Bonjour Fiston,
Ce matin, à deux heures, la personne qui te surveille m’a réveillé un peu paniquée. Ta VNI faisait un bruit d’alerte. En réalité, c’était simplement la tension électrique qui variait.
Je suis retourné dormir et un peu plus tard je t’ai entendu pleurer.
Quand je suis arrivé, tu m’as fait peur, mon fils. Je ne t’ai jamais vu pleurer aussi fort.
Je t’ai pris dans mes bras et tu t’es calmé immédiatement.
Mais dès que j’ai bougé d’un centimètre pour attraper ta sucette, tu es reparti de plus belle.
Tu nas jamais hurlé si fort.
J’ai tenté de te mettre sur le lit pour t’osculter. C’était encore pire.
Et puis finalement, un deuixème essai et tu t’es retourné sur le ventre, à bout de souffle, j’avais peur que tu ne puisse plus respirer et tu es resté immobile pendant une dizaine de minutes les yeux grand ouvert à regarder le mur sans un son et super essouflé. J’ai remis l’oxygène a 2l/min pour te laisser récupérer.
Je n’ai pas compris ce qui s’est passé. Mais ce hurlement a réveillé des souvenirs atroces de l’hôpital.
Le psy m’a donné des techniques pour éviter ce genre d’association, mais ce matin c’était intense !
C’est fou comme un son peut tout ramener d’un coup.
Heureusement, tu vas mieux maintenant.
Pour le reste, hier nous ne nous sommes pas beaucoup vus.
Avec ta maman, on n’a pas chômé. Comme tous les lundis matin, on a fait notre récap de la semaine devant le tableau plan de ton planning.
Tout est finement ajusté en fonction du passage des spécialistes, des obligations de médicaments etc etc..
Ensuite on est partis chacun de notre côté exécuter nos tâches pendant que tu restais avec la personne qui s’occupe de toi.
On a aussi reçu l’autorisation de la kiné spécialisée en VNI pour te laisser commencer la VNI par paliers pendant une minute afin d’éviter de te réveiller.
Ça a déjà fait une différence hier soir, et j’espère que ça t’aidera à mieux dormir.
On a aussi décidé de réorganiser ta chambre. On avait mis la machine de VNI près de ton lit, en espérant que tu l’adopterais vite et que tu pourrais dormir avec. Mais la vie n’est pas Instagram. Au final tout se fait encore manuellement, masque sur le nez.
Et comme on devait à chaque fois approcher le fauteuil pour te mettre sur les genoux et ensuite utiliser la VNI. On a finalement décider de mettre la VNI à côté du fauteuil. Plus besoin de rien bouger !
Je pense et j’espère que ca va faciliter la vie à tout le monde.
Très bonne nouvelle aussi. Le résultat du test de sueur est sorti.
Et il a confirmé que tu n’as pas la mucoviscidose !
J’étais confiant mais soulagé malgré tout !
Ton arrière-grand-mère Jeannine m’a envoyé des messages hier en urgence parce que ton Papi Christian avait fait planter son téléphone et n’avait plus WhatsApp.
Ça l’a mis dans une colère noire car il a perdu toutes tes photos.
Papi et la technologie, ce n’est pas compatible haha.
J’ai tenté un dépannage à distance, mais sans succès.
Du coup, ton parrain Bastien va devoir jouer les sauveteurs aujourd’hui.
Et enfin, je voulais remercier Crica qui a donné de son temps pour aider ta maman pour la rédaction d’un super livret destiné aux clients de ta maman. Si quelqu’un cherche une personne super compétente en marketing, franchement, foncez : https://www.instagram.com/crica.rochamacedo
A demain ma petite patate !
Je t’aime
Papa
