Bonjour fiston,
Comme je te l’ai déjà raconté, le psy qui nous accompagne dans cette épreuve m’a dit un jour :
« Un homme fatigué peut encore aller loin. »
Je me répète souvent cette phrase quand tout devient difficile.
Mais il n’avait pas prévu une chose.
Ce qui se passe quand un homme fatigué rencontre une femme fatiguée, haha !
Avec ta maman, nous avons traversé une période de turbulences.
Sans doute pas la première. Probablement pas la dernière.
Les relations sont parmi les choses les plus complexes que la vie nous donne à comprendre.
Mais l’essentiel est ailleurs aujourd’hui :
la tempête semble être passée, et nous avons appris.
Nous avons redistribué les rôles pour éviter que tout explose.
Je m’occupe désormais de la communication avec les services de santé.
Ta maman, elle, veille sur toi encore davantage.
Et crois-moi, personne ne veille comme une mère !
Ton évolution cette semaine
On ne va pas se mentir : on galère toujours à te faire manger.
Chaque repas est un combat.
Une heure parfois pour quelques cuillères gagnées.
On sait que chaque bouchée est importante pour ton développement.
Tu dois impérativement prendre du poids car tu es a la limite tolérable.
Et au loin plane cette possibilité que l’on voudrait éviter, celle de la gastrostomie
(un genre de tube dans le ventre).
Demain, ta pédiatre passe. Nous verrons.
La semaine dernière nous a rappelé une chose
Ta respiration était moins bonne.
Tu avais de la fièvre.
Ta saturation a baissé de nouveau.
Une radio a montré une inflammation d’une partie de tes poumons.
Les analyses ont évoqué un virus.
Et cela nous a ramené à cette peur que nous connaissons trop bien.
Puis, doucement, ton état s’est stabilisé.
Aujourd’hui, tu sembles aller mieux.
Parce que nous savons à quel point tes poumons sont fragiles, la peur n’est jamais très loin.
Il va falloir apprendre à vivre avec elle sans la laisser diriger nos vies.
Un équilibre difficile, mais nécessaire.
Chronique vs Futur
Avec ta maman, nous sommes allés voir notre ami le psy.
Lui aussi est passé par des tempêtes avec sa fille, et ses mots portent un poids particulier.
Il nous a fait remarquer quelque chose d’essentiel : ta pathologie est chronique et s’inscrit dans la durée.
Il n’y a pas de ligne d’arrivée.
Il n’y a pas de pause.
Cela fait presque neuf mois que nous avançons sans vraiment nous arrêter.
Alors pour tenir mentalement, son conseil est simple :
Ne pas vivre dans le futur.
Encore moins dans le passé.
Vivre par journée.
Facile à entendre.
Beaucoup moins à faire.
Ta maman et moi sommes des entrepreneurs. Nous vivons de ce que nous créons.
Nos moteurs ont toujours été les rêves.
Et les rêves regardent vers demain.
Apprendre à construire loin sans se projeter trop loin pour soi-même…
Voilà le nouvel équilibre que nous devons trouver.
J’avais imprimé un vision board de tout ce que nous ferions ensemble.
Je l’ai déchiré dans un moment de nervosité.
Il me mettait plus de pression que de motivation.
Alors je vais essayer autrement maintenant.
Nouvel objectif : vivre chaque journée comme une vie entière.
Demain, quelque chose d’un peu irréel
Grâce à Mamie Michelle et Papi Robert, ton histoire va paraître dans un journal local de la région où j’ai grandi : Le Patriote Beaujolais.
Nous devions revenir dans le Beaujolais en 2026 pour célébrer mes 40 ans avec les conscrits (fête typique locale).
La vie en a décidé autrement pour l’instant.
Mais mes racines sont là.
Et elles n’ont jamais cessé de nous porter, même à des milliers de kilomètres.
Si nous avons accepté cet article, c’est pour faire connaître ta réalité.
Pour sensibiliser au virus VRS et aux dangers de la bronchiolite chez les bébés.
Pour mettre en lumière la bronchiolite oblitérante, cette pathologie rare et chronique dont peu de personnes soupçonnent l’existence.
Et peut-être aussi pour qu’une famille, quelque part, se sente un peu moins seule.
À celles et ceux qui nous découvrent aujourd’hui, bienvenue, et merci d’être là.
Si cette histoire vous touche et que vous souhaitez marcher un bout de chemin avec nous, vous pouvez devenir, vous aussi, un morceau de son village :
- écrire un message d’amour à Gabriel
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- nous aider via un don à traverser cette épreuve
Merci. Vraiment.
Et peut-être qu’un jour nous reviendrons vivre en Beaujolais.
Ce jour-là, Gabriel aura besoin d’être entouré.
Alors si certains professionnels de santé du Beaujolais lisent ces lignes, sachez que nous serions profondément touchés de pouvoir compter sur vous !
Sur ce fiston, je te laisse.
L’heure du repas approche, et comme souvent, c’est une petite bataille que nous mènerons ensemble avec ta maman.
Je t’aime ma petite patate !
Papa
