Bonjour Fiston.
La journée d’hier a été assez similaire à la précédente.
Tu vas mieux, mais tu fais toujours des bronchospasmes depuis ton pied-main-bouche.
Tu tousses aussi, plus qu’avant…
On suit les conseils de la docteure en te donnant un mix Aerolin x3 plus Atrovent. C’est efficace.
Hier, tu as aussi eu droit au iLife de la physio Alessandra Dorça. Un de ces élèves kiné viens tous les jours t’aider et depuis peu commence à l’utiliser.
Tu détestes ça et je te comprends, mais apparemment ça t’aide vraiment à ouvrir tes voies respiratoires.
Tu commences aussi à beaucoup mieux manger. Et là, on est heureux.
On a tellement hâte de pouvoir t’enlever cette sonde un jour. On aimerait éviter la gastrostomie, donc on croise les doigts pour que tu continues sur cette voie.
Ce qui est sûr, c’est que manger “solide” semble mieux te convenir pour les reflux que le lait.
Ta maman me fait manger pour te montrer comment faire, et toi tu me regardes avec tes grands yeux tout ronds. Tu es trop drôle.
Tu aimes aussi quand ta maman te prend dans les bras et te fait danser sur du Fagner. En général, ça t’apaise et ça te fait dormir. Et pour ta maman, ça rappelle de bons moments avec ta mamie Maria Simira.
Le soir, l’orthophoniste a passé un bon moment de complicité avec toi pour t’aider à manger et elle a dit que tu avais été super !
On a aussi trouvé une nouvelle personne pour nous aider la journée, le temps que l’ancienne se remette de sa grippe.
Ça nous a permis de reprendre un certain rythme et j’ai enfin pu me concentrer sur le travail.
A ce propos, hier, avec ta maman, on a pris une décision importante.
On a décidé de se montrer sur les réseaux sociaux en tant que famille.
Et si je t’écris aujourd’hui, c’est parce que je veux que tu comprennes ce choix.
Quand tu liras ces lignes plus tard, je veux que tu saches exactement pourquoi on fait ça.
Si tu as lu tout ce que j’ai écris avant, tu sais que j’avais ouvert un compte instagram HopeForGabriel, mais que je ne savais pas trop quoi en faire.
J’utilise les réseaux sociaux depuis longtemps pour mon travail.
Ta maman aussi, mais différemment.
Nous n’avons pas peur de nous montrer.
D’ailleurs quand j’ai « rencontré » ta maman en Thaïlande, on avait dit un jour, en blaguant, qu’on ferait des vidéos ensemble.
Par contre, j’ai toujours été catégoriquement contre l’idée d’exposer un enfant.
Pour moi, c’était clair, net, non négociable.
Alors oui, cette décision est difficile. Elle me fait douter.
Mais si on le fait, ce n’est ni par confort ni par plaisir.
C’est parce que l’on veux mettre toutes les chances de notre côté pour le futur.
Et du coup, on ne vas pas le faire à moitié.
(soit tout, soit rien).
Tout ce que nous partagerons sera en anglais.
C’est la langue la plus universelle aujourd’hui, celle qui permet de toucher le plus de monde.
C’est aussi celle que les plateformes traduisent le mieux automatiquement grâce à leurs intelligences artificielles.
Choisir l’anglais, c’est s’assurer que ton histoire pourra voyager partout, être comprise partout, aider partout.
C’est maximiser nos chances d’ouvrir des portes qu’on ne connaît pas encore.
Quand on a créé le blog « Hope for Gabriel », début mai 2025, c’était au milieu d’un chaos terrible.
Tu étais entre la vie et la mort. On ne savait pas ce que le lendemain allait être.
On ne savait même pas s’il y aurait un après.
On avait besoin d’espoir et de force
Et « Hope for Gabriel » représentait parfaitement ce moment.
Un moment dur qui nous a brisés, qui nous a transformés,
et qui restera gravé en nous jusqu’à notre dernier jour.
Ce que tu dois savoir, c’est qu’à ce moment-là, quelque chose d’incroyable s’est produit.
Des gens du monde entier sont venus vers nous.
Ils nous ont envoyé de l’amour, de l’énergie.
On affichait leur messages sur le mur vitrés de la chambre ou tu te battais pour rester en vie.
Ils se sont regroupés autour de toi.
Une vraie communauté d’anges gardiens, unie autour d’un bébé qu’ils ne connaissaient pas.
Cette force-là nous a portés.
Elle nous a aidés à tenir debout quand tout s’effondrait.
Et elle a prouvé une chose essentielle.
Quand les gens se rassemblent autour d’une cause, ils peuvent déplacer des montagnes.
Dans un monde où tout le monde se déchire, où chacun vit dans sa bulle, créer une communauté, c’est créer une arme puissante.
Une arme contre l’injustice, contre la solitude, contre l’impuissance.
