8h35
Gabriel a passé une nuit stable avec son cousin Welinton.
C’est vraiment formidable d’avoir leur aide, cela nous permet de bien récupérer et d’avoir les idées fraîches.
De notre côté, la nuit a été un peu stressante, car nous attendions des nouvelles concernant le pneumothorax hier soir, mais nous n’en avons pas eues.
Ce matin, à 7h30, le docteur m’a dit que la radio du jour était bien meilleure. Cela signifie que l’oxygénothérapie (je pense que c’est le bon terme) a fonctionné. Et du coup, bonne nouvelle : ils ont pu ramener le taux d’oxygène à un niveau convenable (60 % à 9h).
J’ai aperçu les résultats sanguins, qui semblent également positifs (CRP encore en baisse), mais j’attends le retour officiel du médecin pour en être certain.
Ce matin, j’ai pu assister au massage de la physiothérapeute. Gabriel était très éveillé et, malgré la perte de volume au niveau de ses bras et de ses jambes, il a une force incroyable.
Il gigote dans tous les sens, et parfois arrive à s’extirper le bras des draps et tend le bras comme un petit Superman. Trop mignon !
Ça fait tellement de bien de le voir comme ça. Nous sommes heureux et on profite de ce moment.
Le point essentiel à venir est le prélèvement prévu demain dans sa trachée, pour vérifier si la bactérie Stenotrophomonas maltophilia est toujours présente.
Nous aurons les résultats vendredi, et si elle a disparu, il pourra commencer sa pulsothérapie sur plusieurs jours pour réduire l’inflammation de son poumon et passer à l’étape suivante.
On prie donc pour que cette bactérie ne soit plus là !
16h12
La machine a été ajustée plusieurs fois pour réduire progressivement la concentration d’oxygène. Elle est actuellement réglée à 40 %.
Gabriel est stable. Sa saturation varie entre 88 et 100 %, selon qu’il dort ou bouge.
Il est calme.
Il a pris une petite habitude : il met son pouce dans sa main et referme les doigts par-dessus. La physiothérapeute lui a posé de petits strappings pour limiter ce réflexe, afin qu’il ne devienne pas trop systématique et n’impacte ni le développement moteur ni la posture de la main.
Au niveau de la nutrition, il poursuit les différents paliers alimentaires de son régime : d’abord Neosketch, puis Pregomin, et maintenant Aptamil Sem Lactose (si je me trompe pas).
Il arrête également la nutrition continue et passe désormais à des repas toutes les deux heures.
Tout cela se fait par paliers, avec des transitions douces, pour respecter son rythme et favoriser une bonne tolérance digestive.
L’objectif est qu’il absorbe progressivement un maximum de calories pour redevenir un bébé bien fort !
