La nuit de jeudi à vendredi a été agitée.
On essaye de dormir ensemble avec ta maman entre minuit et 3h du matin.
On paye pour qu’il y ait toujours quelqu’un à tes côtés, pour vérifier que tout va bien.
Et heureusement que cette personne était là.
À 23h30 tu as commencé à t’arracher ta sonde gastrique par le nez. Malgré les fixations (qui doivent être changées). La personne qui te surveille est venue nous réveiller en panique. On a essayer de mettre un bout de scotch pour éviter que cela bouge davantage puis on a tenter de redormir.
À 2h30, elle m’a appelé parce que tu n’avais plus d’oxygène et ta saturation était a 88. Elle ne comprenait pas pourquoi. Elle n’arrivait pas à la remonter car le fluxomètre ne fonctionnait plus. Normal, la bouteille était fermée.
Il semble que la personne qui a changé la bouteille d’oxygène la veille ait laissé le robinet trop proche de la fermeture, et avec le temps il s’est fermé tout seul. Car l’oxygène fonctionnait le soir avant d’aller dormir.
Et avec ta maladie, ta saturation baisse la nuit, car tu respires moins fort en dormant.
C’est dans les nuits comme ça qu’on se rend compte de l’a chance de l’importance d’avoir quelqu’un qui veille sur toi.
À 5h du matin, on a reçu un message de la personne qui s’occupe de toi la journée. Elle nous a dit qu’elle ne viendrait pas aujourd’hui parce qu’elle est malade. Elle n’était déjà pas venue lundi pour un autre problème personnel.
Je vais te dire franchement ce qui me traverse l’esprit à ce moment-là :
Première pensée : ça va être la merde, je ne vais pas pouvoir bosser, et je ne sais pas comment on va payer tout le monde.
Deuxième pensée : c’est pas grave, au moins je passe la journée avec toi. On va kiffer. Demain on peut être morts, alors autant profiter aujourd’hui.
Fiston, je me dis souvent qu’on a une chance incroyable de t’avoir avec nous.
Parfois je pleure en te regardant, parce que je mesure cette chance et je ressens une gratitude immense.
On revient du couloir de la mort et maintenant on a la vie devant nous.
On doit en profiter malgré les difficultés.
Chaque problème a une solution.
La mort, elle, n’en a aucune.
On a reçu un cadeau et on doit en profiter.
À 6h hier, tu es reparti en ambulance pour faire une prise de sang dans un laboratoire.
Tu es toujours en phase de sevrage des corticoïdes, et on doit vérifier régulièrement ton cortisol.
Le reste de la journée, tu es resté surtout avec ta maman. Je venais m’occuper de toi toutes les trois heures.
Hier soir a été un peu compliqué.
Comme je l’ai expliqué, tu as tiré ta sonde hier de quelques centimètres.
La gastro nous avait dit qu’elle était déjà limite sur la radio du 22 septembre et qu’il fallait être prudent.
On devrait te l’emmener faire changer, mais la gastro a annulé.
Je ne vais pas te mentir. Je suis une énorme fiotte quand il s’agit de ta sonde. Ça me traumatise.
Je me souviens de toutes les fois où ils te l’enlevaient et te la remettaient à l’hôpital. C’était une torture.
Et quand je vois l’état de la sonde chez nous après presque deux mois, alors qu’en chambre tu n’arrivais pas à la garder plus de quinze jours, je me dis qu’ils ne savent juste pas gérer une sonde là-bas.
Bref. Hier soir, il fallait remettre ta sonde correctement.
On a pensé à t’emmener à l’hôpital, mais l’idée de te ramener dans un nid à bactéries entouré de personnes qui sont pressionnées par le temps et la rentabilité n’est pas séduisante.
Sur conseil du docteur, on a donc décidé de le faire nous-mêmes.
Le problème, c’est que je suis la plus grande fiotte du siècle avec ça, et ta maman, quand elle se lance, pense qu’on va deviner ses intentions par télépathie.
Autant dire que le combo n’est pas idéal.
On attend donc que tu dormes.
Il fait noir. On ne peut pas parler fort.
Ta maman prépare une paire de ciseaux, des pansements de rechange, et on se met en mode “opération chirurgicale”.
La fixation de ta sonde, c’est tout un montage :
- D’abord un adhésif en deux parties sur tes joues, qui sert de support à la fois au cathéter d’oxygène et à la sonde.
- Puis un autre type d’adhésif qu’on colle par-dessus pour bloquer les tubes, un vrai sandwich pour éviter que ça bouge.
- Et enfin une fixation posée sur ton nez, enroulée autour de la sonde pour empêcher qu’elle sorte.
Hier, cette dernière fixation était presque cassée par l’usure.
Les autres étaient à moitié décollées.
Un carnage.
Et avant de remettre tout ça, il faut déjà réussir à enlever l’ancien.
Même quand c’est à moitié décollé, tout est emmêlé autour des tubes et colle encore à certains endroits.
Ta maman a essayé d’enlever les pansements un par un pendant ton sommeil, mais tu te réveillais à chaque fois.
Quand ta maman a enfin réussi à tout retirer, est venu le moment où je devais repousser la sonde de quelques millimètres à l’intérieur.
Tu as fait un bruit étrange, puis tu t’es réveillé.
Le stress est monté d’un coup.
Dans ces situations, ta maman et moi, on communique très mal.
Je ne sais pas si c’est de sa faute ou de la mienne.
Tu apprendras que dans la vie, les femmes « ont toujours raison », mais ce qui est certain, c’est que je suis tellement une fiotte avec cette sonde que je ne suis pas capable de donner le moindre conseil utile.
Je suis juste inutile et stressé.
Au final, ta maman a encore fait un travail incroyable.
Grâce à elle, la fixation est propre, stable, et on devrait pouvoir tenir un peu avant de devoir retourner à l’hôpital.
On attend au moins les résultats de ton test génétique pour savoir si tu as un problème d’immunité.
Il est 4h40 et tu dors encore. J’espère que tout va aller aujourd’hui.
Je t’aime fiston.
Papa