Avec ta maman, on veut protéger cette valeur-là.
Construire quelque chose de fort, de vrai, de solidaire.
Une communauté unie autour d’une famille qui se bat.
Mais aujourd’hui, on n’est plus seulement un bébé en lutte pour survivre et deux parents détruits par la peur.
On est une famille.
On vit toujours dans la tempête, mais une éclaircie existe.
Et on avance ensemble.
Ta maman et moi, on se le répète tous les jours depuis des mois.
“Nous trois, ensemble, on est plus forts.”
Ce n’est pas simplement une jolie phrase. C’est la vérité.
On tient parce qu’on est ensemble.
Ta maladie nous a mis littéralement à genoux.
Les néglicences de l’hôpital ont probablement changé ta vie pour toujours,
même si paradoxalement ce même hôpital t’a aussi sauvé avec son ECMO.
La vie est injuste. Contradictoire. Incontrôlable.
On ne peut pas revenir en arrière.
On doit avancer avec ce qu’on a.
Alors pourquoi lancer « Family Roche » sur les réseaux sociaux ?
Parce que ton histoire ne se résume plus à une maladie.
Tu n’es pas que des traitements, des machines et des diagnostics.
Tu es un bébé qui rit, qui joue, qui apprend, qui s’accroche à la vie comme un guerrier.
Et nous voulons montrer ça.
Montrer une famille qui cherche des solutions.
Qui se bat.
Qui refuse de se laisser écraser.
Parce que je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve.
Mais je sais que le monde est numérique.
Partager peut ouvrir des portes.
Montrer cette maladie peut attirer des spécialistes, des idées, des opportunités auxquelles on ne pense même pas encore.
Montrer notre famille peut créer quelque chose de plus grand que nous.
Quelque chose qui peut changer ta vie.
Et il y a un autre point essentiel.
On vit dans un monde rempli de contenus artificiels, lissés, fabriqués.
Dans ce monde-là, une chose restera solide, authentique, impossible à imiter.
La famille.
Une valeur profonde, stable, qui peut traverser tout le bruit dans le futur.
Je crois que montrer qui nous sommes donnera aussi de la force à nos projets.
Et partager n’est pas seulement pour recevoir.
C’est aussi pour aider.
On a vécu une souffrance inimaginable quand on a découvert ta maladie en ligne.
Aucune vraie ressource.
Aucun guide.
Juste de la peur.
Je refuse que d’autres parents vivent ça.
Pour montrer que certains enfants ont des vies normales.
Et qu’on va le prouver avec toi !
Et je dois préciser quelque chose.
Pour le moment, le blog reste HopeForGabriel.com.
Il continue d’exister car il garde toute son importance.
C’est uniquement notre communication sur les réseaux sociaux qui portera le nom « Family Roche ».
Je veux aussi que tu saches une chose importante.
Se montrer ne veut pas dire tout montrer.
On fixera toujours des limites.
On protégera notre intimité.
Et le jour où l’un d’entre nous dira « je ne veux plus », on arrêtera.
Avec ta maman, on rêve d’un futur simple et beau.
Une vie normale d’ici 2026.
Et plus tard, un coin de paradis dans la nature.
Des petites locations pour notre communauté, un potager, du calme.
Un endroit où tu cours.
Où tu respires sans aide.
Où tu joues avec nos chats qu’on a dû laisser chez une nounou et avec notre futur chien.
Une montagne en face. Le silence. La paix.
Je crois que notre histoire peut toucher beaucoup de monde.
Pas parce qu’elle est triste, mais parce qu’elle est vraie.
Parce qu’elle montre une famille qui se relève.
Parce qu’elle montre des rêves qui méritent d’être racontés pour avoir une chance d’exister.
Je peux me tromper.
Et si un jour tu me dis que j’ai eu tort, je t’écouterai.
Je te demanderai pardon.
Mais aujourd’hui, je reste persuadé qu’on a plus à gagner qu’à perdre.
J’ai crois en un concept important.
Pour que les rêves se réalisent, il faut les dire.
Et il faut accepter de se réinventer pour avancer vers ceux là.
C’est pour ça que Hope for Gabriel devient Family Roche.
C’est une évolution.
Le début d’un nouveau chapitre ensemble.
Family Roche nous représente mieux.
Une famille franco brésilienne qui se bat.
Une famille qui rêve.
Une famille qui construit.
Une famille qui transforme le chaos en quelque chose de beau.
Et une famille entourée d’anges gardiens qui veillent encore aujourd’hui.
Voilà, mon fils.
On ouvre cette nouvelle aventure.
On ne sait pas où elle nous mènera.
On avance avec amour et courage.
Et avec toute une communauté derrière nous.
Retiens toujours cette phrase.
« Nós 3, juntos somos mais fortes »
En attendant, on va travailler pour avoir la plus belle vie possible.
Je t’aime
Papa.
