Olá, filho,
Algumas notícias curtas.
Vamos começar pelo clássico: a comida
Acho que, desta vez, realmente entendemos como você funciona e estamos conseguindo, cada vez mais, fazer você ganhar peso. De qualquer forma, nas últimas semanas, você está em crescimento constante. Você pesava 8,37 kg nesta segunda-feira e acho até que engordou mais desde então. Veremos isso na próxima segunda.
Você recuperou o apetite, tem menos refluxo e voltou a ser um prazer lhe dar de comer. Antes, era um verdadeiro calvário. Hoje, voltou a ser um momento agradável. Acho que você aceita melhor porque está feliz, relaxado e, por isso, finalmente temos a impressão de que voltamos aos trilhos.
Olhando para trás, quando refletimos sobre tudo o que aconteceu, no final das contas é bem simples de entender.
Você precisava comer pratos muito calóricos para ganhar peso. Nós não estávamos mais conseguindo dar a você corretamente porque estávamos exaustos, estressados, às vezes tristes também, porque a vida não é fácil todos os dias. Então, acabamos delegando muitas refeições para a sua babá.
Ela fez o que pôde, sinceramente. Mas ela precisava forçar você cada vez mais, fazer barulho, distrações, movimentos, jogos, para conseguir colocar as colheres na sua boca. E, aos poucos, você acabou ficando completamente desgostoso.
Por isso, foi preciso aceitar voltar tudo do início.
Aceitar que você talvez fosse perder um pouco de peso temporariamente. Aceitar recomeçar devagar. E, acima de tudo, colocar o prazer antes das calorias.
Da consultora que nos ajuda da França, também recebemos várias orientações simples, mas muito úteis. Por exemplo, sua cadeira é suspensa e você não ficava com os pés apoiados no chão. Ela nos explicou que, para algumas crianças, o fato de ter um apoio estável com os pés pode ajudar enormemente durante as refeições. Então, improvisamos um sistema para que você possa apoiar seus pés corretamente.
Muitos pequenos detalhes como esse que, somados, mudam as coisas no dia a dia.
E escute… por enquanto, parece estar funcionando.
Segundo ponto, o mais importante: a respiração e os pulmões.
Acho que estamos atingindo uma espécie de teto de vidro.
Hoje, você não precisa mais de oxigênio permanentemente, mas vemos que você tem dificuldade. Você faz cada vez mais esforço, corre de quatro, começa a querer se levantar, a explorar mais… mas assim que se lança nessas atividades, fica muito ofegante.
Nesses casos, sua respiração chia como se você tivesse asma. Você tem uma tiragem forte. Seu abdômen faz movimentos de vaivém impressionantes, como um bebê que estivesse com uma bronquiolite forte… exceto que, no seu caso, é quase permanente.
E devo confessar que, para nós, seus pais, é extremamente difícil de vivenciar.
Já faz um ano que lutamos contra isso e, às vezes, nos perguntamos se será assim por toda a sua vida. É um pensamento atroz. Há momentos em que simplesmente nos perguntamos: “Por quê?”
E eu, com meu cérebro racional, às vezes questiono tudo. Procuro causas em todos os lugares. Pergunto-me quais escolhas fiz. Às vezes, até vou longe demais em minhas reflexões e penso que, se eu não tivesse nascido, você também não, e não teria que passar por isso.
E não falo da sua mãe, mas acho que ela funciona da mesma maneira. Na verdade, não mencionamos muito esses lados sombrios de nossos pensamentos.
Mas a verdade é que a vida é um caos permanente. E, às vezes, não há uma resposta lógica…
É fácil dizer que é preciso aceitar a incerteza quando se trata de negócios, dinheiro ou projetos. Mas quando isso afeta a saúde de um filho, é uma história completamente diferente. Porque parece profundamente injusto.
Apesar de tudo, continuamos avançando.
Também tentamos entender por que, em alguns dias, você parece respirar com mais dificuldade.
