Tante Jaqueline est venue nous prêter main-forte pour trois jours.
Nous avons aussi embauché une aide-soignante qui vient quelques nuits par semaine.
Objectif : réussir à se reposer un peu et relâcher la pression.
Des bonnes nouvelles
Gabriel est passé sous canule classique
Hier soir Gabriel est passé sous canule simple d’oxygène depuis 24h, et pour l’instant, cela se passe bien. C’est une bonne nouvelle.
Des parents dans le même cas que nous
Nous avons pris contact avec deux mamans d’enfants atteints de bronchiolite oblitérante.
L’une vit à Fortaleza, comme nous, avec un enfant de 2 ans qui a développé la pathologie à 3 mois.
L’autre vit en France, sa fille de 5 ans a été diagnostiquée à l’âge de 4 mois.
Les parcours sont assez similaires, même s’il est important de rappeler que chaque cas est unique.
Les six premiers mois à un an se déroulent en quasi quarantaine à la maison.
Mais ce qui nous redonne de l’espoir, c’est que ces deux enfants mènent aujourd’hui une vie presque normale.
L’un suit des séances de kiné, les deux ont un traitement, mais ils jouent comme les autres enfants.
Ils sont juste plus sensibles aux virus et plus essouflé quand ils doivent courrir. Une véritable dose d’espoir !
Attraper cette pathologie bébé laisse une chance aux poumons de grandir et de compenser.
Ce qui est bien plus difficile lorsqu’on la développe adulte (par exemple à cause des cigarettes électroniques ou autres innhalation de substances toxiques).
Vu le peu d’information positive sur Internet à ce sujet, je crois que je vais lancer un blog officiel pour fédérer une communauté internationnale et réconforter les parents.
Plan de santé avec carrence de m****
Hier, j’ai eu une bonne nouvelle : nous avons réussi à souscrire à un nouveau plan de santé de haut niveau dans les meilleurs hopitaux pour Gabriel, ici au Brésil, avec une période de carence annoncée de seulement 6 mois.
Mais aujourd’hui, douche froide : la vendeuse m’a omis de mentionner un changement important juste avant que je paye. Elle ne m’a pas informé qu’ils avaient modifié la carence de Gabriel à 24 mois au dernier moment. Et du coup j’ai payé pour ça…
On va probablement devoir consulter un avocat pour faire rectifier cela, voire résilier dans le délai légal de 7 jours.
Rappatriment en France ?
Ce genre d’événement et de comportement a le don de m’agacer au plus haut point.
Du coup, j’ai commencé à regarder le coût d’un éventuel rapatriement en avion vers la France.
Si le Brésil ne veut pas soigner Gabriel correctement, alors on ira dépenser notre argent ailleurs.
Le tarif dépend de l’état de Gabriel, mais cela varie entre 35 000 € et 145 000 € pour un transport de l’hôpital de Fortaleza à celui de Lyon.
Il faudra ensuite prévoir le logement, les papiers, le retour à la Sécurité sociale, etc.
C’est une sacrée organisation, avec son lot de risques.
À réfléchir.
Le Yoyo émotionnel, encore et toujours
Manuela m’appelle à 19h18 pour me dire que Gabriel va sortir de l’UTI ce soir, et que je dois laver ses vêtements en urgence.
Je regarde ma belle-sœur, on bug un instant, puis on s’active pour trier tous ses habits qui sont désormais tous trop petits.
On fait au plus vite pour laver / sécher puis aller à l’hôpital. On attend. Manuela nous dit que la sortie aura lieu à 22h.
Je monte à 21h30. Manuela est à l’intérieur.
J’attends, j’attends, j’attends, mais pour la première fois je suis heureux d’attendre dans ce couloir.
Je remarque qu’une famille pleure dans le couloir. Je comprends qu’un bébé est parti ou est en train de partir…
(J’ai déju vu cette scène trop de fois)
À 22h, un ami (le papa d’une enfant de l’UTI), sort de l’UTI et vient me voir. Manuela lui a demandé de me dire que la sortie est annulée. Gabriel sortira demain matin.
Au début je pense que c’est une blague.
Mais non….
En fait, l’appartement où nous devions aller n’a pas encore été libéré. Il paraît qu’il est spacieux et que l’enfant précédent n’avait ni virus ni bactérie. Un autre appartement a été proposé, mais nous ne connaissons pas les conditions d’hygiène (notamment si le patient précédent avait des bactéries), et Manuela a préféré refuser.
Fin de la journée.
Gabriel va dormir avec sa tatan Jaqueline.
Et demain… et bien on verra demain !
