Bonjour Gabriel,
Hier, la journée a été bien remplie.
Le matin, je suis allé chercher ton passeport à la Police Fédérale, au shopping Iguatemi. Et je dois dire que j’ai été agréablement surpris. Les agents ont été d’une gentillesse et d’une efficacité incroyables.
Je leur avais envoyé un message avant de lancer la procédure pour leur expliquer ta situation, que tu ne pouvais pas te déplacer, que tu avais encore des sondes sur le visage et que je ne savais pas comment cela se passerait pour la photo. Ils m’ont répondu avec bienveillance, m’ont tout expliqué et ont tout organisé sans qu’on ait besoin de te déplacer.
Résultat : ton passeport a été prêt en six jours à peine. C’est fou. En France, on aurait attendu six mois, minimum.
Bref, aujourd’hui tu as ton passeport !
Et avec ce petit livret bleu, tu as surtout quelque chose de bien plus grand : la liberté.
La liberté de partir un jour, de voyager, de respirer un autre air. Peut-être qu’un jour, on retournera en France ou ailleurs. Ce qui compte, c’est de savoir qu’on en a le choix. Et s’offrir le choix, c’est déjà une forme de victoire.
Tu sais papa, à passé les 10 dernières années de sa vie à se construire une certaine forme de liberté. Aujourd’hui avec ce qu’il se passe la liberté que l’on a avec maman est plus restreinte, mais elle nous permet de rester à tes côtés tous les jours depuis que tu es né. Et nous en sommes extrement reconnaissant.
J’aurai l’occasion de t’en parler davantage quand tu seras plus grand. C’est le genre de sujet ou je ne m’arrête jamais.
Bon sinon hier tu as eu aussi beaucoup de choses !
Le matin, tu as eu la visite d’une des kiné respiratoires. On a notamment parlé du fait de te mettre un masque (EPAP je crois) pour améliorer ta respiration. Problème, elle voulait te forcer et tu détestes cela. Je lui est dit que ça ne fonctionnerait pas comme ça, et que l’on doit trouver un moyen plus fun.
On a finalement demandé à la kiné motrice qui vient tous les jours. Elle est vraiment forte et elle sait comment rendre les choses ludiques. Et tu sais quoi ? Elle a fait un miracle, tu as utilisé le masque et tu as adoré !
L’après-midi, j’ai parlé avec les orthophonistes. Les choses avancent, mais très lentement. Je t’avoue que je suis frustré. Je pensais naïvement qu’on pourrait t’enlever la sonde d’alimentation rapidement, mais non, ce sera un long chemin. J’espère que ce sera une question de mois et pas d’années.
Mais tu apprends, petit à petit. Et je vois bien qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour t’aider. C’est un travail de patience, et papa doit l’apprendre aussi.
Ensuite, tu as eu deux vaccins, un contre nommé le Pneumo20 (protège contre 20 souches de pneumocoques responsables de maladies graves comme la pneumonie, la méningite et la septicémie) puis l’influenza.
Puis une échographie de l’abdomen complet.
Résultat : rien d’anormal. C’est une bonne nouvelle !
Tu as souvent des coliques très fortes, mais on pense que c’est plus lié à ton lait qu’à ton ventre lui-même.
L’organisme qui doit nous aider refuse toujours de prendre en charge une partie de tes soins, nous avons payé ceux-la et avons demandé à ce qu’ils soient fait à domicile. C’est beaucoup mieux et ça évite de prendre le risque de sortir.
Et d’ailleurs, à propos de cet organisme…
Papa a pris une décision : j’arrête de me battre directement contre lui car ce n’est pas mon travail, je suis mauvais et je dois focus sur des choses plus importantes, notamment gagner de l’argent pour couvrir tes frais de santé qu’il refuse de payer.
Mais ce n’est pas parce que papa arrête que tout s’arrête…
Enfin, vers 21 heures, j’étais avec ta maman dans la chambre.
C’est elle qui reste chaque soir auprès de toi, souvent jusqu’à 22 heures, 23 heures, parfois même minuit.
Elle s’occupe aussi de te faire la VNI, même si, avec le temps, elle a appris à former les filles qui nous aident à le faire.
Hier, les pansements que tu as sur le visage pour maintenir ta sonde s’étaient complètement décollés. Et si on te laisse comme ça, la sonde pourrait sortir de ton nez, ce qui nous obligerait à aller à l’hôpital pour la remettre.
Encore une fois, l’organisme a refusé de nous envoyer une infirmière pour nous aider à changer ces pansements. Alors, c’est ta maman qui s’en charge.
Pour ma part, c’est quelque chose qui me fait peur, et que je n’ose pas faire.
Il suffit d’un mauvais mouvement, et c’est direction l’hôpital.
Mais ta maman, elle, le fait avec une patience et une délicatesse incroyables.
Je l’ai regardée hier soir et j’ai été profondément ému.
En la voyant s’occuper de toi avec autant d’amour, j’ai versé quelques larmes.
Elle aussi a peur, tu sais, mais son amour est plus fort que cette peur.
Et je veux que tu saches, mon fils, que ta maman t’aime immensément et elle fait tout pour que ta vie revienne normale le plus rapidemment possible.
Je t’embrasse.
Papa
