Olá, filho,
Algumas notícias sobre a situação.
Respiração
Sua respiração, nestes últimos dias, está bastante estável. Você precisa de uma dose baixa de oxigênio para ficar bem.
Estamos tentando, pouco a pouco, retirar o oxigênio.
Além disso, há alguns meses, o hospital e o seguro não estavam mais fazendo o necessário, não enviando a você um fisioterapeuta respiratório nos fins de semana.
Após muitas reclamações e pedidos, já que estava no contrato que eles assinaram, uma nova pessoa veio neste fim de semana e o contato é bastante positivo. Ele também é osteopata e tem uma abordagem um pouco diferente, interessante, e que parece funcionar.
Peso e alimentação
Ainda estamos em uma batalha para alimentá-lo.
Ontem eu o pesei e você perdeu peso novamente…
Geralmente, você come três colheres e depois recusa o restante. Alternamos com colheres de líquido (água, leite) para tentar oferecer mais. Às vezes funciona, às vezes não.
Tentamos pratos muito calóricos para atingir sua meta de 1.000 kcal por dia, mas é quase impossível. Testamos os alimentos sozinhos, frutas, legumes, açaí.
Temos tido bastante dificuldade em fazer com que você ganhe peso. Ao analisar suas curvas de progressão, percebemos claramente que, desde que você interrompeu o uso do leite à base de proteínas de vaca e passou para um leite especializado, seu crescimento diminuiu drasticamente.
O problema: este leite lhe causava alergias.
A retirada da sonda em seguida, em dezembro, não ajudou.
Sua doença faz com que você consuma muitas calorias e você não quer comer o suficiente para compensar.
Tentamos de tudo, mas é realmente difícil de gerenciar. Queremos evitar a gastrostomia, mas você não nos ajuda muito…
Vamos continuar tentando!
Terapeuta ocupacional
Após nossa consulta com a neurologista, seguimos seus conselhos e recomeçamos as sessões de TO (terapia ocupacional). Você faz 2 por semana. O objetivo é ajudá-lo a descobrir novas texturas, especialmente na comida.
A esse respeito, ontem seguimos um de seus conselhos: colocar sagu (pequenas bolinhas de tapioca) na água e deixar você brincar.
Você adorou e espalhou por toda parteeeee! E nós rimos muito.
A vida é isso!
Mal podemos esperar para fazer isso em nossa casa! E para que você possa aproveitar o jardim e sair!
Publicação em um novo jornal: Le Progrès
Primeiramente, agradecemos ao Le Progrès por destacar nossa história e a associação.
Agradecemos também à sua vovó e ao seu vovô, que continuam a divulgação sobre a associação para falar da sua doença rara e arrecadar fundos para nos ajudar.
O artigo foi publicado hoje:
Vale notar que existem alguns erros, especialmente um que diz que sua bisavó de Marchampt é a mãe da minha mãe. É falso: ela é a mãe do meu pai. Não é muito grave, mas registro aqui para que você entenda o erro quando for maior e ler este texto.
Além disso, eles também falam de um ECMO encontrado em Salvador. Houve um equívoco: o ECMO era de Fortaleza, mas um médico da equipe era de Salvador. Mas isso não é muito grave.
Aqui está o artigo (pago) on-line: https://www.leprogres.fr/sante/2026/02/15/gabriel-est-atteint-d-une-maladie-rare-au-bresil-ses-grands-parents-lancent-une-cagnotte
Isso é tudo por hoje.
Eu te amo, minha pequena batatinha.
Pai
