Bonjour fiston,
Nous sommes le 2 janvier.
Ce matin, on a changé ton catether d’oxygène.
Et on a suivi les conseils de ta kiné en le retirant pendant 2,5 heures.
Et tu sais quoi ?
Tu t’en es très bien sorti !
On est super heureux !
Tu es très très fort et ça nous fait un bien fou de te voir avancer comme ça !
Malgré tout on surveille régulièrement ta fréquence cardiaque et ta saturation et on reste très vigilant en suivant les recommandations de la kiné.
Ces prochains mois tu vas avoir une batterie d’examens. Je partagerai tout cela ici.
Bon sinon, je voulais te parler du réveillon.
On a passé le réveillon 2025–2026 avec ta maman.
Tous les 2.
On avait une personne avec nous pour nous aider jusqu’à 19h, puis quand tu as été couché, on s’est fait un petit buffet :
Du saucisson et du fromage que papi et mamie avaient laissé.
De mon côté, j’ai bu un verre de vin laissé aussi par papi et mamie.
Ta maman, elle, ne boit plus d’alcool depuis l’hôpital alors elle a trinqué avec un verre de soda.
On s’est habillés comme pour un vrai réveillon au Brésil. Tout en blanc.
On s’est dit qu’on voulait faire les choses dignement.
Célébrer cette année pour lui dire au revoir, mais aussi pour lui dire merci.
Parce qu’on a survécu.
Tous les 3.
On est là.
Ensemble.
Alors on a fêté ça dignement à notre manière.
Puis on est allés se coucher à côté de toi, par terre à 21h.
On a passé minuit à tes côtés. Et c’était parfait !
Finalement, on n’a très mal dormi tous les 3. Un genre de fête ? Haha
Ta maman avait des problèmes à gérer à distance. Comme souvent, les réseaux électrique dans la région de Préa sont très mauvais et sont ultra solicités lors du nouvel an et la situation était critique à son travail.
Et puis dehors, c’était la fête. Des cris, des voitures, des pétards, des feux d’artifice.
Tout ce qui faut pour bien réveiller un bébé !
Mais ce n’est pas grave. On a passé cette nuit ensemble. Et c’était parfait !
Je voulais aussi revenir sur un point important.
Le 31, je me suis dit que je voulais clôturer cette année en marquant le coup.
Je voulais graver 2025 dans le marbre pour qu’on la mette de côté et qu’on puisse passer a 2026 en laissant 2025 dans les archives.
Pour cela j’ai décidé de faire une vidéo.
Tu sais, et je pense que tu le constateras en grandissant.
Ton papa aime créer des choses. Et d’ailleurs pendant longtemps j’ai fait des vlogs de mes voyages.
J’espère au fond de moi que tu ne te souviendras de rien de 2025 et de tout ce que tu as enduré.
Mais je veux que tu puisses regarder cette vidéo un jour. Et te dire “waouh, je suis passé par là”.
Dans la vie il y a des moments difficiles.
Et ce qui nous rend fort, c’est notre faculté à les passer.
A en tirer une expérience et à capitaliser sur cette expérience dans le futur.
Même si je te souhaite le meilleur pour toute ta vie, tu auras probablement comme tout le monde d’autres moments difficiles. Des moments où tu diras “je n’y arriverai pas”. Où tout te semblera compliqué.
À ce moment-là, je veux que tu te rappelles que tu as déjà fait bien pire.
Tu as traversé quelque chose que personne ne devrait avoir à traverser.
Quelque chose que beaucoup de gens n’auraient pas réussi à supporter.
Et toi, tu l’as fait.
Et cette force elle est en toi pour toujours !
Tu pourras toujours compter sur elle.
Tu as lutté contre la mort. Et tu as survécu !
Rappelle toi cela fiston !
Quand tu as une intention juste, quand tu veux faire le bien, quand tu veux apporter de la valeur au monde, rien ne peut t’arrêter.
Rien !
Je veux aussi préciser quelque chose d’important.
En partagant nos contenus on ressent parfois une forme de gêne vis-à-vis de certaines personnes à propos du fait qu’on expose notre vie personnelle.
Je te l’avais dit quand on l’a fait.
On a énormément réfléchi à ça. Ce n’est pas une décision prise sur un coup de tête.
À la base, exposer un enfant sur les réseaux sociaux, ce n’était pas du tout mon délire.
Même si personnellement je n’ai aucun problème à m’exposer.
Ce que l’on souhaite avant tout, c’est mettre en avant ta maladie rare.
Car faisant cela on va pouvoir être en première ligne pour trouver des solutions.
Aussi on veut être visibles quand des personnes cherchent des informations, des témoignages, de l’espoir autour de cette maladie.
Je vais d’ailleurs créer un autre site internet dédié à cette maladie.
Et je pense que je vais m’en servir pour faire un cours à mes élèves en ligne. (1 pierre 2 coup).
Un site qui rassemblera aussi les histoires d’autres familles.
Parce qu’avec ta maman, quand on a reçu le diagnostic et qu’on s’est renseigné on a énormément souffert.
Très peu d’informations. Très peu de perspectives.
On veut montrer au monde qu’il existe des familles qui s’en sortent.
Qui arrivent à construire une vie presque normale malgré tout.
Et puis, d’un point de vue plus pragmatique, je ne pense pas que ce soit une mauvaise idée non plus.
On montre une partie de notre vie. Pas toute notre vie. Et cela va nous ouvrir plein de portes.
Et comme je te l’ai déjà dit, à n’importe quel moment, si l’un de nous trois décide d’arrêter, on arrête.
On supprime tout. Sans débat. Sans regret.
Et si certaines personnes ne comprennent pas ça. Et ce n’est pas grave.
On vit pour soi. On ne vit pas pour les autres.
Enfin je veux aussi te dire quelque chose d’important à propos de cette vidéo.
J’ai volontairement choisi de ne pas montrer les choses les plus négatives que nous avons vues à l’hôpital.
Même si j’ai des photos de presque tout…
J’ai aussi volontairement choisi de ne pas mettre en avant toutes les personnes qui nous ont aidés sur le chemin.
Les professionnels de santé. Les personnes qui sont avec toi tous les jours. Celles qui nous aident au quotidien à la maison.
Je ne voulais pas les exposer sur les réseaux sociaux sans leur autorisation.
Mais sache une chose.
Sans ces personnes, tu n’aurais pas l’évolution que tu as aujourd’hui.
Elles te donnent énormément d’amour, chaque jour.
Leur rôle est fondamental !
J’espère que tu pourras les rencontrer quand tu seras un peu plus grand.
Je ne sais pas où nous habiterons à ce moment-là, mais j’espère que tu pourras garder un lien avec elles.
Elles ont une place capitale dans ta vie.
Je vais m’arrêter là pour aujourd’hui.
Dans les prochains jours, je publierai des textes que mamie Michelle et papi Robert t’ont écrits en rentrant en France.
Je laisse la vidéo juste en dessous pour ceux qui ne l’ont pas encore vue.
2026 sera une belle année !
Je t’aime
Papa
