Bonsoir fiston,
Aujourd’hui j’écris en fin de journée. Ça faisait longtemps que je ne l’avais pas fait.
Les 2 derniers jours ont été assez actifs.
Aujourd’hui, tu devais passer un examen IRM du cerveau.
Il a finalement été annulé hier soir, parce que l’anesthésiste n’était pas disponible.
L’examen a été recalé au 21 janvier….
Hier, on a eu rendez vous avec ta pneumologue.
Elle nous a dit que tu évoluais plutôt bien. On a beaucoup parlé de tes toux quand tu manges et quand tu bois. Elle pense que ça peut être une irritation liée au fait que tu aies passé longtemps avec la sonde.
Il faut explorer, observer, voir comment ça évolue.
C’est encore un sujet sur lequel on fait beaucoup de tests pour comprendre comment éviter que tu tousses.
À chaque fois que tu manges ou que tu bois, on te laisse trente minutes sans bouger pour limiter les reflux. Quand tu as des reflux, ça déclenche des bronchospasmes et c’est la galère.
On a parler aussi des aérosols type ventoline/aerolin, sabultamol, qui te font hurler à chaque fois. Et que ces hurlements à eux seuls te déclenchent aussi des bronchospasmes. On va tester d’autres médicaments.
Ta maman a beaucoup avancé sur les possibilités de rentrer chez nous, à la maison.
C’est plutôt encourageant.
On ne sait pas encore quand ce sera possible, mais on a identifié des solutions pour pouvoir vivre chez nous tout en continuant les soins dont tu as besoin.
Il reste à évaluer les financements via l’assurance santé.
On sait très bien qu’ils ne financeront jamais.
Mais on a une stratégie en cours de mise en place.
Ça prend du temps.
On va voir comment tout ça évolue.
À propos d’eux, un professionnel de santé nous a laisse entrendre aujourd’hui qu’il est fort probable que le médecin qu’ils envoient chez nous (censé être un pédiatre mais qui ne l’est pas) perçoive des commissions à chaque fois qu’ils nous retirent des soins inclus dans le peu qu’ils nous donne.
Je ne sais pas si c’est vrai et je ne l’espère pas, mais il faut admettre que cela s’inscrirait parfaitement dans leur logique capitaliste extrême… Plus rien ne me surprend.
Aujourd’hui, tu as eu la deuxième dose d’un vaccin, le Pneumo20.
Comme d’habitude, on est sortis avec toute l’organisation nécessaire. L’oxygène, les masques, tout le reste.
Hier, j’ai vu le post d’une maman sur Instagram. Sa fille a une bronchiolite oblitérante depuis un an et demi.
Elle disait que cette maladie lui vole son enfance.
Ça m’a beaucoup fait réfléchir.
C’est vrai que, de tout ce que j’ai pu observer, les enfants qui ont la même maladie que toi n’ont jamais une enfance vraiment normale.
Ils doivent constamment se protéger des virus respiratoires, limiter les contacts, faire attention à tout.
C’est valable aussi pour la vie des parents. Mais au moins nous on a eu le droit d’avoir une enfance normale.
Quand je pense à ça, ça me fait vraiment déprimer.
Et ça ravive toute la haine que j’ai envers les personnes qui, selon moi, ont fait preuve de négligence et de mauvaise foi et qui auraient pu t’éviter ça.
Du genre celles qui me disaient :
« C’est normal de ne pas mettre de masque dans le service de réanimation, paizinho, ayez la foi… »
Ou encore celles qui jetaient des médicaments neufs à la poubelle par erreur, puis les récupéraient avec leurs mains sans gants et les administraient parce qu’ils « sont chers »…
Mais bon, comme à chaque fois avec des pirouettes mentales, j’essaie de me dire qu’on sera peut être différents.
Qu’on va y arriver.
Qu’il faut y croire.
Qu’un miracle peut arriver.
Et que tous les efforts qu’on fait au quotidien finiront par payer.
Alors j’y crois.
Je t’aime
Papa
