La nuit stable avec Paula auprès de Gabriel.
A 4h du matin, les aérosols (Atrovent et Salbutamol) l’ont rendu plus agité.
La matinée a été difficile : beaucoup de pleurs, deux épisodes où il s’est presque étranglé avec sa salive abondante.
En milieu de journée, la fameuse machine de ventilation est arrivée.
Un premier test a été lancé… et ce fut une épreuve.
Pour nous, parents, voir notre fils avec ce masque serré sur le visage – une version « enfantine » avec un tube girafe, mais qui ressemble davantage à un masque à gaz – a réveillé chez moi beaucoup de souvenirs de son intubation.
Le test a été compliqué :
– Lui donner un sédatif pour le calmer
– Enlever l’adhésif qui protège la sonde gastrique.
– Retirer le cathéter d’oxygène fixé avec des adhésifs. Dix minutes de pleurs rien que pour ça. (le sédatif ne marche pas)
– Puis brancher la machine. Mais au moment de le déplacer, le tube est tombé par terre. Il a fallu tout désinfecter et reconnecter. Pendant ce temps, Gabriel n’avait plus d’oxygène.
– À la fin de la manœuvre, il était tout blanc. Il même dû faire une radio pour vérifier que sa sonde n’avait pas bougé…
Cet après-midi, un deuxième essai a été fait, en gardant les cathéters en place. Encore assez compliqué de le voir pleurer pour Manuela, puis de nouveau tout blanc ensuite…
Mais en discutant avec les professionnels, on a appris que le taux de fuite d’air de la machine était trop élevé : au lieu d’un maximum de 40, il dépassait 50.
Concrètement, cela veut dire que Gabriel ne reçoit pas tout l’oxygène prévu et que la machine, dans ces conditions, n’apporte peut-être pas l’aide espérée. Peut être que l’air part car il garde son tube de sonde et catether d’oxygène en dessous.
En plus, ce n’est pas le modèle que nous attendions : elle fonctionne, mais reste limitée. Probablement, c’est avec elle que nous rentrerons à la maison. Cela risque de compliquer les choses pour la suite.
L’objectif n’est pas de garder ce truc 24h/24, mais plutôt de faire de sessions pour expanser ses poumons.
Bref, encore une journée intense, remplie de stress et de fatigue.
Vivement qu’un jour on puisse avoir une vie normale.
