Gabriel a passé la nuit avec son papa et Lucie. La nuit a été stable, même s’il se réveille régulièrement et préfère rester dans les bras plutôt que dans son lit.
Ce matin, le pneumologue tant attendu est enfin passé !
Il gère 6 patients avec la même pathologie dans la région. En vrai cette patalogie est très rare et se retrouve surtout dans les pays de l’hémisphère sud (on aurait du jouer au loto, on est pas mal niveau chance…).
Résumé de mes mes notes :
1. Gravité de sa pathologie & Phase
- Gravité : trop tôt pour se prononcer mais pas dans les plus grave à priori.
- Phase de la maladie : Peut être encore inflammé, mais probablement déjà fibrosé.
2. Examens
- CO₂ : Une gasométrie du jour démontrer que Gabriel fait un effort respiratoire et n’arrive pas à évacuer le CO2.
- Scanner : pas indiqué immédiatement, mais surement prochainement.
- Futur : envisager traitement immunitaire.
3. Traitements
- Maintenir azithromycine.
- Nutrition : favoriser prise de poids (Infatrine).
- Corticoïdes : envisager nouvelle pulsothérapie (dose à confirmer).
- Prévention infections : à voir avec allergologue (vaccins possibles).
- Ventilation : introduire VNI
- Reflux / aspiration : Continuer anti-reflux.
4. Kinésithérapie respiratoire
- Continuer techniques.
- Fréquence : 2x/jour min.
- VNI : à introduire
- Pas forcémment faire de l’aspiration
5. Déglutition / ORL–Fono
- Risque reflux / broncho-aspiration → suivi orthophonie pour éviter le risque
- Retrait sonde dans le futur.
6. Homecare et sortie de l’hôpital
Critères de sortie
- Sevrage médicaments complet (reste lorazépam, hydroxyzine, rispéridone, neuleptil, neozine)
- Appartement équipé avec les différentes machines
- Passage d’une équipe à domicile : kiné, fono, pneumo..
- Objectif : éviter réhospitalisations.
- Rapport écrit du Dr attendu (plan + matériel + conduite à tenir).
7. Sorties & déplacements
- Chat, sorties, voyages : On oublie
- Avion : à réévaluer selon évolution et si besoin de le prendre.
La gazométrie artérielle et l’excès de CO2 explique la fatigue récente de Gabriel.
Nous n’étions donc pas fou quand on le disait à l’équipe et qu’il nous disait « C’est normal ».
Un ajustement de traitement est prévu et l’utilisation d’une VNI (ventilation non invasive) a été recommandée pour l’aider à mieux ouvrir ses poumons.
En parallèle, nous avons eu une consultation en ligne avec une pneumologue et une kiné de São Paulo. Leur analyse confirme la bronchiolite oblitérante, mais selon elle, l’hôpital n’administre pas exactement le bon traitement aux bonnes doses et cela fatigue plus qu’autre chose. (notamment sur les corticoides)
Elles vont nous transmettre un compte-rendu avec des recommandations précises pour l’hôpital.
Résumé de mes notes :
- Aspiration : ne pas aspirer trop souvent, car cela enlève aussi de l’air et affaiblit les poumons. L’objectif est de réhabiliter et maintenir les voies ouvertes, pas seulement d’enlever les sécrétions.
- Aerolin (salbutamol) : inefficace dans la bronchiolite oblitérante, car cette maladie ne répond pas aux bêta-2 comme dans l’asthme.
- Pulmicort (budésonide inhalé) : peu utile, les particules ne vont pas assez profondément dans les bronchioles, restent surtout dans la gorge et peuvent créer inconfort et toux.
- Corticoïdes oraux (prednisolone) : dangereux à long terme (affaiblit muscles, immunité, os, augmente le risque d’infections). Pas adapté comme traitement continu.
- Pulsothérapie (corticoïdes à haute dose sur courte période) : c’est le traitement indiqué, mais il faut bien ajuster la dose en mg/kg et suivre l’efficacité.
- Endocrinologie : après autant de corticoïdes, l’axe hormonal de Gabriel est probablement bloqué → besoin d’évaluer et de remplacer par hydrocortisone + prévoir des “doses de stress” en cas d’examens ou chirurgie.
- Traitement inhalé recommandé : plutôt utiliser des associations type Seretide (qui combinent corticoïde + bronchodilatateur de longue durée), mieux adaptées pour maintenir les bronchioles ouvertes.
- Kinésithérapie respiratoire : essentielle, orientée rééducation musculaire et maintien des voies aériennes ouvertes.
- Objectif global : réduire l’inflammation, éviter les séquelles, entraîner les muscles respiratoires, et permettre au poumon de compenser avec les zones encore saines.
Demain nous allons essayer d’accorder tout le monde.
Encore donc une petite journée en mode yoyo émotionnel mais malgré tout, les spécialistes nous confirment qu’il y a encore de l’espoir pour que dans quelques années il puissent avoir une vie presque normale, même avec une fragilité pulmonaire.
Nous nous accrochons donc à cet espoir. ❤️
