Bonjour fiston,
Comme toujours, il y a des hauts et il y a des bas.
Ces derniers jours, c’est un peu moins bien.
Tu es beaucoup plus agité le soir. On ne sait pas vraiment pourquoi.
Les dents ? La fatigue ?
Tu ne veux plus prendre de bain. Tu hurles.
La nuit aussi, tu sembles plus agité. Tu arrives à dormir, mais tu bouges beaucoup.
Et puis ce matin, on t’a pesé.
C’était à jeun, pour la première fois.
Tu faisais 7,32 kg pour un bébé qui va bientôt avoir 9 mois.
C’est 0,08 kg de moins qu’il y a quinze jours, pour 72 cm.
Le fait que tu ne grossisses pas est préoccupant.
Pourtant, tu aimes manger. Tu manges tout ce qu’on te donne.
Malgré ça, tu ne prends pas de poids.
Ta bronchiolite oblitérante te fait consommer énormément d’énergie pour respirer.
Ton corps dépense tout pour faire fonctionner la machine.
Ta pédiatre est passée hier.
Elle nous a donné quelques recommandations, mais rien de vraiment nouveau.
On va augmenter ton apport calorique quotidien et essayer de te donner plus d’eau.
Sur ce point, tu aimes l’eau de coco.
On ne peut pas t’en donner pendant les repas, car tu tousses et tu as des reflux.
Alors on t’en donne entre les repas.
C’est une petite victoire, car on a tout essayé pour te faire boire de l’eau.
Ta maman a fait des potions magiques qui n’ont pas marché.
Finalement, tu es né sur la plage. C’était donc pour boire de l’eau de coco !
Un autre truc qui nous fait bien galérer, c’est ton médicament pour protéger ton estomac, l’Esio.
Tu le détestes et tu dois le prendre avant de manger.
Tu hurles, tu te tortilles dans tous les sens.
Ça complique la prise et tu risques de t’étrangler.
Malheureusement, on ne peut pas le mélanger et on ne peut pas réduire la dose.
On va tenter de moins le diluer pour que tu puisses le prendre plus vite.
Sur Instagram, tes anges gardiens nous ont demandé si tu avais encore besoin d’oxygène.
Oui, tu en as encore besoin, mais on essaie de le réduire petit à petit en suivant ta saturation et ta fréquence respiratoire.
Aujourd’hui, tu es en moyenne à 0,4 L par minute.
pour rappel, tu es sorti de l’hopital à 1L/min
La kiné le coupe deux heures par jour pour faire les exercices et t’entraîner à vivre sans.
L’objectif est de réduire de plus en plus dans les prochains mois, pour espérer vivre sans, voire uniquement la nuit.
Ce serait génial !
Ce matin, j’ai réalisé qu’on était le dernier jour de l’année.
Je crois que je n’ai jamais été aussi content qu’une année se termine.
Même si c’est l’année où tu es né, j’ai détesté cette année.
Je n’ai jamais vécu une année aussi angoissante de toute ma vie.
Et j’espère ne jamais revivre ça.
Sur 12 mois, il y en a eu 8 très difficiles, dont 5 où on a vécu dans la terreur.
Malgré tout, le meilleur moment reste ta naissance.
À cet instant précis, le temps s’est arrêté.
Puis il y a eu Noël, où on a passé d’excellents moments.
Petit à petit, les bons moments sont de plus en plus fréquents.
J’ai l’impression qu’on commence vraiment à vivre.
Pour 2026, je veux quelque chose de simple :
Une vie normale :
- Revenir chez nous,
- Retrouver nos animaux,
- Ne plus jamais entendre parler d’hôpital.
Et j’aimerais qu’on me dise que tu n’as plus rien aux poumons.
Qu’il n’y a aucune séquelle et que c’est un MIRACLE !
Voilà ce que je veux pour 2026 !
Et avec ta maman on va tout faire pour y arriver !
Je t’aime ma petite patate.
Papa
PS :
Merci à tous nos anges gardiens qui nous ont soutenus cette année.
On vous souhaite un bon réveillon.
Et en France, ça porte malheur de dire bonne année avant minuit, alors je vous dis à l’année prochaine 😉
