Ce week-end, Gabriel a fait un petit tour en ambulance pour un examen des voies nasales jusqu’au larynx.
L’objectif était de comprendre l’origine d’un bruit étrange qu’il fait parfois en respirant.
Les médecins suspectaient un reflux lié à la sonde gastrique, mais l’examen n’a rien révélé d’anormal.
Sa respiration reste un point d’attention important.
Une kiné nous a confié qu’elle n’avait encore jamais vu de cas de bronchiolite oblitérante s’améliorer avec le temps. Ce n’est pas facile à entendre, mais nous gardons espoir, car chaque jour, Gabriel progresse.
Il bouge de mieux en mieux, sourit davantage, s’apaise, commence à manipuler des objets et à essayer de communiquer.
Nous avons aussi réussi à réduire son oxygène à 0,8 L/min, une belle étape, même s’il garde encore un tirage respiratoire important.
Cette semaine, il a également manger un peu de lait (un genre de crème) par la bouche, un petit pas, mais une belle victoire !
Il n’aime pas la cuillère, mais il adore quand on lui met le lait sur la tétine. Un biberon spécial arrive bientôt pour continuer ces essais.
Il a aussi eu une petite crise de reflux qui a nécessité une aspiration d’urgence, pour éviter une bronchoaspiration. Un rappel que son équilibre reste fragile, et que chaque détail compte.
Nous rencontrons encore quelques difficultés avec le système d’alimentation : sans appareil pour réguler précisément le débit du lait via la sonde, le flux varie parfois trop rapidement, ce qui augmente le risque de régurgitation.
Une pompe d’infusion permettrait de stabiliser tout cela. Nous espérons qu’elle sera bientôt mise à disposition.
Aujourd’hui, pour la première fois depuis longtemps, Gabriel n’a pas eu ses séances de kiné respiratoire à cause d’un imprévu de planning.
C’est frustrant, car ces séances sont essentielles à sa stabilité.
Mais demain, tout devrait reprendre son rythme habituel.
Depuis deux jours, nous sortons aussi avec lui quelques minutes dans le jardin de l’immeuble.
Il adore observer tout ce qui bouge… sauf le vent !
Le kitesurf, ce sera pour plus tard 😉
Pourquoi nous restons au Brésil
Beaucoup de français nous demandent pourquoi nous ne sommes pas encore rentrés en France.
La réponse est complexe.
Au plus fort de sa maladie, Gabriel était trop fragile pour être déplacé. Les médecins avaient dû l’opérer directement en réanimation, tant sa situation était critique.
Lorsque son état s’est stabilisé, c’était le mois d’août…. Une période où il est difficile d’obtenir des réponses médicales en France.
Aujourd’hui, un retour reste compliqué pour des raisons pratiques :
l’hospitalisation à domicile serait possible, mais trouver des professionnels disponibles pour venir plusieurs fois par jour reste un vrai défi.
Après de nombreuses recherches, peu de kinés respiratoires proposent ce type de suivi intensif à domicile.
Et puis, la bronchiolite oblitérante est une maladie rare en France.
Les équipes médicales la rencontrent peu souvent, contrairement au Brésil où les cas sont mieux connus et pris en charge plus régulièrement.
Enfin l’hiver arrive en Europe et avec cela la pire saison au niveau des virus. Ce que l’on doit impérativement éviter les 2 premières années.
En parallèle, ici, nous avons commençons à constituer une équipe privée d’excellence, spécialisée et à l’écoute qui vient compléter les lacunes de l’hsopitalisation à domicile.
Gabriel bénéficie de soins de très haut niveau, et cela lui donne toutes les chances possibles.
Par contre tout cela à un cout.. qui nous angoisse un peu.
Et maintenant ?
Nous poursuivons les démarches pour que son suivi soit mieux encadré et que certains équipements soient officiellement pris en charge.
Nous espérons que cela aboutira favorablement, car les besoins de Gabriel sont réels et documentés.
En parallèle, nous continuons à tout faire pour lui offrir le meilleur environnement possible.
Chaque sourire, chaque nouveau geste, chaque respiration plus fluide est une victoire.
Merci à tous pour vos messages, votre présence et votre soutien.
Vos mots nous portent et donnent de la force à toute la famille.
À très vite pour la suite 💛
