Voilà trois jours que nous sommes sortis de l’hôpital.
Gabriel est stable.
Rien de nouveau par rapport aux dernières semaines d’hospitalisation.
Il continue à nous irradier de ses sourires.
Sa respiration reste imprévisible : parfois bonne, parfois plus difficile. Nous savons désormais que ce sera notre quotidien.
Je n’ai pas écrit pendant ces trois jours car nous sommes comme rentrés dans une faille spatio-temporelle.
Retrouver notre rôle de parents
Nous avons repris notre rôle de parents de bébé.
Nous n’avons vécu une vie “normale” que pendant deux semaines après sa naissance. Ensuite, nous n’étions plus vraiment des parents, mais plutôt des chefs de guerre.
Aujourd’hui, nous voilà replongés dans ce rôle, sans vraiment avoir eu le temps d’en acquérir toutes les compétences.
La maladie au quotidien
Masques, blouses, seringue, sonde…la maladie rythme aussi nos journées.
En réalité, nous n’avons pas beaucoup de temps pour y penser de manière abstraite, car elle s’impose en permanence. Cela nous revient en pleine face quand on a 5 minutes pour respirer.
Toutes les trois heures, il faut préparer le lait, l’accrocher sur le trépied, régler le débitmètre pour que cela passe dans la sonde. Parfois, elle se bouche, et il faut tout vérifier.
Idem pour les médicaments à injecter dans la sonde avec une seringue : parfois ça déborde, parfois ça explose.
À cela s’ajoutent les aérosols, plusieurs fois par jour. En résumé, presque toutes les heures, il y a quelque chose à faire.
Les professionnels de santé passent également : deux séances de kiné chaque jour, une séance d’orthophonie, sans oublier les visites du home care. Le problème, c’est que tous ne connaissent pas bien la bronchiolite oblitérante, ce qui ajoute du stress. Nous faisons donc appel à des spécialistes privés, mais cela coûte une petite fortune.
Aujourd’hui, nous avons encore eu des problèmes avec les livraisons d’oxygène, ainsi que quelques accrocs supplémentaires qui génèrent encore plus de tension. Et après nos 5 mois à l’hopital, la tension explose facilement.
Le défi financier
Tout cela nous amène au sujet des finances.
Nous dépensons sans compter : médecins privés, médicaments, matériel. Je n’ai pas fait le calcul exact, mais cela va très vite. En parallèle, nous avons de moins en moins de temps et d’énergie pour travailler. Ce qui créé de la tension car nous dépensons plus que nous gagnons.
Nous avons pensé aller en France. Nous nous sommes renseignés : la prise en charge n’est pas totale non plus. Et plusieurs points sont bloquants: Il est difficile de trouver des kinés qui déplacent pas à domicile. La VNI n’est pas prise en charge par les contrats homecare dans le cadre de Gabriel, il faudrait louer la machine à côté. Bref, ce serait sûrement plus cher, surtout avec le coût de la vie là-bas. Sans parler du risque supplémentaire des virus hivernaux.
Ce que l’on sait d’un point de vue médical, c’est que le suivi des 2 premières années est primmordial pour donner des chances de récupération à Gabriel et lui assurer une vie « normale ».
Une organisation fragile
Le jour, Manuela assure la permanence. La nuit, c’est moi. Ces 3 derniers jours je mets mon réveil toutes les 30 minutes pour me réveiller au cas ou je dors et vérifier que tout va bien et préparer les médicaments ou le lait. Puis j’essaie de récupérer quelques heures de repos en journée.
Heureusement, nous avons pu compter sur de l’aide de personnes que l’on contracte 24h/24.
Geraldine, notamment, est une personne de confiance qui nous permet de souffler quand elle est là.
Bastien est reparti hier soir. Sa présence nous a fait beaucoup de bien. Un parain en or. Un frère de coeur exceptionnel.
Dans l’appartement, nous poussons les meubles pour faire de la place à tout le matériel de Gabriel. Sa chambre est déjà bien remplie avec tout le matériel. On aurait aimer louer quelque chose de plus grand en dehors de la ville, mais les médecins nous l’avaient déconseillé au début, par crainte de l’éloignement des soins. Ce serait tellement plus simple si on pouvait rentrer chez nous…
Garder le cap
Comme vous le voyez, il y a beaucoup de choses à gérer. Du stress, des défis financiers et médicaux, une organisation qui va s’améliorer avec le temps, mais qui reste fragile.
Notre unique source de joie : les sourires de Gabriel.
Nous ne savons pas de quoi l’avenir sera fait.
Mais une chose est certaine : nous faisons tout ce qui est possible pour lui offrir les meilleures chances.
