Bonjour Fiston,
Hier, on a passé un dimanche plutôt agréable.
Cela faisait longtemps que je n’avais pas ressenti ça. Depuis qu’on a ouvert les dons, la pression financière s’est un peu relâchée et me permet de passer du temps avec toi le week end sans culpabiliser de ne pas être devant l’ordinateur.
Alors merci à tous ceux qui nous soutiennent. Merci du fond du cœur.
Hier, on avait aussi quelqu’un pour nous aider. On lui a confié toutes ces petites tâches qui grignotent nos journées. Pendant ce temps, ta maman et moi, on a pu jouer avec toi. Et, luxe absolu, on a même fait une sieste tous les trois. On t’a mis entre nous. Tu tournais la tête à gauche, puis à droite, puis tu rigolais. Tu étais adorable. J’adore ton rire.
Samedi, tu as joué avec une éponge pour la première fois avec l’ergothérapeute. Cela t’a surpris et fait rire. J’ai filmé. Je regarde cette vidéo en boucle. Ton innocence et ton regard me touche à chaque fois.
Depuis ton pied main bouche, ta respiration reste compliquée. Tu fais des bronchospasmes. Ton souffle se met à siffler. Alors on te fait Aerolin 3x de suite puis Atrovent. Et heureusement ça t’aide. Je pense que ça va être notre quotidien pendant de nombreuses années, alors j’essaye de ne pas trop y penser.
Avec le temps j’ai développé un espère d’abysse sombre, ou quand quelque chose que je n’aime pas arrive, ça tombe dans cet abysse. Et ensuite je ne m’en souviens pas.
Par contre quand tu tousses tu semble avoir mal. C’est comme si je sentais la douleur dans mes poumons.
La kiné respiratoire de l’après-midi n’est toujours pas venue. Pourtant c’est écrit noir sur blanc dans le contrat de l’assurance. Trois semaines que tu n’as plus tes deux séances du samedi et du dimanche après-midi. Trois semaines sans explication. J’envoie des messages. On me dit qu’on va me répondre. Personne ne réponds. C’est une chose de refuser une demande. C’en est une autre de ne même pas respecter ce qui est contractuel, encore plus quand il s’agit de la respiration d’un bébé malade.
Avec ta maman hier soir on a essayé de parler de l’avenir. Ce n’est vraiment pas évident car il y a beaucoup trop de variables pour le moment.
Le choix se porte surtout entre le fait de retourner à la maison chez nous, ou d’aller en France.
On va voir comment tout cela évolue, mais on aimerait juste avoir une vie normale. Cela va être notre objectif en 2026.
Au passage pour nos amis européens, soyez très vigilants, la bronchiolite bat son plein. Hier on a appris qu’une connaissance a son bébé intubé à l’UTI de Paris Necker à cause de cette merde..
Je vous invite à lire cet article sur la bronchiolite.
Sur ces conseils, je file te donner tes premiers médicaments.
Je t’aime,
Papa.
