Sûrement un des pires comptes rendus de journée que je vais faire aujourd’hui.
Dans notre parcours, nous avons eu beaucoup d’obstacles.
Le plus gros et effrayant était la mort.
Nous l’avons passé.
Le deuxième est : les séquelles à vie.
Eh bien, aujourd’hui, le pneumologue a confirmé que Gabriel a une bronchiolite oblitérante.
La bronchiolite oblitérante est une maladie pulmonaire chronique, rare et grave, qui touche les petites bronches (bronchioles). Elle provoque une inflammation et une obstruction progressive, causée par un tissu cicatriciel. Cela gêne la circulation de l’air et rend la respiration difficile. La maladie est irréversible et incurable : les bronches abîmées ne guérissent pas. Les traitements visent uniquement à ralentir l’évolution et à soulager les symptômes
Les côtés positifs (car il faut toujours en trouver pour avoir la force d’avancer)
On le savait déjà plus ou moins et on s’était plus ou moins préparés à cette éventualité (d’où mon anxiété très forte cette dernière semaine).
Selon le pneumologue, son cas est entre léger et modéré. L’objectif est de le faire revenir vers léger.
Il est possible qu’il reste dépendant de l’oxygène pendant un moment, c’est courant dans ce type de cas. Mais cela ne signifie pas qu’il doit rester à l’hôpital à vie. Il peut sortir avec un dispositif d’oxygène à domicile, avec un suivi en consultation.
S’ils arrivent à se passer de la canule haut débit, il pourra éviter la trachéotomie.
Parmi les cas connus du pneumologue à Fortaleza, tous ont réussi à se passer d’oxygène sur le long terme.
D’ici quelques années, le monde virtuel sera mieux que le monde réel, il pourra se faire plaisir même s’il ne peut pas courir (je suis un geek).
La suite
Objectif : le sortir le plus vite possible de l’hôpital en évitant la trachéotomie.
Gabriel doit réussir à ne plus avoir besoin de la canule haut débit et à passer sur une canule classique d’oxygène.
Demain, il va passer une échographie pour voir s’il ne fait pas de l’hypertension pulmonaire. Si c’est le cas, il aura du Sildenafil pour l’aider (la même molécule que le Viagra).
En plus des traitements, il va être suivi par des kinés et par des orthophonistes pour réapprendre à manger.
Sur le long terme, il aura peut-être une bouteille d’oxygène avec lui.
Il sera sensible aux virus, et nous devrons prendre des précautions (masques à la maison, blouses…) : un genre de confinement Covid pendant une longue période.
Et selon le pneumologue, il devrait pouvoir se passer d’oxygène (cas de ses patients actuels), car c’est un bébé et que son corps (ses poumons en particulier) va s’adapter à cette faiblesse.
Plus tard, il devrait pouvoir voyager et avoir une vie “normale”.
Comment on réagit ?
Super bien, nous sommes heureux !
Je blague !
C’est compliqué, nous nous sentons coupable, personnellement j’ai la haine. Mais nous n’avons pas le choix.
2 solutions s’offrent à nous
- Etre des gros faibles pleurnichards et ramper sur le sol sous médicaments à se plaindre toute la journée
- Accepter, se battrer, nous défendre, faire de la vie de Gabriel la plus belle vie possible
La question, elle est vite répondue !
Cela va être difficile, mais nous allons lui offrir le meilleur et faire de notre mieux.
Message pour mon fils
Un jour, tu liras ce message.
Et quand ce jour viendra, tu n’auras plus de mal à respirer.
Tu mèneras une vie normale.
Et tu te demanderas sûrement ce qu’était toute cette histoire.
Mais je tiens à te dire ceci :
Je suis profondément désolé d’avoir choisi de te faire naître ici, et de t’avoir emmené dans cet hôpital.
La plupart des parents font ce choix et n’ont pas de problèmes.
Mais toi, tu n’as pas eu cette chance.
Je ne pouvais pas le prévoir.
J’ai vraiment cru faire au mieux.
Je croyais sincèrement qu’on aurait une belle vie.
On avait tout pour réussir.
Mais la nature peut être cruelle, et la vie pleine d’épreuves.
Certaines sont plus dures que d’autres.
Et celle que nous traversons aujourd’hui est, de loin, la plus difficile.
Mais avec ta maman, nous sommes forts.
Nous sommes pleins de ressources.
Nous sommes complémentaires.
Et nous allons TOUT faire pour t’offrir la plus belle vie possible.
Nous allons nous battre chaque jour, la tête haute, le torse bombé.
Nous allons nous défendre contre les erreurs commises.
Et ils paieront.
Et toi, tu vas réussir.
Tu vas vaincre !
Ta mère s’appuiera sur sa foi.
Moi, sur ma spiritualité.
Et à nos côtés et surtout, nous utiliserons les meilleurs outils de la science.
Mon fils, le 12 mai 2025 je t’ai promis que je t’emmènerais sur les Champs-Élysées.
Que tu courrais devant nous, libre et heureux.
Je te renouvelle cette promesse, et nous la tiendrons.
Je t’aime plus que tout.
Ton papa.
