Depuis quelques jours, nous continuons notre chemin à la maison avec Gabriel.
Il est globalement stable, mais il nous fait parfois de belles frayeurs : respiration très forte avec sifflements, vomissements ces deux derniers jours…
Comment il a attrapé la bronchiolite de base
Le problème de départ, c’est que Gabriel a attrapé une bronchiolite. Tout ce qui a suivi à l’hôpital est une autre histoire.
J’avais déjà écrit un article avec des conseils pour éviter d’exposer vos enfants à cette maladie. Cette semaine, une professionnelle de santé nous a rappelé que, la plupart du temps, la bronchiolite se transmet par contact avec d’autres enfants.
Et dans notre cas ? Gabriel n’a vu que quatre enfants, aucun malade. Mais ce que nous ne savions pas, c’est qu’un enfant peut être porteur sans avoir de symptômes, et transmettre le virus très facilement.
👉 Moralité : faites très attention avec vos enfants ! Et n’hésitez pas à relire mes conseils dans l’article dédié.
Si je peux vous éviter des problèmes, j’en serai heureux.
Le home care : un système loin d’être suffisant
Nous découvrons chaque jour les limites du home care proposé par l’hôpital.
Clairement, leur objectif est de dépenser le moins possible pour les patients. Et la loi brésilienne ne pousse pas vraiment à faire mieux.
Résultat :
- Des professionnels envoyés à domicile qui ne connaissent pas la pathologie rare de Gabriel.
- Des approches totalement inadaptées : on applique des techniques classiques pour enlever des sécrétions… sauf que Gabriel n’en a presque pas, puisqu’il souffre de bronchiolite oblitérante et pas de bronchiolite.
- Des soignants choisis avant tout parce qu’ils coûtent peu, et non pour leurs compétences.
Face à cela, nous avons dû prendre les choses en main. J’en parlerai prochainement.
Une réputation qui fait peur
Chaque jour, nous entendons de nouveaux témoignages sur l’hôpital. Et franchement, ce n’est pas rassurant. La mauvaise réputation de cette institution est connue depuis longtemps.
Je ne peux pas rentrer dans les détails… mais si vous saviez, vous seriez terrifiés.
Il est clair que nous ferons tout pour ne jamais retourner dans cet établissement.
Le retard de développement de Gabriel
Hier soir, nous avons appris officiellement ce que nous pressentions : Gabriel a un gros retard moteur. Rien d’étonnant, après avoir passé trois mois attaché à un lit en réanimation.
Nous avons aussi appris que beaucoup d’enfants passés par l’ECMO gardent des séquelles importantes, souvent neurologiques… voire qu’ils n’y survivent pas.
Rien que pour cela, Gabriel est un miraculé.
Aujourd’hui, nous ne pouvons pas dire avec certitude s’il est indemne sur le plan cérébral. Le scanner réalisé n’est pas suffisant : il faudra attendre une IRM cérébrale d’ici trois mois pour en savoir plus. Mais déjà, nous voyons que ses difficultés motrices sont plus marquées du côté où il avait l’ECMO.
La bonne nouvelle : il existe encore une fenêtre de trois mois (jusqu’à ses neuf mois) pour rattraper une partie de son retard moteur. Nous allons faire le maximum.
Aussi, il est très éveillé et apprend vite, ce qui nous réconforte.
Nous espérons aussi qu’il n’aura pas de difficultés pour parler.
Nous croisons les doigts pour que tout cela s’améliore.
La sonde gastrique et les orthophonistes
La sonde, c’est un vrai défi. On est devenus de véritables aides-soignants : masques, blouses, gel hydroalcoolique dans chaque recoin de la maison… et chaque jour, nous injectons médicaments et lait via la sonde.
Tous les équipements sont à notre charge (l’hôpital préfère faire des économies pour que le grand patron continue de toucher ses millions).
Les orthophonistes, elles, travaillent avec Gabriel pour lui réapprendre à manger. Il semble aimer ça, mais cela le fatigue sur le plan respiratoire. On nous parle de 3 mois, peut-être plus, avant de savoir s’il pourra retirer cette sonde…
En attendant, il goûte des cotons-tiges aromatisés à la fraise, au melon ou à l’orange… et il sourit.
La suite
Il se passe beaucoup de choses que je ne peux pas encore évoquer.
Mais sachez que nous faisons absolument TOUT pour que Gabriel ait les meilleurs soins et qu’il puisse un jour avoir une vie normale.
