Bonjour mon fils,
Ces deux derniers jours, c’était Noël.
Le 24 au soir, une fois que tu dormais, on a fait le réveillon avec papi et mamie sur le balcon.
On a passé un très bon moment ensemble.
Puis, avec ta maman, on a décidé de dormir par terre dans ta chambre, à tes côtés.
Le 25 au matin, quand tu t’es réveillé, on t’a pris avec nous dans nos bras.
Tu nous as fait plein de sourires, et je crois que c’était le plus beau des cadeaux de Noël que l’on pouvait avoir.
Ensuite, on a essayé de prendre une douche ensemble tous les deux, comme quand tu étais petit après la maternité, mais cela n’a pas très bien fonctionné. La douche est trop petite et tu n’as pas aimé 🙂
En parallèle, la physio moteur commence à faire des tests en t’enlevant l’oxygène.
Il s’avère que tu réagis plutôt bien.
Miracle de Noël ?
Alors bien entendu, tu n’as pas la saturation d’un enfant en pleine capacité pulmonaire, mais tu ne descends pas en dessous de 90 et tu te débrouilles franchement bien !
Ton rythme cardiaque augmente et ton tirage aussi pour compenser, mais tu y arrives.
Il faut juste que tu te reposes plus régulièrement quand tu fais un effort, mais tu t’en sors bien.
Cela est peut être abstrait pour ceux qui lisent cet article, et j’en profite pour faire une parenthèse explicative.
Si vous avez déjà vu un enfant avec le tirage d’une bronchiolite, eh bien Gabriel a ce tirage en permanence du à sa bronchiolite oblitérante, même avec une bonne saturation.
Pour cette raison, il utilise beaucoup d’énergie et a besoin de manger pour compenser toute l’énergie dépensée.
Et vu que tu sembles plutôt bien réagir, on va continuer dans ce sens en faisant régulièrement des exercices sans oxygène, au moins deux heures par jour.
Maintenant que tu n’as plus la sonde gastrique, tout va en théorie devenir plus simple. On le voit déjà.
Il faut juste qu’on soit vigilants sur les virus respiratoires.
Hier, pour le 25, papi s’est déguisé en Père Noël et il est venu te rendre visite.
Il t’a même préparé une petite chanson qu’il a répétée pendant plusieurs jours avec mamie.
C’était très émouvant.
Tu l’as regardé avec tes grands yeux, sérieux, concentré, puis tu as pleuré.
Peur de la barbe ou de la cloche ?
Il est revenu sans les deux, et tu as ensuite arrêté de pleurer.
Tu as dansé avec lui sur un petit jouet de DJ qu’il t’a amené.
Avec ta maman, nous sommes pleins de gratitude de pouvoir passer tous ces bons moments ensemble après tout ce que l’on a vécu.
Ces deux derniers jours, j’ai pleuré régulièrement.
Un mélange étrange.
De la joie, parce qu’on a survécu et parce que tu vas mieux chaque jour. Ton évolution ce dernier mois est incroyable.
Et de la tristesse aussi, comme si le passé de l’hôpital me hantait.
Je pense à tous ces parents qui étaient nos voisins à l’UTI et qui n’ont pas eu cette chance.
Trop d’enfants sont partis là bas. Trop de parents ont passé Noël avec un vide impossible à combler.
Je pense beaucoup à eux, et leurs cris résonnent encore dans ma tête.
Seules les personnes qui ont traversé cet enfer peuvent comprendre. Et je ne souhaite ça à personne, même à mon pire ennemi, et tu sais que je le déteste…
Mais dans tous les cas, aujourd’hui je suis heureux.
Car on a réussi, fiston.
On a passé Noël tous ensemble et c’était parfait.
On ne pouvait pas faire mieux.
Je t’aime mon fils.
Papa
