Bonjour fiston,
Message un peu brut car je manque de temps mais j’ai des choses à partager.
Grosse semaine qui arrive !
La semaine juste avant tes 1 an !
Et il y a beaucoup de choses à faire.
Aujourd’hui, on commence un peu mal.
Comme tous les lundis matin, on t’a pesé.
Et tu as perdu 200 grammes.
Tu es repassé en dessous des 8 kilos…
Et ça nous inquiète beaucoup.
On essaie de comprendre.
Peut-être les nouveaux test d’aliments, moins caloriques ?
Peut-être autre chose ?
Peut-être aussi le fait que tu utilises moins d’oxygène, même si c’est déjà très faible ?
La vérité, c’est qu’on ne sait pas vraiment.
Alors on va tenter d’autres choses.
On se réinvente encore.
On va essayer autrement. Donner plus souvent, différemment.
On avance un peu à l’aveugle.
Cette semaine, il y a beaucoup de rendez-vous.
Demain on va en ville.
Vendredi aussi.
Samedi on répare le toit de la maison qui est en train de tomber (j’exagère un peu)
Et ce matin, et avec cette nouvelle du poids, je ne vais pas te mentir, je me sens un peu abattu avant même de commencer.
Pourtant, ce matin, on a passé un super moment tous les deux. A rigoler dans la nuit !
Bref, allons de l’avant. Et je viens de recevoir 2 emails !
Un pneumologue pédiatrique reconnu français qui approuve le site BO Community et qui va le partager avec ses patients !
Et il y a autre chose aussi. Papa va sûrement participer à un colloque de l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant, en visio.
Ça va me permettre de parler de ta maladie.
De mettre en avant BOCommunity.org.
De continuer à créer des liens.
Parce que c’est ça, le plus important.
Agrandir le réseau.
Se connecter aux bonnes personnes.
Et peut-être aussi… préparer l’avenir.
Notamment en France, si un jour on rentre au pays !
Parce que je veux que tu rencontres aussi ton arrière grand mère Jeannine , ton papi Christian, et tous ceux qui te soutiennent à distance !
Alors on garde espoir et force !
Et on avance (je m’automotive 🙂 )
Je t’aime ma pataaaate !
Papa
