Bonjour mon fiston,
Hier, je me demandais quand je te donnerais accès à tout cela.
Peut-être le jour où tu me demanderas pourquoi tu as des difficultés à respirer.
Cette question me fait peur.
Et même si c’est écrit que ta maladie ne se guérit jamais, j’ai quand même espoir que tu t’en sortes.
Avec ta maman, on te voit évoluer chaque jour, et quels progrès tu fais !
Tu es vraiment le plus fort !
Hier, la journée a été bien chargée.
À 6h30 du matin, on a appris que Geraldine ne viendrait pas nous aider, car sa fille avait eu un accident de moto en allant à l’école.
Ta maman avait prévu des rendez-vous importants à l’hôpital public pour essayer d’obtenir un suivi avec des spécialistes gratuitement et de mon côté j’ai beaucoup de travail.
Nous avons donc laissé maman partir à l’hopital et nous sommes restés la matinée ensemble. Cela s’est plutôt bien passé, malgré les visites de tous les docteurs et du monsieur de l’oxygène, qui t’a réveillé au moment même où je venais juste de réussir à t’endormir.
Un autre point important : depuis que ta maman a appris que ta cousine Maïté avait une allergie à la protéine de vache, elle fait campagne auprès des docteurs pour leur dire que beaucoup de tes problèmes viennent probablement de là.
La pédiatre (celle qu’on paie, pas celui qui est censée te suivre par le plan de santé mais qui en fait n’est pas pédiatre) nous a autorisés à changer de lait pour tester.
On a commencé il y a 15 jours, en passant d’Infatrini à Neocate, et depuis, tu vas beaucoup mieux.
Hier, c’était le jour du test inverse : on a réessayé l’Infatrini.
Eh bien, ce test n’a pas été concluant… tu as hurlé de douleur, et mon pauvre Gabi, tu avais le c** tout rouge et des plaques également.
Ta maman a sans doute raison depuis le début.
(En lisant cela elle va sûrement dire, « comme toujours » hahaha)
Je dis cela, car moi j’aime toujours avoir l’avis d’un spécialiste avant d’essayer quelque chose, et ta maman est plutôt sur de l’instinct maternel. Je pense que cela doit être le cas de nombreuses familles.
Aussi, nous n’en pouvons plus de te voir absorber des quantités de lait mal dosées, avec ce débit manuel impossible à gérer, en attendant que l’organisme qui est censé t’aider daigne enfin t’ajouter un régulateur automatique dans ton dossier.
Alors cela fait 2 jours qu’on cherche à louer un appareil ou en acheter un.
Etrangement il n’y a rien de dispo à la location.
Nous avons donc acheté ce distributeur nous-mêmes hier, d’occasion, pour 1 500 reais.
Nous allons commencer à l’utiliser aujourd’hui. Je pense que ce sera bien mieux pour toi .
Ta maman a assuré hier : le matin, elle a géré tous les futurs rendez-vous avec les professionnels à l’hopital public, et l’après-midi, elle s’est occupée de toi.
Ici le public c’est un peu comme en France (aussi comme le privé en France d’ailleurs). Tu prends rendez-vous et tu dois attendre des mois.
L’après midi tu es resté aussi avec ta maman et tu a notamment passé du temps dans ton parc qu’on a installé dans le salon.
Tu as l’air d’adorer !
Et puis, une bonne nouvelle : on devrait avoir de la famille de France qui viendra nous faire un petit coucou pour Noël 😉
À l’origine, on devait passer Noël là-bas. Je voulais notamment que tu rencontres ton arrière-grand-mère Jeannine et ton papi Christian qui ne sont pas trop du genre à voyager, mais ce n’est que partie remise !
Dès que possible, on ira la bas.
Et rappelle toi ce que je t’ai promis la nuit du 12/05.
J’y pense chaque jour. Et ce jour sera magique.
Je t’aime, mon fiston.
PS : Avis aux anges gardiens qui lisent les articles, nous continuons à vendre ce que l’on a.
La liste est ici si vous êtes intéressés ou que vous connaissez quelqu’un : https://hopeforgabriel.com/a-vendre/
