Bonjour Fiston,
Les dernières nouvelles
Passage de ta pédiatre
Samedi, ta pédiatre est venue à la maison pour faire le point mensuel.
Son message est clair.
Depuis l’explosion du carrelage l’appartement actuel n’est pas adapté à ton état de santé. Il faut le quitter le temps des réparations et tester pendant 30 jours un environnement plus sain pour voir si cela améliore ta respiration et ton état général. On ne peut plus prendre le risque de rester dans un endroit qui pourrait aggraver ta situation et qui pourrait exploser à d’autres endroits alors que tu es en train d’apprendre à marcher à 4 pattes et à marcher.
Sur le plan vaccinal, plusieurs injections doivent être faites ou refaites rapidement. Le Nirsevimabe contre la bronchiolite, le Tríplice Viral, le penta ou hexavalent, la troisième dose Covid, la fièvre jaune et le rotavirus. Ton système immunitaire doit être protégé au maximum.
Le point le plus préoccupant reste la nutrition. Tu ne manges pas assez et tu ne prends presque pas de poids. Tu es à la limite de la dénutrition. Nous allons tenter de revenir sur du lait un peu plus gras en commençant par le Pregomin. Si dans 30 jours il n’y a pas de prise de poids significative : gastrostomie.
Ce qui est super engoissant car cela va tomber en plein dans la pire époque des virus, bronchiolite et tout cela…
Concernant le traitement et les soins, on continue tout. On ne relâche rien.
De manière générale cet avis nous mets un peu en pression car c’est beaucoup de choses à organiser avec beaucoup de conditionnel. Déjà qu’on est pas du tout stressés…
La nourriture et le poids
Comme la pédiatre l’a fait remarquer, cela reste compliqué.
Ce matin, nous avons repris l’Esio pour voir si cela peut aider.
Avec ta maman, cela nous fend le cœur de te voir refuser la nourriture.
On essaie d’être patients, calmes, inventifs. On écoute et essaye les conseils de tout le monde.
Mais te voir pleurer devant la cuillère sachant tout le contexte est une épreuve quotidienne.
Les dons
Un immense merci à tous ceux qui nous ont soutenus ce mois-ci.
Merci à ceux qui nous ont découverts grâce aux articles publiés dans Le Patriote et Le Progrès.
Comme tous les mois, j’ai publié dans le rapport des dépenses et des dons collectés sur le site Hope for Gabriel.
Merci aussi à ceux qui font des dons mensuels. Cette régularité nous apporte une stabilité dans un quotidien qui ne l’est pas.
De notre côté, nous essayons de réduire les coûts autant que possible. Mais il y a toujours des imprévus comme vous pouvez le constater.
Nouveau projet : Les Cols du Souffle
Papi Robert a lancé un nouveau projet pour mettre l’association en lumière.
911 kilomètres à vélo.
20 752 mètres de dénivelé.
16 étapes sur la Route des Alpes.
Un défi à la hauteur du combat que tu mènes chaque jour.
Nous recherchons activement des partenaires, des entreprises sponsors, des médias, et des personnes pouvant l’héberger sur certaines étapes.
Plus d’informations sur le site Les Cols du Souffle fraichement concoté par ton papa : https://www.lescolsdusouffle.com/
Projet communautaire autour de la bronchiolite oblitérante
Enfin concernant le projet du site de la communauté bronchiolite, j’attends la validation de ta maman pour le mettre en ligne et commencer à communiquer. Il mettera en avant les médicaments, les soins, les professionnels du monde entier, et aussi tous les patients avec leur expérience. Il semblerait que l’hopital d’ici est adoré l’idée, j’espère qu’il sera adopté par les familles.
Bref, on avance…
Je t’aime ma petite patate.
Papa
