Bonjour fiston,
Ces derniers jours on a eu une bonne nouvelle que j’ai oublié de partager ici.
Tu n’as plus besoin de ton traitement au corticoïdes que tu as depuis 7 mois. Les médecins ont décidé de les arrêter parce que tes niveaux lors de la prise de sang étaient bons. C’est une étape importante de plus !
Maintenant parlons de ton programme d’hier.
Comme tous les jours quand tu t’es reveillés, tu as pris tes médicaments (esio + domperidone + luftal), puis ton premier repas du matin à base de lait sous forme de gelée que nous préparons nous mêmes. Tu as ensuite reçu tes soins, puis ton deuxième repas du matin à base de fruits, puis ta kiné respiratoire puis ton déjeuner composé de viande et de légumes.
Après tout ça, tu as fait une petite sieste en fin de matinée.
Puis ta kiné motrice est arrivée. Tu as fait une séance de motricité, et elle travaille aussi sur ta respiration. Tu étais un peu fatigué, tu pleurais un peu. Pour t’aider elle t’a passé également de l’atrovent.
Et après ça, nous sommes partis à la plage !
En effet, Carole, ta kiné, nous a proposé il y a quelque semaines d’organiser une sortie et on a adoré l’idée.
On ne va pas se mentir, depuis tout ce que nous avons vécu, sortir avec toi nous fait parfois peur.
D’abord parce que nous avons peur que tu attrapes un virus, une bactérie ou autre chose. Ensuite parce que sortir avec un bébé demande déjà de l’organisation, et encore plus avec un bébé atteint d’une maladie respiratoire et dépendant de l’oxygène. Tout demande plus d’anticipation. Il faut aussi se déplacer avec ta bouteille d’oxygène qui même si elle est aluminium, est encombrante.
Dans notre voiture, il y avait donc, toi, ta maman, Carole la kiné, et moi.
Dans une autre voiture, mamie Michelle et papi Robert nous ont suivis en Uber.
Une fois arrivés là-bas, nous sommes allés directement vers la plage. Tu regardais partout comme emmerveillé.
On a d’abord cherché un endroit où s’asseoir, et finalement, on s’est installés sur le sable.
Et là, tu as découvert le sable. Tu as mis les mains dedans et tu as voulu les mettre à la bouche ensuite 🙂
Puis on a essayé de faire des petits châteaux, des petits pâtés de sable.
On a acheté un petit seau juste pour l’occasion.
Ensuite, on a voulu te faire découvrir la mer.
Je t’ai pris dans mes bras et je te trempais les pieds dans l’eau quand les vagues arrivaient.
Tu as pleuré un petit peu, mais dans l’ensemble, tu n’avais pas peur.
Tu es vraiment incroyable !
Tu avais surtout l’air d’aimer regarder la mer, regarder le large, regarder le coucher de soleil aussi.
Ta mamie et ton papi ont également passé un excellennt moment. Ils sont très heureux de te voir découvrir la vie, et je pense qu’ils ne pouvaient pas rêver mieux pour leur noël avec nous après ce qu’ils ont vécus en Mai quand tu étais à l’UTI.
Puis on a regardé le coucher de soleil tous ensemble.
Tu observais absolument tout cela avec tes grands yeux. Tu en rigolant de temps en temps.
Puis ensuite, nous sommes rentrés à la maison.
Je dois te dire, fiston, que cette expérience a été formidable.
Nous sommes rentrés fatigués, mais avec les yeux pleins d’étoiles.
Grâce à Carole, nous avons pu sortir de la maison et vivre une vie normale pendant l’espace d’un instant.
Une vraie vie.
Cela nous donne énormément d’espoir pour la suite, énormément d’espoir pour 2026.
Nous espérons pouvoir rentrer chez nous.
Nous espérons pouvoir avoir cette vie normale que nous voulons.
Nous espérons pouvoir enlever cet oxygène.
Et vu ton évolution ces trois derniers mois, je pense sincèrement que cela sera possible.
Je suis très heureux d’avoir vécu ça avec toi, fiston.
Nous avons de très belles photos que nous avons publiées sur Instagram, en story.
Un immense merci à Carole pour nous avoir aidés à organiser tout ça.
Je t’aime
Papa
