10h23
Nuit et matin
Gabriel a passé une nuit relativement stable avec sa maman, jusqu’à environ 2h du matin où il s’est mis à pleurer sans raison évidente.
Une radio a été demandée, mais elle n’a rien révélé d’anormal. Les soignants pensent qu’il pourrait s’agir d’un inconfort ou d’un ras-le-bol, sans signe clinique inquiétant. Un sédatif léger lui a été administré, après quoi il a pu se rendormir.
À 7h, il était réveillé et calme, puis il a redormi un peu avant de se remettre à pleurer.
Malgré une auscultation et un changement de couche vers 8h15, aucune cause n’a été identifiée, et un second sédatif (fentanyl) lui a été donné.
D’un point de vue médical :
- Le prélevement dans la trachée, initialement prévue hier, doit finalement être réalisée aujourd’hui.
- La machine à oxygène a été redescendue à 60 %, et Gabriel a une saturation stable à 99 %.
Vie à l’hôpital
Nous sommes stressés par une communication erronée avec l’équipe médicale, ce qui renforce notre sentiment d’incertitude bien qu’on essaye toujours d’être positifs !
Hier, le diagnostic concernant son poumon a changé deux fois selon le médecin : d’abord un pneumothorax, ensuite un pneumatocèle, alors que le compte rendu de la radio confirmait un pneumothorax.
Une radio devait être faite hier soir sur demande du médecin, mais à 2h du matin, elle n’était toujours pas faite.
Quand Manuela a demandé pourquoi, on lui a répondu que le service de radiologie attendait un appel… qui, apparemment, n’avait jamais été passé par l’UTI.
Enfin pendant une semaine, on nous a dit que le prélevement de la trachée aurait lieu lundi. Finalement, hier matin, une médecin nous a dit que ce n’était plus prévu, puis un autre est revenu sur cette décision… et ce n’est qu’aujourd’hui que l’acte sera réalisé. (Aurait-on perdu un jour ?)
Et lorsque nous faisons remarquer ces incohérences, on nous répond que nous ne devons pas interférer dans le processus médical, pour ne pas les déranger…
On se doute bien qu’ils veulent aussi que Gabriel sorte au plus vite ! Mais ces frictions sont stressantes et agaçantes…
Je n’ai jamais travaillé dans un hôpital et je ne sais pas comment c’est ailleurs ?
Mais ici, on constate qu’il y a fréquemment des problèmes d’organisation entre les différents services.
Le plus gros exemple reste celui du jour ou il devait retirer l’ECMO et que la direction n’avait pas donné l’autorisation et la pharmacie préparer le matériel nécessaire pour l’opération (alors qu’il avait été demandé le matin)…
Le docteur avait du descendre lui même à la direction pour réclamer ! Le genre de truc rassurant !
Il paraît que c’est normal… et que l’on doit se taire…
Si Manuela et moi faisons la même chose avec nos clients, je ne suis pas sûr que nous pourrions payer l’assurance de l’hôpital chaque mois !
20h00
Durant la journée, Gabriel a continué à faire de petites crises de nerfs en pleurant beaucoup.
Ils ont refait des radios pour vérifier, et ses poumons n’ont pas évolué. Ce n’est donc pas cela.
Malheureusement, ils vont le remettre sous sédatif, car ils pensent qu’il en a simplement assez de tout cela, mais qu’on ne peut pas le laisser dans cette situation.
Le prélèvement de la trachée pour vérifier si la bactérie est toujours présente a été effectué. Résultat attendu en fin de semaine.
Nous espérons qu’elle ne sera plus là afin de pouvoir lancer la pulsothérapie.
En parallèle de tout ce qui se passe, nous poursuivons activement notre recherche de contacts pouvant nous aider. Aujourd’hui, nous avons eu une réponse de l’hôpital Femme Mère Enfant de Lyon. Le chef du service de pneumologie pédiatrique m’a répondu et a donné son second avis, que j’ai partagé avec l’équipe ici.
Il est envisageable que Gabriel ait été aussi fortement affecté par cette bronchiolite pour des raisons génétiques diverses. Des tests seront effectués lorsqu’il aura récupéré. C’est une piste à ne pas écarter.
C’est peut-être aussi simplement dû aux deux bactéries qu’il a contractées à l’hôpital…
En attendant, ils ont validé le traitement en cours et sont désormais intégrés dans le suivi de Gabriel.
Le docteur nous a tout de même dit que son poumon était revenu à l’état dans lequel il se trouvait avant le pneumothorax il y a 2 jours.
Nous sommes donc encore, petit à petit, sur la voie de l’amélioration. Mais la route reste longue (semaines, mois ?) et la patience est de rigueur.
En parallèle, on s’organise pour l’avenir. Nous avons trouvé de nouveaux propriétaires pour nos deux chats, et nous allons commencer à mettre notre maison en location pour couvrir les frais que nous avons en restant en ville.
