Olá, filho,
Na semana passada, a babá não estava aqui. Então, pela primeira vez desde a sua saída do hospital, ficamos só nós três sozinhos em casa durante 7 dias. Isso nunca tinha acontecido desde a sua saída do hospital. Claro, ainda havia os fisioterapeutas que passam durante o dia, mas, fora isso, éramos só nós. E isso nos fez bem. Ter alguém em casa o tempo todo, mesmo entendendo o motivo, é pesado. Assim, pudemos respirar um pouco.
Da sua parte, você continua progredindo bem na respiração. Você não precisa mais de oxigênio e agora dorme sozinho no seu quarto. E dorme bem!
Por outro lado, a alimentação virou o grande assunto.
Há cerca de quinze dias, está muito difícil fazer você comer.
Você não quer mais comer nada que pareça comida de bebê.
A única coisa que você aceita um pouco é o leite. Mas em pequena quantidade, e isso provoca refluxo. Então até isso é complicado.
Além disso, você se interessa pelo que nós comemos. Você vem beliscar nos nossos pratos, mastiga e cospe. Mas isso não chega nem perto do necessário em calorias, e você está perdendo peso. E isso nos preocupa muito…
Tivemos uma consulta com uma especialista na França (Yaëlle, que encontrei da última vez na consulta online). Por enquanto, ela prefere esperar antes de considerar uma gastrostomia. Ela talvez sugira voltar a usar uma sonda nasal por um tempo para te dar energia novamente e estimular o apetite. Ela também nos deu uma técnica para te dessensibilizar, porque ela pensa que você tem um problema de sensibilidade. Não é a primeira vez que nos dizem isso e que pagamos especialistas para nos ajudar neste ponto. No entanto, ela nos deu uma técnica que ninguém havia nos ensinado antes. Então, vamos tentar… Ainda mais porque ela quer nos treinar e nos dar essa autonomia. E isso é ótimo!
Hoje, em cada refeição, eu e sua mãe fazemos isso em 2. Leva cerca de uma hora a cada vez, 5 vezes por dia. Toma um tempo enorme, complica todo o resto — o trabalho, a organização — e também cria tensões…
É claramente o ponto mais difícil no momento. E isso acaba com o nosso ânimo…
Mas continuamos tentando.
Eu te amo, minha batatinha magrinha…
Pai
