Bonjour fiston,
Comme tu pourras le constater, j’écris moins.
D’abord parce que ton évolution se stabilise.
Ensuite parce que j’écrirais globalement les mêmes choses tous les jours et, honnêtement, je manque de temps. J’essaie de reprendre mon activité et d’avancer.
J’ai d’ailleurs aussi diminué la voilure sur Instagram. Ce n’est pas la priorité du moment.
Mais aujourd’hui, j’ai quand même beaucoup de choses à te raconter.
Tu ne veux plus manger
Voilà quelques jours que te donner à manger est devenu une véritable opération ninja.
Tu prends 3 cuillères, puis tu pleures.
On attend 30 minutes, puis on recommence.
Honnêtement, je pense que tu commences à comprendre la notion de caprice. Et c’est drole.
Même s’il est clair que tes dents n’aident pas, je ne pense pas que ce soit la cause principale.
On change le menu, l’endroit, la position. On se réinvente et, petit à petit, on y arrive.
Le problème, c’est que tu dois manger plus que les autres enfants. À cause de ta maladie, ton coût énergétique est plus élevé.
On doit donc suivre ton poids de très près et voir comment cela évolue (pour le moment il n’évolue plus..)
Malgré tout, je reste confiant.
Reflux et compagnie
Je trouve que tes reflux ont diminué. On reste cependant très vigilants.
Avec l’avis d’un gastro, on essaie aussi de diminuer les médicaments progressivement sur 2 mois.
Je pense que la patience est indispensable.
Oxygène
On continue la procédure de diminution, en retirant l’oxygène le matin et l’après-midi.
Tu le supportes plutôt bien, même si ton tirage persiste. On sait qu’il sera encore là pour quelques mois / années.
Durant ces moments sans oxygène, ta saturation chute parfois en dessous de 90, mais c’est assez rare.
On est sur une douce amélioration.
Je continue d’y croire, et j’adore te voir sans ton cathéter dans le nez.
C’est comme si on effaçait tout le passé, comme si rien de tout cela n’avait existé.
L’hôpital de l’enfer fait encore parler de lui
J’ai vu passer sur Instagram plusieurs posts concernant l’hôpital où tu étais.
Des parents ont encore des problèmes.
Des gens disent “ils ont tué mon enfant”.
Le ministère de la Santé de la région lance une nouvelle enquête.
C’est triste.
D’autres influenceurs dénoncent les pratiques de l’assurance santé qui le gère.
Des patients sont laissés sans soins, même après des décisions de justice.
L’assurance a perdu des millions.
Le CEO a été éjecté.
La vérité est dévoilée !
Écho cardiaque, épisode 2
On devait vérifier si tu fais de l’hypertension pulmonaire. La pédiatre voulait des informations précises.
La première fois, le médecin avait visiblement mal fait son travail. On a donc dû y retourner.
Cette fois, le médecin était excellent. Mais toi, Gabriel, tu as pleuré comme jamais. Il n’a pas réussi à obtenir toutes les mesures nécessaires.
Il pense que tu ne fais pas d’hypertension, mais il ne peut pas l’affirmer à 100 %.
Il a aussi expliqué que tes poumons et l’air trapping gênent beaucoup la visibilité.
Résultat, sur le plan médical, on y est allés pour rien.
Mais on a revu des amis de l’UTI. Un autre enfant guerrier, resté des mois en réanimation.
Quand je rencontre des gens qui sont passés par là, j’ai l’impression de retrouver des frères de guerre.
Des personnes qui savent exactement d’où on revient et à quel point la vie est précieuse.
Ce genre d’émotion ne peut pas être compris par ceux qui ne l’ont pas vécu.
Je n’imagine même pas ce que ressentent les soldats quand ils rentrent d’une guerre.
IRM du cerveau
Voilà, on y est retournés cette semaine. Et cette fois, on a réussi à le faire !
Je viens de recevoir les résultats, et ils ne montrent aucune anomalie !!!
Même si on s’en doutait, vu ton développement incroyable depuis ta sortie de l’hôpital, le doute était toujours là.
Avec les jours où ta saturation est passée en dessous de 85 et l’ECMO, on savait qu’il y avait un risque.
Et là, je t’avoue que j’ai pleuré en voyant le résultat.
Je suis tellement heureux et fier de toi !
Projet de site web communautaire sur la bronchiolite oblitérante
Comme je l’avais dit, j’ai initié un projet de site communautaire avec ma communauté de créateurs de sites web.
L’idée est de mettre en avant ta maladie rare et, par la même occasion, me former à de nouvelles manières de « coder » des sites avec l’IA (le vibecoding) .
L’idée pour moi est d’avancer sur tous les axes, sans perdre de temps, et de partager cela avec la communauté. Comme disait Steve Jobs dans son discours de Stanford : « lier les point ».
Je pense que, quand tu liras cet article, tout cela te paraîtra totalement obsolète, haha.
Mais au moins tu pourras avoir des souvenirs de ton vieux père et le voir en train de travailler avec passion.
Pour ceux que cela intéresse, voici la playlist, à raison d’environ une vidéo par semaine :
Ma vidéo de il y a 2 jours à déjà dépassé les 800 vues, je suis content !
La vie normale
Ta maman continue de travailler sur le retour à la maison et d’organiser les choses.
Il y a énormément à gérer.
Les assurances, les professionnels, les soins, l’humidité dans la maison, les traitements d’urgence.
Vivre à 4 heures d’une grande ville demande une organisation millimétrée.
Nous n’irons à la maison que si tout est cadré et sécurisé pour ta santé.
Elle a aussi pris le relais sur toute la partie administrative.
Tout s’organise doucement, mais sûrement.
C’est marrant, parce qu’une vie normale, pour nous aujourd’hui, c’est simplement pouvoir vivre chez nous.
On sait qu’on devra continuer à porter des masques, être vigilants sur les personnes qui entrent chez nous, avoir de l’oxygène, des machines…
Mais je crois qu’on s’est habitués.
On ne sort plus depuis des mois, sauf pour faire les courses rapidement quand on ne les commande pas en ligne.
Et quand on rentre, c’est douche et changement de vêtements.
Tu sais, fiston, dans la vie, on s’habitue à tout.
Aux bonnes choses comme aux mauvaises.
Il faut être vigilant, parce qu’on peut vite s’enfermer dans le négatif et transformer sa vie en enfer sans même s’en rendre compte.
Dans notre cas, la vie n’est pas simple, mais on garde l’espoir de jours meilleurs.
C’est important de se fixer des objectifs. Le retour à la maison en fait partie.
En parlant avec d’autres parents d’enfants atteints de BOPI, on voit que les évolutions sont très aléatoires.
Certains s’en sortent très bien.
D’autres doivent passer par une transplantation, et s’en sortent aussi.
Le facteur clé, ce sont les récidives de virus respiratoires sévères comme une nouvelle bronchiolite ou un adénovirus dans les premières années de vie.
C’est pour cela qu’on continue avec un protocole strict.
La question reste : jusqu’à quand ?
On sait qu’aujourd’hui, il existe des vaccins très puissants pour te permettre de sortir sans craindre une simple grippe.
Ton tonton/parrain Tiago en bénéficie.
C’est peut être une piste à envisager pour que tu puisses avoir une vie normale quand tu seras plus grand ?
Voilà.
Je crois avoir fait le tour de ce que je voulais te partager cette fois.
On continue sur cette lancée positive.
Et on garde notre objectif d’une vie normale en 2026 !
Je t’aime petite patate !
Papa
