniers jours.
Dont un qui se présente comme ayant été « envoyée par Dieu » et qui connaîtrait « mieux que tous les autres » ta maladie.
En temps normal, ce genre de discours me fait lever un sourcil. Et accélérer vers la sortie.
Mais dans notre cas, la folie et le génie ont parfois le même visage.
Savais tu ? que le premier médecin à avoir recommandé de se laver les mains avant d’accoucher a passé des années à passer pour un fou.
Alors on écoute.
On prend ce qui mérite d’être pris.
On laisse le reste.
Elle nous a parlé d’un traitement dit « off label ».
Un médicament utilisé en dehors de son indication officielle.
L’idée : limiter ta vulnérabilité aux virus.
Avec ta maladie, les virus sont l’ennemi numéro un.
Ce médicament s’appelle le dupilumab. Ton Tio Tiago l’utilise pour d’autres problèmes pulmonaires.
Il a déjà été tenté chez un enfant atteint de la même maladie que toi, avec dix ans de plus, et cela semble l’aider.
Elle a aussi évoqué le cannabidiol pour te relaxer.
Mais en creusant, je pense que ce n’est pas que pour ça.
J’ai découvert que certaines études sur des inflammations pulmonaires (chez l’animal) montrent des résultats plutôt positifs.
Mais tout cela reste à prouver chez l’humain.
Avec une maladie rare, il faut rester ouvert et analyser.
Pour l’instant, on note.
Et on avance.
La décision à prendre
Ça va bientôt faire un mois que le carrelage a explosé dans l’appartement et qu’on a dû prévenir l’assurance qu’on devait partir.
Ils avaient d’abord répondu qu’ils ne couvraient pas la zone où on voulait aller.
On a quand même bougé parce qu’on avait pas trop le choix.
Ta maman a réussi à obtenir l’oxygène et d’autres éléments avec le service public.
Et pour le reste, on a emmené le matériel fourni par l’assurance.
Cette semaine, le service public a apporté d’autres choses auxquelles on ne s’attendait pas.
J’en ai versé une larme.
Ça fait du bien d’avoir de l’aide quand on galère depuis aussi longtemps.
Maintenant, il faut décider si on retourne en ville ou non.
C’est une décision importante.
Sinon, on risque de perdre ce qu’on avait réussi à obtenir en se battant à la sortie de l’hôpital.
Ce qui nous fait le plus peur, c’est de devoir rendre la VNI Philips Trilogy Evo.
On cherche des solutions.
Tout prend du temps…
Un jour je raconterai tout publiquement, mais là je ne peux pas.
Je pense qu’il y a de quoi faire tomber certains…
La nourriture, toujours
La semaine dernière, tu avais pris du poids,: 8,2kg
Cette semaine, tu en as perdu : 8,1 kg
On sait que ce sera comme ça encore un moment.
Il faut beaucoup de patience. Mais on est déjà très heureux d’avoir passé les 8kgs !
Ce matin, j’ai réussi à tout te donner. Mais ça a été 1h30 de combat.
On vise un maximum de calories pour un minimum de volume.
La noix de coco, l’avocat, les huiles font partie de tes repas. Toujours accompagnés de lait en poudre pour que tu aies tout ce dont tu as besoin.
Ta maman compte absolument toutes les calories, et se casse la tête pour essayer de diversifier les repas tout en gardant se cap de calories.
Tes parents doidos (fous)
On me demande souvent comment on va ?
Est-ce que s’est vraiment important ? Je ne pense pas. Le plus important c’est toi.
Ta maman passe beaucoup de temps à chercher des informations, à échanger avec d’autres parents.
C’est grâce à elle que tu progresses autant.
Mais on entend aussi des histoires difficiles.
Des enfants qui allaient mieux, puis un virus, et tout s’aggrave.
Ça crée un stress constant.
En plus du manque de sommeil et de la pression financière.
Et c’est lourd à porter à la maison.
Les histoires positives sont rares.
Peut-être parce que ceux qui s’en sortent n’en parlent plus.
J’aime croire que c’est ça.
J’aimerais que ces personnes partagent leur témoignage sur https://bocommunity.org.
Les bonnes nouvelles doivent circuler aussi.
D’ailleurs, j’ai ajouté de nouvelles langues : chinois, allemand, italien, polonais et turc.
Ce sont des pays où il existe de la documentation sur cette maladie.
Objectif : devenir numéro 1 sur Google et aider un max de personnes atteint de cette fichue maladie !
C’est tout pour aujourd’hui !
Bravo pour ce cap franchi avec l’oxygène.
Et merci de toujours garder le sourrire et de rigoler presque à chaque fois que tu passes du temps avec moi.
Tu adores quand on joue à cache cache ou quand je te fais des grimaces et j’adore ces moments avec toi.
Je t’aime, ma petite patate.
Papa.
