11h12
Cette nuit nous avons écouté les conseils du docteur et nous sommes tous les 2 rentrés à la maison en laissant Gabriel tout seul.
(première fois qu’il reste seul une nuit, ce n’est clairement pas facile à gérer)
Ce matin quand je suis arrivé, sa saturation d’oxygène était à 87% avec l’alarme qui bippait…
J’ai rapidement essayer de comprendre pourquoi, en analysant rapidement les machines, les tuyaux, les résultats.
Son PCR n’a pas augmenté, il n’a pas de fièvre mais sa radio était un peu plus blanche. Il a aussi plus de Co2 dans l’organisme si je comprends bien.
La docteur m’a dit par WhatsApp :
« Il semble avoir une atélectasie du lobe supérieur droit, sinon l’aspect est même un peu meilleur.
Nous allons intensifier la kinésithérapie respiratoire et commencer un traitement anti-inflammatoire pulmonaire. Pour aider ce poumon. »
En panique, j’ai demandé à la physiothérapeute de venir le voir. Elle lui a fait une séance assez forte et il est remonté à 97. Puis 40 minutes plus tard il était de retour à 90 et j’ai du sortir car c’était l’heure des bains…
13h49
J’ai vu le docteur, voici son compte-rendu du jour (en espérant ne rien déformer / oublier) :
État général
Gabriel est cliniquement stable aujourd’hui, comme hier.
Poumons
Il y a une nouvelle atélectasie partielle d’un lobe pulmonaire. Cela semble pouvoir être traité avec de la kinésithérapie respiratoire.
Le docteur nous a dit qu’il n’a pas, pour l’instant, de bronchiolite oblitérante (atteinte chronique grave des petites bronches), mais qu’il a le terrain pour en développer une.
Il aura très probablement des problèmes pulmonaires à vie. Mais on croit au miracle !
En parlant de miracle
Avant que Gabriel ne soit mis sous ECMO, un docteur m’avait confié que Gabriel était vraiment en mauvaise passe et que cela devenait très compliqué pour eux.
Ce même docteur, que je n’avais pas revu depuis plusieurs semaines, est repassé ce matin.
Il m’a dit qu’il n’en revenait pas de le voir si éveillé. Il ne pensait pas que son cerveau tiendrait face à tout ce qu’il a traversé.
À propos de ce matin et de sa saturation basse en oxygène
Plusieurs causes possibles ont été évoquées :
- Mauvais placement du capteur de saturation → exclu, car j’avais déjà demandé à changer de pied.
- Sécrétions dans les poumons → probable nécessitent de la kiné respiratoire, ce qui lui a effectivement été bénéfique.
- Atélectasie découverte aujourd’hui. Pour info une atélectasie, c’est quand une partie du poumon s’affaisse ou ne se gonfle plus normalement. En gros, l’air n’arrive plus à entrer correctement dans une zone du poumon, donc elle ne fonctionne plus bien pour l’oxygénation du sang.
- Manque d’hémoglobine → une transfusion est prévue dans l’aprem
Note : Pensez à donner votre sang, Gabriel a déjà eu plusieurs transfusions de sang depuis son arrivée, cela lui a sauver la vie. Merci aux donneurs !
Traitement
Suite à la visite du gastro-entérologue et du pneumologue, un traitement ciblé contre l’infection pulmonaire encore partiellement contrôlée a été lancé, à base :
- Azithromycine pendant 5 jours : utilisée pour son effet anti-inflammatoire, en plus de son rôle antibiotique.
- Corticoïdes (probablement méthylprednisolone) ont été commencés.
Une pulsothérapie (traitement intensif par corticoïdes) est envisagée par la suite.
Pour la trachéotomie envisagée hier, pour le moment elle n’est pas encore nécessaire. On va déjà voir avec les traitements.
Conclusion du médecin
Pas d’aggravation, mais un état toujours grave et stable.
Un long parcours à venir. Patience et résilience sont indispensables.
Conclusion de notre part
On ne le laissera plus jamais seul la nuit.
Bonne nouvelle
Après les bains j’ai pu passer 1h30 avec lui, pendant laquelle il était pleinement éveillé. Un véritable bonheur de le voir avec ces grands yeux ouverts !
PS pour les lecteurs en portugais : J’ai du changé de traducteur automatique pour la version portugais. Si vous voyez que la traduction semble étrange, faites le moi savoir.
