Olá, filho,
Esta manhã, escrevo para você da nossa varanda. São 5h25.
Esta noite, tivemos a Titia Nil que nos ajuda 1 noite a cada 2.
Nesses casos, ela gerencia a VNI quando você vai dormir, geralmente das 20h às 23h, depois verifica durante a noite se você não se enrola com seu tubo de oxigênio ao redor do pescoço, e vem ver você quando você acorda.
É ótimo, pois isso nos dá uma noite sem responsabilidades, em que podemos dormir, ao contrário das outras noites, em que sua mãe e eu fazemos rondas para garantir todas essas tarefas.
Peso e alimentação
A batalha da alimentação continua. Testamos uma coisa nova: o “Mucilon”, por recomendação, pois aparentemente todos os bebês adoram isso. Mas achamos que piorou seus refluxos por causa dos traços de leite de vaca, e da sua alergia a isso.
Sua fonoaudióloga e gastro acham que você ainda tem problemas de refluxo. Então voltamos aos medicamentos que tínhamos parado progressivamente. Você está de volta à Domperidona. Esperamos muito que isso vá ajudá-lo a ter vontade de comer novamente, porque ver você lutar a cada refeição é difícil. Se isso não for suficiente, voltaremos ao ésio também. Já faz várias semanas que você não ganha mais peso…
O que é paradoxal é que, ao mesmo tempo, você começa a comer pedaços de comida com a fonoaudióloga sem muitos problemas, mas quando se trata de comer papinhas ou beber leite, você fecha a boca e chora.
E ainda mais paradoxal, agora você adora beber água.
Novo vírus
Há alguns dias, você começou a ter dor de garganta, depois a espirrar muito e a tossir.
Hoje, acho que você nos transmitiu esse vírus, para sua mãe e para mim. Estamos no mesmo caso desde ontem.
Achamos que você pegou isso com um dos profissionais de saúde que passa todos os dias.
Sua babá do dia tirou férias para o carnaval e não voltou, pois pegou uma gripe também.
A cidade inteira está mais ou menos doente. A chuva chegou, ela é forte, e traz consigo seu lote de vírus, regados por um sol forte que faz subir as taxas de umidade e deixa eclodir esses bichinhos, gentilmente compartilhados pelos humanos festejando o carnaval.
O que é “engraçado” é que fazemos de tudo para evitar os vírus para você.
Desde que você saiu do hospital em setembro com sua mãe, não saímos mais realmente. Sem vida social, sem espontaneidade. Quando saímos, é por uma razão médica ou para fazer compras, e no retorno, aplicamos um protocolo ainda mais rigoroso que os maiores paranoicos da Covid.
Na verdade, vivemos exatamente como em pandemia. E será assim por pelo menos mais 2 anos.
Se tivéssemos feito isso desde o 1º mês, talvez tivéssemos evitado chegar a isso…
A todos os futuros pais, permaneçam isolados em casa durante o primeiro mês. Não vejam ninguém. Não convidem ninguém. Não vão a lugar nenhum! Ainda mais se estiverem em pleno período de vírus. É melhor um mês confinado do que uma vida…
Visita da sua futura fisioterapeuta
Continuamos a planejar um retorno à nossa casa, e para isso sua mãe já organizou muitas coisas.
Sua futura fisioterapeuta que mora perto da nossa casa veio nos visitar para ver como isso acontece aqui.
É um prazer ver um rosto conhecido e tranquilizador em casa.
Isso nos dá esperança para o futuro.
Um grande agradecimento a ela pelo tempo que nos dedicou e por sua escuta.
Nós
Sua mãe e eu, continuamos cada um nosso caminho no psicólogo.
É uma bela decisão que tomamos, mesmo que nem sempre seja fácil.
Descobrimos coisas sobre nós mesmos que pressentíamos sem nunca realmente tê-las explorado.
Quanto a mim, meu psicólogo conseguiu remover o trauma do “estupro em grupo organizado”.
É a minha metáfora para descrever as negligências repetidas e (quase voluntárias?) do hospital, mesmo estando informados, eles continuaram a repetir os mesmos erros, uma e outra vez.
Graças ao EMDR, esse peso começa a se levantar. Revivo as cenas sem ter nenhuma emoção. Como se tudo isso estivesse em preto e branco nos arquivos da minha cabeça.
Resta agora aprender a digerir a palavra “crônica” da sua patologia e o fato de que certas sequelas estarão lá para sempre….
Aí, acho que ainda há trabalho para aceitar esse “estupro”…
A associação e o futuro site
Com o Vovô Robert, estamos preparando um evento para o mês de agosto para a associação.
Não digo mais por enquanto, mas terei a oportunidade de falar sobre isso com você muito em breve.
Do meu lado, avanço no site da comunidade sobre a bronquiolite obliterante.
Faltam alguns detalhes para resolver, mas estamos chegando a uma V1 bem legal. Espero que este site possa ajudar muitas famílias a se sentirem menos sozinhas!
É tudo para este artigo.
Eu te amo, minha batata.
Pai
