Olá, filho,
Pois é, fazia um tempinho que eu não escrevia para você.
Da última vez, o seu Papy Robert estava partindo para um baita desafio esportivo.
O objetivo dele era tornar a sua doença conhecida e, por meio da associação, fazer as pessoas falarem de você, da sua doença e da pesquisa.
Pois bem, esse desafio agora ficou para trás.
E foi um sucesso total.
O Papy Robert cumpriu o desafio. Ele apareceu em muitos veículos de imprensa, e a história até começou a ganhar uma dimensão internacional.
Tivemos contatos em vários países, principalmente na Argentina. Agora sabemos que existem pessoas que trabalham ou pesquisam coisas em torno da sua doença e, acima de tudo, conseguimos entrar em contato com elas.
Ainda hoje, continuamos avançando.
Hoje à tarde, aliás, tive mais uma reunião com especialistas internacionais e associações de pais.
Ainda não sei se tudo isso vai nos permitir, um dia, encontrar soluções para você. Talvez sim, talvez não. Mas uma coisa é certa: hoje, estamos na linha de frente para tentar fazer as coisas avançarem.
E era exatamente isso que a gente queria fazer.
Então sim, filho, é um sucesso total.
A associação também conseguiu arrecadar fundos graças a tudo isso. Esses fundos vão ser úteis para o que vem pela frente. Agora vamos pensar na melhor maneira de usá-los para fazer avançar a pesquisa, as trocas entre famílias e tudo o que puder, de um jeito ou de outro, ajudar a entender melhor a sua doença.
E, paralelamente a tudo isso, eu fiz 40 anos ontem.
40 anos, filho.
Você vai ver: quando você tiver 40 anos, eu vou ter 80. Nem sei se ainda vou estar aqui para ver, mas já posso dizer que, aos 40, a gente não vê necessariamente a vida do mesmo jeito que aos 20 ou aos 30.
O seu padrinho Bastien veio da França nos visitar.
Talvez você não se lembre dele, mas ele já tinha vindo ver você há um ano. Ele chegou na sexta-feira para passar alguns dias com a gente.
Você tinha exames em Fortaleza. Correu tudo bem do seu lado.
Infelizmente, apesar de todas as precauções que tínhamos tomado, o seu padrinho começou a ter sintomas de gripe quando ainda estava em quarentena.
Fizemos o teste nele no dia 14 e deu positivo para Covid.
Com isso, ele nem pôde estar presente no meu aniversário.
E, no meu aniversário, foi preciso continuar tomando cuidado. Máscaras, precauções, distância… Eu nem pude soprar a vela do meu bolo, para o caso de eu estar com Covid e passar para o bolo.
Mas não tem problema.
No fim, comemoramos nós quatro, com a sua babá, e foi muito bom assim.
De qualquer forma, eu não esperava grande coisa dos meus 40 anos com esta nova vida.
Porque o meu presente mais bonito é ter você todos os dias comigo.
Vivo.
Mesmo com a sua doença, você vive razoavelmente bem hoje. E quando olho para onde estávamos há pouco mais de um ano, penso que já percorremos um caminho e tanto.
Então sim, penso que, a longo prazo, vamos conseguir ter uma vida bonita.
Vamos nos adaptar.
Vamos encontrar o nosso jeito de viver com tudo isso.
E, para os meus 40 anos, nós dois ganhamos uma bicicleta! Obrigado, mamãe!
Uma bicicleta de pneus largos para ir à praia.
Porque eu quero levar você para fora. Quero que você veja coisas, que aproveite o lugar onde moramos.
Você precisa evitar lugares fechados com muita gente, mas pode aproveitar o ar livre.
Aqui há dunas de areia magníficas, e vou poder pegar a minha bicicleta para levar você comigo. Já preparei tudo para poder fazer isso.
E você também ganhou uma bicicletinha para começar. Uma bicicleta sem pedais.
E você adora.
Você já faz drifts com a sua bicicletinha, e isso nos faz rir muito.
Os seus dentes também estão nascendo agora, e isso faz você sofrer um pouco. Isso nos traz alguns problemas, porque você perdeu um pouco de peso.
Mas, no fim das contas, sabe de uma coisa?
São quase problemas normais de pais.
Problemas que nos preocupam, que nos levam de volta aos nossos medos, mas que são “normais”.
E nós nos preocupamos como quaisquer pais.
E, no fim, são até problemas positivos.
Problemas que muitos pais conhecem.
Então não é tão grave assim.
Nas próximas semanas, a rotina vai retomar o seu curso.
Você deve fazer uma pulsoterapia em breve, mas ainda não sei exatamente quando. Estou esperando o retorno da sua pneumologista, que nos diz isso já há alguns meses…
Em paralelo, continuamos avançando nas pesquisas e, principalmente, nos contatos com pessoas do mundo inteiro que trabalham em torno da sua doença.
E eu também tento me atualizar na minha atividade, porque a IA avança a passos de gigante e muda absolutamente tudo. E, se a gente quer sobreviver, precisa se adaptar.
Você vai ver, filho.
Aos 40 anos, com um filho, talvez vários se você quiser vários, a gente entende bem rápido que cada coisa nova que acrescenta à vida acrescenta também uma camada de complexidade.
Mais responsabilidades.
Mais problemas.
Mais coisas para administrar.
Mas esses problemas também podem trazer coisas extraordinárias.
E talvez seja isso, no fim das contas, a vida…
Nem sempre escolhemos o que nos acontece.
Mas podemos tentar fazer algo com isso.
Então é isso, filho.
Eu tenho 40 anos.
O seu Papy Robert continua com as viagens de bicicleta dele.
A sua mãe luta todos os dias para que você fique bem.
O seu padrinho pegou Covid.
Você anda de bicicleta e faz drifts.
Os seus dentes estão nascendo.
A associação avança.
Falamos com pessoas do outro lado do mundo.
E eu tento entender o que vou fazer com tudo isso nos próximos anos.
Você vai ver o que a vida vai lhe mostrar.
Enquanto isso, aproveito cada dia com você.
Eu te amo, meu filho.
Até mais tarde.