Bonjour fiston,
Aujourd’hui, tu as 10 mois. Nous sommes le 6 février.
Tout passe très vite. Même quand ce n’est pas facile, le temps avance, et c’est une bonne chose.
Parce que nous savons qu’avec le temps, entouré d’amour et de soins, tu devrais aller de mieux en mieux.
Chaque journée qui passe est un pas vers quelque chose de plus lumineux.
En tout cas, c’est ce que ta maman et moi espérons de tout notre cœur.
Ces 2 derniers jours ont été très chargés en émotions.
D’abord, il y a eu cet article dans Le Patriote Beaujolais.
Le Beaujolais, c’est la terre d’où je viens. C’est une région que j’aime profondément. Ce journal, je le lisais chez ton arrière grand mère quand j’étais petit.
Jamais je n’aurais imaginé y apparaître un jour à la une, et encore moins pour une raison comme celle-ci…
Si je devais être dans ce journal, c’était pour célébrer les conscrits avec les copains, pas pour raconter un combat contre la maladie. Et encore moins celui de mon fils. Mais la vie c’est comme cela…
Et aujourd’hui, l’article numérique a été publié sur leur site : https://mesinfos.fr/69220-belleville/de-l-enfer-a-l-espoir-pour-gabriel-le-bebe-d-un-expatrie-beaujolais-au-bresil-239322.html
Quand je me suis connecté à Facebook et que j’ai vu notre photo circuler partout, j’ai ressenti ce pincement une seconde fois. Même si je suis infiniment reconnaissant envers toutes les personnes qui partagent et nous soutiennent, exposer ainsi une partie de notre vie reste une épreuve.
Mais la cause est plus grande que notre pudeur.
Nous devons faire connaître cette maladie rare qui fait désormais partie de ta vie.
Nous devons aussi rappeler quelque chose d’essentiel : avant la bronchiolite oblitérante, il y a eu une bronchiolite “simple”.
Une maladie que beaucoup banalisent, et qui pourtant emporte des enfants chaque année.
Alors si notre histoire peut servir à éveiller les consciences, en France, au Brésil ou ailleurs, alors cela en vaut la peine !
Et puis cela montre aussi une chose : malgré tout, nous sommes toujours debout. La tête haute. Nous avançons, même quand les journées sont lourdes.
Je tiens à remercier chaleureusement David Duvernay, le rédacteur, pour la qualité de son article, ainsi que Mamie Michelle et Papi Robert. Depuis le premier jour, ils sont là. Ils nous soutiennent, ils nous aident, ils se battent avec nous. Ta chance, c’est aussi d’être entouré d’une famille qui ne lâche rien !
Maintenant, parlons des nouvelles de ta santé.
Hier, ta pédiatre est restée près de 3 heures à la maison pour faire un point complet. Et globalement, ton évolution est bonne.
Concernant ton poids, nous avons reçu une belle nouvelle : tu as pris 200g.
Et en bonus, tes premières mesures de tailles étaient erronées de 3cm, ce qui change ta position sur la courbe.
Résultat, tu ne descends plus. Tu remontes légèrement !
La gastrostomie reste une option, mais pas une urgence ultra nécessaire.
On te laisse une vraie chance de continuer à grandir et à grossir par toi-même.
Et je ne vais pas te mentir : cela nous enlève un poids énorme, parce que nous n’étions pas prêts..
Ce matin, tu as reçu 2 vaccins à la maison. Comme toujours, ce n’est agréable pour personne, mais c’est nécessaire.
Et cet après-midi, petit tour en ambulance pour aller voir ton pneumologue, celui qui t’a suivi à l’hôpital.
Un excellent médecin, à qui nous devons beaucoup (a l’époque cela a été un combat pour le laisser rentrer dans cet hopital).
Lui aussi confirme que ton évolution est plutôt positive.
À l’auscultation, une partie de tes poumons reste altérée. Elle le sera toute ta vie, nous le savons.
Mais il nous a rappelé quelque chose d’essentiel : tu es un enfant, et tes poumons grandissent.
Avec le temps, de nouvelles zones pulmonaires vont se développer.
La proportion de poumons en bonne santé deviendra donc plus importante.
Et ça, c’est de l’espoir !
Il pense que dans quelques mois, tu pourrais peut-être te passer d’oxygène au moins en journée.
D’ailleurs, cela arrive déjà parfois, même si tout reste encore très instable. Mais la tendance est là, et elle est encourageante.
Côté traitement, nous continuons les corticoïdes inhalés, le spiriva chaque jour, l’azithromycine 3 fois par semaine, ainsi que les médicaments d’urgence (aerolin, sabultamol, atrovent) et ceux contre le reflux que nous commençons à diminuer.
La priorité absolue reste la même : éviter un nouveau virus !
En parrallèle continue à travailler ton retard moteur, et maintenir une bonne alimentation.
Ici, au Brésil, la saison des pluies approche. Et avec elle, la saison des virus. C’est précisément à cette période, l’an dernier, que tout a basculé pour toi. Alors nous allons redoubler de vigilance et maintenir notre protocole de sécurité.
Nous avons aussi parlé d’un retour à la maison.
Ce n’est pas impossible. Mais cela demande une organisation irréprochable : spécialistes, kinésithérapeutes, suivi médical… Tu auras besoin de cet accompagnement encore longtemps, probablement toute ta vie sous une forme ou une autre.
Nous devons aussi préparer un plan de secours clair : quand retourner à l’hôpital, lequel choisir, qui appeler.
Rien ne sera laissé au hasard.
Je ne pense pas que ce soit pour demain.
Mais si tout continue ainsi, nous aimerions imaginer un retour d’ici l’été.
Peut-être en juillet. Avant serait un cadeau immense, mais ne brûlons pas les étapes.
Comme chaque mois pour ton moisversaire depuis que tu es sorti de l’UTI, nous avons acheté un petit gâteau.
La photo a été prise à toute vitesse, la journée ne nous ayant laissé aucun répit. Mais ce soir, nous en mangerons un morceau pour célébrer cette nouvelle étape.
Voici la photo sans le gateau lol
10 mois !
10 mois de courage !
10 mois de combat !
10 mois d’amour !
Peut-être que nous sommes un peu plus nombreux aujourd’hui à marcher à tes côtés.
Peut-être que certains lecteurs du Patriote continueront l’aventure avec nous fiston 😉
Quoi qu’il arrive, nous avançons.
Je t’aime, ma petite patate.
Papa
