Il est 5h.
Tu as passé la nuit avec Nadine, qui te surveille pendant que nous essayons de nous reposer un peu.
Ta maman reste avec toi jusqu’à 23h, puis je prends le relais à partir de 3h.
Tu viens de te réveiller en hurlant, à cause d’une colique.
À chaque fois, je te mets dans la position qui semble te soulager et je te masse le ventre.
Par chance, aujourd’hui, cela n’a duré que cinq minutes.
Si tu ne te rendors pas, on ira faire notre petite balade du matin de 5min dans le jardin du condo, comme tous les jours.
Hier a été une journée chargée.
Ta maman est partie à l’hôpital public pour essayer de t’ouvrir des nouveaux droits.
Elle y est restée presque toute la journée.
De mon côté, j’ai essayé de travailler.
Je dis essayer, car même avec tia Geraldine à la maison pour t’aider, il y a toujours des interruptions : les médecins, le lait, les médicaments… toutes les trente minutes tu dois t’arrêter.
C’est difficile de se concentrer, et parfois frustrant de ne pas pouvoir avancer comme je le voudrais.
Je me mets beaucoup de pression pour que l’on puisse réussir à payer toutes les factures.
J’espère que les efforts de ta maman et les miens finiront par alléger cette charge.
Hier soir, nous avons aussi reçu une réponse de la structure qui est censé nous aider.
Je lui avais demandé de réévaluer ton assistance dans le cadre du PGC (plan spécial pour maladie chronique), jugée insuffisante (et dangereuse) par plusieurs professionnels.
Nous demandons simplement que tu aies accès à plus de soins, comme les soins de kinésithérapie motrice, ou même simplement à un distributeur de lait automatique, car aujourd’hui, le système que nous avons est manuel et dangereux et te fait parfois vomir. On demande aussi les vaccins, les médicaments, le lait spécial. Bref tout ce qui directement du au fait que tu sois sorti de leur hopital avec un gros retard moteur et une maladie chronique pulmonaire.
La première fois, ils ont refusé, sous prétexte que j’avais utilisé le mot « homecare » et qu’ils ne sont pas obliger de couvrir cela.
La deuxième fois, j’ai retiré ce mot… mais ils ont quand même refusé.
Alors j’ai saisi l’organisme médiateur du Brésil (l’ANS) et le médiateur les a forcer à me répondre de nouveau et leur réponse a été la même que celle du début.
On dirait qu’ils ne comprennent pas, ou qu’ils font semblant de ne pas comprendre.
Le pire, c’est qu’ils disent ne pas pouvoir le faire parce que c’est du « homecare« , et dans la même lettre, ils reconnaissent en faire déjà une partie dans le cadre du PGC (plan spécial pour maladie chronique).
Cela n’a aucun sens.
Et pour faire plaisir à papa (c’est de l’ironie) ils terminent en disant :
« De plus, cette opératrice de santé précise qu’elle a pour mission de protéger la santé et la vie de ses bénéficiaires. »
J’ai du mal à comprendre comment des gens peuvent faire ça à des humains et encore plus à des enfants…
Tu sais fiston…
Si un jour tu travailles dans un métier où tu te retrouves face à la souffrance des autres, même si tu as besoin de ton salaire, FUIS !
Garde ta dignité. Respecte les autres ET surtout les enfants !
Ton papa, ce n’est pas un homme violent.
J’ai toujours fuit la bagarre.
Mais ces gens-là m’ont appris une chose : dans la vie, on ne peut pas toujours être gentil avec tout le monde.
Il faut savoir défendre ses droits, même quand on préférerait simplement rester en paix.
Heureusement, autour de toi, il y a aussi beaucoup d’anges.
Depuis le début, ils t’envoient, à toi comme à nous, la force d’avancer, remplis d’amour et d’espoir.
Je t’aime Fiston.
On va y arriver !
