Gabriel a passé une excellente nuit, paisible aux côtés de sa maman. Sa saturation est remontée à 100 %, ce qui a été un vrai soulagement après les fluctuations préoccupantes de la veille. Selon la physiothérapeute, ces baisses étaient probablement dues à la diminution de la PEP (pression expiratoire positive), réglée à 6. Cette baisse aurait pu provoquer un effet de sevrage respiratoire, expliquant ainsi les troubles observés hier.
Ce matin, tout allait encore bien, mais au fil de la journée, sa saturation a recommencé à osciller entre 89 et 95. Bien que ces chiffres restent dans une zone acceptable, ces variations, combinées aux alertes sonores des machines, réactivent chez nous un stress intense, marqué par les traumas des semaines passées.
Une docteure est passée aujourd’hui, mais elle n’a pas pu nous donner beaucoup d’informations. Aucun examen n’a été réalisé ce jour. Les analyses de sang d’hier montrent une légère amélioration, tandis que la radiographie d’hier ne révèle aucun changement au niveau des poumons. Un scanner est prévu jeudi, et nous espérons avoir les résultats entre vendredi et lundi.
En début d’après midi Gabriel a eu un épisode difficile pendant 2h : une sorte de hoquet inhabituel qui le faisait sursauter, pleurer et qu’il était très difficile de calmer. Ce moment a rendu le début d’après-midi particulièrement éprouvant.
Cet fin après-midi a été marqué par une intervention importante : le remplacement de l’axe central.
Ce cathéter placé dans sa jambe depuis deux semaines a été remplacé par un “PICC line” (cathéter central inséré par voie périphérique).
Ce nouveau dispositif, inséré dans le bras et allant jusqu’à l’entrée du cœur, permet une administration intraveineuse plus sûre et plus durable, avec un risque réduit d’infection. L’intervention a duré près de deux heures et s’est terminée vers 19h. Tout s’est bien déroulé et sa saturation ce soir était à 98%.
Aujourd’hui c’était aussi l’anniversaire de son arrière-grand-mère française, Jeannine, qui fête ses 91 ans ! Chaque jour, elle envoie à Gabriel un message vocal sur WhatsApp, accompagné du chant des moineaux depuis sa terrasse, et de paroles pleines de tendresse. Pour nous, elle est un symbole de résilience. Nous diffusons ses messages sur la télévision de Gabriel pour qu’il puisse les entendre et ressentir cette présence apaisante et positive.
Enfin, un grand merci à vous tous pour les musiques que vous nous avez envoyées. J’ai essayé de compléter la playlist YouTube, mais certaines musiques pour enfants ne peuvent pas y figurer à cause des droits. Elles sont toutefois bien toutes présentes sur la clé USB branchée à la télé de Gabriel. Certaines morceaux évoquent de très bons souvenirs avec vous, d’autres nous font sourire… ou verser quelques larmes. Bref, c’est un concentré d’émotions, et on vous en remercie sincèrement.
