Começa uma nova semana
Decidi mudar a maneira como escrevo.
De agora em diante, escreverei para você, Gabriel.
Este blog será, se você quiser, um dia, um rastro no tempo do que aconteceu quando você era criança.
Então vamos lá, meu filho!
O fim de semana foi muito bom.
Mesmo assim, você nos assustou algumas vezes.
Principalmente na sexta-feira, quando descobrimos que você tinha sangue no olho.
Seus pais malucos pensaram imediatamente que isso poderia estar relacionado ao fato de você ter recebido ECMO há alguns meses.
Mas depois de consultar um pediatra on-line, parece ser uma pequena hemorragia, um vaso estourado.
Ou porque você se esforçou muito pela manhã com todos os especialistas, ou porque o tubo do estômago ligado ao seu rosto foi puxado um pouco demais, fazendo com que sua pálpebra caísse demais.
Essa sonda está dificultando muito a nossa vida.
Gostaríamos muito de poder tirá-lo, mas ainda há um longo caminho a percorrer.
Alguns especialistas dizem que você deve voltar a dar mamadeira, apesar do risco de broncoaspiração.
Outros acham que você vai direto para a colher.
E outros ainda falam de uma gastrostomia.
Sua mãe e eu estamos um pouco perdidos, mas estamos convencidos de uma coisa: quanto mais cedo você se livrar dessa sonda, melhor.
Ontem você tentou falar e parecia estar com dor de garganta.
Por causa dessa sonda? Não sei…
Mas você começou a gritar até desmaiar de exaustão.
Paralelamente, a estrutura que deveria nos ajudar decidiu se recusar a pagar o exame genético que um infectologista, um geneticista e os médicos brasileiros e franceses consideram indispensável.
Ele se chama Exome.
Em suas principais peças legislativas, eles encontraram uma maneira de dizer que isso não era responsabilidade deles.
Mas mesmo que não haja um dia em que não choremos, ainda assim tentamos passar algum tempo de qualidade com sua mãe.
Às vezes rimos novamente, às vezes com um pouco de humor negro.
Acho que isso nos torna mais fortes.
Então, ontem nós três passamos algum tempo juntos, especialmente em frente ao espelho que você tanto gosta de olhar. Você parece adorar quando cantamos e fazemos bobagem. Então, todos os dias, sua mãe e eu tentamos ser criativos e levá-lo em uma jornada musical. Acho que, em breve, poderemos até formar uma banda!
Espero que esta nova semana nos traga boas notícias.
Eu amo você, meu filho.
Pai
PS: Criei algumas contas em redes sociais para você.
Seus anjos da guarda poderão lhe enviar um pouco de amor por lá também.
Instagram
Facebook
Observe que sempre detestei a ideia de expor você nas redes e ainda não sei exatamente como vou usá-las. Mas acho que elas podem ser úteis mais tarde.
