On me demande souvent des nouvelles par message.
Il est vrai que depuis qu’on est rentré à la maison, j’ai lâché mon rythme quotidien.
À l’origine, j’ai lancé ce blog dans le but d’informer les gens de la situation pour éviter de devoir répéter les choses et répondre à la questions « Comment ça va ? ».
Et puis avec le temps, c’est devenu un outil à plusieurs facettes :
- Communiquer avec vous, mais aussi avec des docteurs du monde entier (il y a une partie médicale cachée sur le site).
- Amener de l’amour à notre fils depuis l’extérieur (le fameux “envoyer de l’amour”).
- Parler de ce que l’on vit pour peut-être, dans le futur, libérer tous les articles et les partager à d’autres personnes qui pourraient en avoir besoin.
- Me libérer l’esprit et mettre par écrit ce que nous traversons (un peu thérapeutique).
- Et aussi, je n’y avais pas pensé au début, cela me sert beaucoup pour revenir sur des faits.
Quand on était à l’hôpital, j’avais l’impression que si je ne postais pas un jour, tout allait capoter.
La sortie a été pour moi le début d’une autre vie, où je me suis autorisé à lâcher.
Et puis, il faut bien le dire, on a été plongé dans le grand bain, ou le temps et le sommeil sont devenus des ressources rares.
Bon, et alors, comment va notre champion ?
Eh bien, il continue de se battre.
Ce n’est pas facile tous les jours.
Cela fait, par exemple, quatre jours qu’il pleure énormément et on ne sait pas vraiment pourquoi.
Vous me direz que c’est souvent le cas avec les bébés ?!
Sauf que c’est notre premier, qu’il a passé six mois à l’hôpital, qu’il a une maladie pulmonaire chronique, qu’il a besoin d’oxygène et qu’il a une sonde dans le nez.
Quand il pleure et qu’il n’arrive plus à respirer, on est vite désespérés.
Mais il est fort, c’est une machine !
Il apprend chaque jour de nouvelles choses.
Aujourd’hui, par exemple, il arrive à ouvrir les mains pour attraper des objets.
Cela peut paraître simple voir étrange pour un enfant de six mois, mais il est resté cinq mois attaché à un lit…
À ce propos, on a remarqué qu’il a un retard important…
Par précaution, nous avons fait appel à plusieurs professionnels de santé pour le diagnostiquer.
Car vous connaissez déjà le sérieux de l’hôpital où il était et à aucun moment cela n’a été mentionné dans son diagnostic pour le home care….
Comprenez bien que plus ils font des économies, mieux c’est !
La neurologue pédiatrique la plus renommée de la ville et d’autres spécialistes en motricité sont venus le voir, et tous ont dit la même chose : son retard est important, et un côté réagit moins bien que l’autre.
La neurologue nous a demandé s’il avait eu un arrêt cardiaque (caractéristiques de cette différence de reflexe d’un côté)
Nous avons répondu que non, car aucun docteur ne nous en a informés.
Et Geraldine, notre super nounou qui nous accompagne depuis le 31/07, nous a dit qu’une infirmière lui avait affirmé à elle et à une autre personne présente ce jour là que Gabriel avait eu un arrêt cardiaque de 40 minutes…
Du coup une question se pose…
Est-ce encore une erreur de communication de l’hôpital, du genre “l’infirmière s’est trompée de dossier” (même si Geraldine lui a demandé deux fois pour confirmer) ?
Ou est-ce l’hôpital qui a “oublié” de nous le dire ?
Dans le doute, j’ai donc fait une nouvelle réclamation à l’hôpital en expliquant exactement ce que je viens d’expliquer.
En retour j’ai eu, une nouvelle fois une réponse politique ou on ne me donne pas vraiment de réponses…
Ma question était pourtant simple, mais leurs réponses sont toujours vagues et abstraites.
Aujourd’hui, on se bat donc chaque jour pour que Gabriel puisse se développer correctement
On devait aussi recevoir un masque pour sa VNI à la bonne taille : ils ont renvoyé la même, trop petite.
En toute honnêteté, je ne les supporte plus. Ils finiront en enfer et creveront dans d’attroces souffrances. Ce n’est pas possible autrement ! (spécialement ceux qui m’ont dit d’avoir la foi alors qu’ils faisaient leur attrocités).
Heureusement, les sourires de Gabriel me recadrent sur la bonne voie et me rappellent que ce petit bout a une rage de vivre incroyable.
Nous avons toujours espoir qu’il puissent avoir une vie normale d’ici quelques années.
Et c’est cela qui nous donne l’envie chaque jour de nous lever pour l’accompagner sur ce chemin.
On ne pense plus vraiment au futur.
On évite de penser au passé.
On essaye simplement de mettre le focus sur l’unité jour et de faire les actions pour que tout se passe bien pour lui.