Sua mãe trabalhou muito nisso ultimamente. Ela conversou com fisioterapeutas, assistiu a conferências, leu muitíssimas coisas. E hoje, o que entendemos melhor é que as atelectasias não são tratadas apenas com fisioterapia.
A fisioterapia ajuda, sim. Mas para reabrir as zonas pulmonares que se fecham, muitas vezes é necessário utilizar o que chamamos de pressão positiva, ou seja, enviar ar sob pressão para os pulmões para tentar reabri-los.
Depois, a fisioterapia, os exercícios respiratórios e certas ferramentas permitem manter essas zonas abertas ao longo do tempo. Mas para abri-las, infelizmente não existem muitas soluções.
Por isso, estamos insistindo mais nisso.
Recentemente, compramos uma máquina de alto fluxo, principalmente para ajudar a circular o ar e manter os pulmões mais limpos. E, acima de tudo, estamos tentando agora insistir mais com a VNI.
E justamente… uma grande vitória: pela primeira vez, conseguimos colocar a VNI em você durante o dia, enquanto você estava acordado.
Isso pode parecer banal para algumas pessoas, mas para nós é enorme.
Até agora, sua mãe tinha que colocar a máscara enquanto você dormia, manualmente, discretamente. Você acordava com frequência, chorava e acabávamos tirando.
Acho que, na verdade, você tinha aprendido que, se chorasse, a máscara desaparecia.
Então, desta vez, aguentamos firme por alguns minutos, apesar do choro. E depois de um tempo… você aceitou. Você se acostumou.
Portanto, vamos continuar nessa direção. Sempre com a mesma filosofia: tentar trazer de volta o prazer, a calma e a confiança em algo difícil.
Porque se você aceitar melhor a VNI, talvez possamos ajudar mais seus pulmões e lhe dar todas as chances possíveis de recuperar o máximo possível.
Paralelamente, também notamos algo estranho com sua saturação durante a noite.
Usamos a meia Owlet para monitorar seu oxigênio. Às vezes, ela mostrava quedas abaixo de 90%, mas quando olhávamos o resumo pela manhã, esses dados nunca apareciam.
Então, obviamente… seu pai geek começou a investigar.
Graças às minhas ferramentas de inteligência artificial, acabei recodificando um aplicativo que recupera diretamente os dados reais da meia. E aí percebemos que você realmente tem, às vezes, dessaturações durante a noite.
Agora, podemos recuperar muitíssimas estatísticas precisas. Tentamos cruzar tudo: as saturações, os períodos de sono, os sintomas, as sessões de fisioterapia, a VNI, as refeições, as noites complicadas…
O objetivo é transformar tudo isso em um verdadeiro acompanhamento médico inteligente, com estatísticas diárias confiáveis que poderemos compartilhar com os médicos.
E, por trás disso, utilizar também a inteligência artificial para tentar detectar conexões ou padrões que não veríamos necessariamente a olho nu.
E, além de tudo isso, você continua sendo uma criança incrível.
Eu adoro porque agora posso lhe pedir beijos e você vem todo feliz com sua boquinha e me dá beijos enormes e babados, e depois dá risada.
Começamos a ter cada vez mais interações, e você começa a entender e a se comunicar mais.
Esses pequenos momentos maravilhosos apagam essa doença onipresente.
Para terminar, vamos falar também do projeto do seu vovô.
O desafio esportivo dele em torno da sua doença está avançando cada vez mais. O site foi atualizado, as redes sociais Instagram e Facebook foram criadas e o projeto está tomando forma aos poucos.
O site é:
Se algumas pessoas quiserem visitar ou apoiar o projeto, não hesitem.
Também buscamos parceiros e empresas que queiram participar da aventura. Já temos alguns grandes grupos que se juntaram a nós.
Todas as informações estão disponíveis no site.
É isso, meu filho.
Isso é tudo por hoje.
Eu te amo, minha batatinha.
E você é ainda mais uma batatinha agora que está ganhando peso!
Pai
