Bonjour fiston
Ce week-end a été plutôt stable.
Dimanche on a passé beaucoup de temps ensemble, et te voir rire m’a fait un bien fou.
Ton jeu préféré du moment, c’est la serviette. Je la tiens devant tes pieds, je me cache derrière, je te demande “où tu es, où tu es, où tu es”, et dès que j’approche la serviette, tu balances un énorme coup de pied avec tes deux petites jambes pour la faire tomber. Et quand tu vois mon visage apparaître derrière, tu pars dans un fou rire qui me fait rire davantage. On passe un bon moment chaque fois.
Tu commences aussi à te retourner mais tu restes coincés sur le ventre.
On a aussi refait une petite séance “cinéma” tous les trois. On t’a installé dans le lit, comme dimanche dernier, et on est restés une quinzaine de minutes ensemble à regarder le début des minions 3.
T’avoir au milieu de nous deux, c’était un moment simple mais précieux.
On a aussi eu une bonne nouvelle. L’orthophoniste nous a dit que tu pouvais commencer aujourd’hui à essayer des repas salés à la cuillère. On a tenté la patate douce. Tu as détesté. Ça arrive. On réessaiera autre chose.
Hier ton oncle Raphaël et ta tante Jacqueline, qui est aussi ta marraine, sont venus te voir. Ta tante a fondu en larmes en te voyant. Ça faisait deux mois qu’elle ne t’avait pas vu. À l’hôpital elle venait souvent te surveiller.
Ça nous a fait du bien de voir des personnes. Depuis qu’on est rentrés à l’appartement, on ne voit pas grand monde. On vit dans une routine un peu militaire. On sort très peu et seulement pour les courses ou la santé. Et quand on rentre, c’est douche et désinfection obligatoire.
Cela nous rappelle aussi que la vie continue dehors. L’autre jour je suis sorti et j’ai vu des enfants sans tube dans le nez. Ça m’a paru étrange. Je me suis rendu compte qu’on a presque oublié ce que c’est, la vie normale. J’espère qu’un jour on pourra y retourner, toi, ta maman et moi, et vivre comme toutes les familles.
Malheureusement, tout n’est pas simple. Hier tu as eu des reflux, tu as pleuré, et ta sonde a débordé. Ce n’est jamais agréable et ça complique toujours un peu tout. Mais on fait au mieux.
Avec ta maman on se pose beaucoup de questions au sujet de la VNI.
La spécialiste nous a dit qu’on devait garder exactement le même réglage. Le vrai problème, ce n’est pas le réglage lui-même, c’est le démarrage. La pression de départ est très forte et ça t’envoie un souffle violent sur le visage.
Avant, on commençait doucement puis on montait jusqu’au réglage final.
Résultat, chaque fois qu’on t’installe la VNI, tu te réveilles d’un coup. Tu dors de moins en moins bien. Tu es de plus en plus fatigué. Et nous on est inquiets. On va la contacter pour savoir comment faire.
Aujourd’hui on devrait aussi avoir les résultats de la semaine dernière.
Je t’aime
Papa
