Bonjour fiston,
Ces derniers jours, nous sommes de nouveau en alerte.
Il se passe des choses, et j’écris parce que c’est la seule manière que j’ai trouvée pour évacuer cette pression en plus d’aller courrir et d’essayer de m’évader dans mon travail.
Lutte pour gagner du poids
D’abord, il y a cette histoire de gastrostomie potentielle qui nous met la pression.
On a revu tout le système :
- La nutrition et les calories avec la nutritionniste.
- Les horaires de repas.
- Le lieu où on te donne à manger, si possible au frais, avec la clim dans ta chambre.
- Les visites des pros aussi, qu’on essaie de réduire au maximum pour limiter les dépenses en calories.
On s’est armés de patience et, honnêtement, tous les moyens sont bons pour te faire avaler une cuillère de plus !
Un immense merci à ta mamie Michelle et papi Robert qui nous donnent régulièrement un coup de main en visio en mangeant des cuillères virtuelles pour te donner envie de manger et te faire rire, et çà marche !
Merci aussi à l’ourson Teddy offert par notre ami Allemand Chris qui accepte ta nourriture quand toi, tu n’en veux pas. Il en a les poils du museau tout sâle !
Merci aux personnes qui nous aide aussi et doivent supporter notre stress au quotidien.
On croise les doigts pour que ton poids augmente dans les semaines prochaines !
Le point de suture qu’ils ont oublié dans ton ventre
Suite à l’ECMO que tu as eu à l’hopital, tu as eu des problèmes avec tes reins et tu as du avoir une dialyse péritonéale le 20/05.
Le 27/05, elle a été retirée, et ils avaient refermé avec des points. Normal jusque là.
Quelques jours plus tard, le médecin de l’UTI avait demandé devant moi aux infirmières d’enlever les points.
Mais dans cet hôpital, la communication et l’ordre sont manifestement compliqués.
Rappelons qu’ils nous ont annoncé que notre fils avait fait un arrêt cardiaque alors que ce n’était pas le cas, ou encore qu’ils prenaient des médicaments dans les poubelles pour les administrer… (preuves à l’appui)
Résultat, cela n’a pas été fait et, une dizaine de jours plus tard, j’ai dû le signaler de nouveau au médecin, qui a insisté verbalement auprès de son équipe pour que quelqu’un s’en occupe. Ce medecin était bon ! Heureusement pour eux !
Je ne sais pas si cela a un lien, mais depuis ce jour-là, un point est resté à l’intérieur.
On l’a signalé plusieurs fois. On nous a toujours répondu qu’il finirait par sortir tout seul.
Six mois ont passé et il a commencé à s’infecter ces derniers jours.
C’était déjà arrivé et une pommade avait suffi à faire partir la rougeur, mais là non.
Ta pédiatre nous a alors recommandé une intervention chirurgicale.
Très heureux de cette grande nouvelle, nous avons contacté un chirurgien, qui nous a orientés vers une infirmière.
L’infirmière est venue.
Elle a constaté que le point était complet, avec le nœud resté à l’intérieur de la peau. Ce qui explique pourquoi il ne pouvait pas sortir.
Elle a réussi à retirer le nœud et une partie du fil. Il reste encore une portion plus profonde, qui devrait sortir seule puisqu’elle n’est plus retenue par le nœud.
L’infirmière a été formidable. Elle t’a mis une pommade anesthésiante et a essayé de faire aux mieux. En appelant aussi le chirurgien pour lui demande son avis;
Malgré tout, tu as hurlé longtemps. On prenait des pauses pour que tu puisses reprendre ton souffle. On a dû augmenter ton débit d’oxygène pour que tu puisses respirer.
Je ne supporte plus que les lacunes de cet hôpital te fassent souffrir encore et encore.
Chaque détail oublié, chaque négligence, c’est toi qui en paies le prix, et nous psychologiquement aussi.
Hier soir, ta maman pleurait et moi, je luttais intérieurement pour ne pas hurler sur le balcon et fracasser les portes.
L’infirmière non plus n’a pas été tendre avec cet hôpital et cette assurance.
Comme tous les professionnels qui passent chez nous d’ailleurs, et encore plus ceux qui ont travailler dedans…
J’essaye toujours d’essayer d’oublier tout cela, mais cela revient toujours !
Risque de broncho-aspiration ?
Depuis deux jours, tu es fébrile. Ta respiration est moins bonne. Ta saturation légèrement aussi.
Du fait que tu as vomi samedi et que c’était un peu tendu niveau respiration, on a émis l’hypothèse que tu as probablement fait une légère broncho-aspiration.
Traduction : des aliments ont pu entrer dans les bronches et créer une infection.
Difficile de savoir exactement ce qu’il se passe.
On a donc demandé conseil à ta pneumologue, qui nous a dit de faire une radio.
Ta maman est trop forte et trouve les meilleurs professionnels.
Là elle a trouvé quelqu’un qui se déplace à domicile pour faire des radios X.
C’est génial !
Dire qu’à l’hôpital, on attendait quatre heures qu’ils amènent leur machine dinosaure pour savoir si ta sonde gastrique était sortie ou pas.
Là, c’est un tout petit appareil, en 2 secondes sur l’ordinateur … et terminé !
Pas besoin de prendre des risques en sortant quelque part. C’est fabuleux !
Les résultats montrent une petite tâche sur le poumon droit.
Ta pneumologue pense plutôt à quelque chose de viral ou infectieux.
Elle a évoqué un potentiel lien avec le point de suture infecté (ce qui m’a rendu encore plus heureux…)
On a contacté ta pédiatre pour savoir si on doit faire plus d’examens.
On attend la suite…
En parallèle de cela, on essaie de travailler normalement.
C’est très facile… #sarcasme
Durant mes pauses je vais te voir, et tu es toujours aussi beau !
Tu me fais de grands sourires, tu rigoles, et tu me prends par le cou pour me faire des câlins.
Sans ça, je crois que je ne tiendrais pas. Cet amour est magnifique.
Mais bon, « un homme fatigué peut encore aller loin » m’a dit mon psy.
Alors je me charge en amour, je répète cette phrase et j’avance. Et ta maman fait de son mieux aussi.
Je t’aime.
Papa
PS : Merci aussi aux personnes qui continuent de nous envoyer des dons. Pour le moment, les coûts n’ont pas vraiment baissé et l’assurance santé… Mais on y travaille aussi !
