Bonjour fiston,
Ces derniers jours, tu vas plutôt bien.
Quand j’y pense, ton évolution est incroyable depuis que tu es sorti de l’hôpital.
Tu es de plus en plus éveillé, de plus en plus grand aussi.
Récemment tu adores quand on met la musique de Eiffel 65, Blue, et quand on chante Dabedee Dabedaa, tu éclates de rire.
Pour nous, ces moments de bonheur quotidiens sont extrêmement précieux.
Côté nourriture, tu acceptes de mieux en mieux de manger.
La nourriture est moins liquide et environ 75 % du temps tout se passe bien et parfois cela entraine des refluxs.
Tu as découvert le fruit du dragon, le pitaya en portugais.
Moment assez drôle.
Le pitaya est violet quand il rentre et aussi quand il sort…
Pour le plus grand plaisir de ta maman qui adore analyser tes couches.
A ce propos aussi, on à reçu hier ton premier pot ! On s’est dit que vue que tu galères souvent à faire tes besoins et que l’on doit te mettre en position pour cela, pourquoi ne pas t’enseigner déjà le faire comme les grands. Une nouvelle aventure commence haha !
Pour l’eau, c’est toujours plus compliqué. On essaie avec un épaississant (ESPEFOR), ce qui te permet de boire plus facilement, mais cela semble te faire gonfler le ventre.
Ce point nous pose encore problème.
Plus l’eau est liquide, plus tu souffres de reflux et donc de problèmes de respiration.
Si on met de l’épaississant, tu as des problèmes de ventre, ce qui entraîne aussi des difficultés respiratoires.
Il nous reste du travail sur ce point.
Tu as deux petites dents qui poussent devant. On essaie de te les laver, mais pour le moment ce n’est pas gagné. Tu fermes la bouche et tu ne veux pas qu’on y touche en pleurant.
Pour l’oxygène, on continue l’entraînement.
Chaque jour, on te retire l’oxygène deux heures et demie le matin et deux heures et demie l’après-midi pour que ton corps s’habitue. Ta saturation n’est pas toujours parfaite, mais dans l’ensemble tu gères plutôt bien. Tu oscilles entre 90 et 98 la plupart du temps. Ton tirage reste fort, mais d’après les spécialistes c’est normal et cela s’améliorera avec les années si on continue à suivre le plan basé sur la kiné et la VNI.
Tu as passé un échocardiogramme pour vérifier une éventuelle hypertension pulmonaire.
Ta maman t’a emmené. Le médecin n’était pas très agréable, mais il a fait l’examen.
Quand on a envoyé les résultats à la pédiatre, elle nous a confirmé que le travail avait été mal fait.
Des vérifications importantes n’ont pas été réalisées et les images ne sont pas disponibles.
Résultat, on va devoir recommencer. Le genre de professionnalisme que l’on adore…
Pour info et pour que tu connaisses l’histoire de la famille, ta grande-tante Annie a souffert d’hypertension pulmonaire primitive et a été transplantée cœur poumon à l’âge de 18 ans. À l’époque, quand je suis né, c’était un combat énorme mené par ta mamie Michelle, ton grand oncle Roger et tes arrières grands parents qui avait organisé des évenèments partout en France pour récolter des dons et lui permettre d’être opérée à Londres.
Cela dit, ton cas est très différent et n’a rien à voir. Mais parfois, certains termes médicaux résonnent fort.
Tu as aussi eu une visite de l’ophtalmologue.
Quand tu étais à l’UTI on nous avait prévenus qu’après plusieurs jours avec une saturation basse en réanimation, une exposition à des niveaux élevés d’oxygène et l’ECMO, il pouvait y avoir des séquelles au niveau de la vue.
Et selon elle, tout va très bien. Tu vois très bien. C’est une excellente nouvelle !
On a aussi reçu la visite de tio Patrick et tia Cris. Ils nous ont ramené des choses de France, notamment un médicament difficile à trouver au Brésil, le salbutamol en inhalateur.
À ce sujet, un immense merci à Aurélie, de la pharmacie de Cercié, qui nous a aidés à la dernière minute. Cercié se trouve dans la région où papa a grandi. Tio Patrick et tia Cris y sont passés en voiture pour l’occasion. Le monde est petit !
Ils nous ont aussi ramené du matériel pour toi et un morceau de fromage pour le moral. Un grand merci à eux !
On progresse toujours sur une éventuelle possibilité de rentrer un jour chez nous.
Ta maman y travaille beaucoup. Ce n’est pas encore acté, mais ça avance.
Sur Instagram, on continue à communiquer et le mouvement #MoveWithGabriel commence à motiver de plus en plus de personnes à faire de l’activité.
Tu sais fiston, quand une première tentative fonctionne, il faut y mettre toute son énergie.
On va donc continuer dans ce sens.
(Principe du MVP dans les startups que je te recommenderais toujours d’appliquer dans tes projets)
À part ça, tout suit son cours.
On déroule le plan avec foi, avec en ligne de mire notre objectif 2026, une vie normale.
Je t’aime.
Papa.
