Já saímos do hospital há três dias.
Gabriel está estável.
Nada de novo em comparação com as últimas semanas no hospital.
Ele continua a irradiar seus sorrisos.
Sua respiração continua imprevisível: às vezes boa, às vezes mais difícil. Agora sabemos que essa será nossa rotina diária.
Não escrevi durante esses três dias porque era como se tivéssemos entrado em uma fenda no espaço-tempo.
Redescobrindo nosso papel como pais
Retomamos nosso papel de pais do bebê.
Só tivemos uma vida “normal” por quinze dias depois que ele nasceu. Depois disso, não éramos realmente pais, éramos senhores da guerra.
Agora estamos de volta à função, sem realmente ter tido tempo para adquirir todas as habilidades.
Doenças cotidianas
Máscaras, aventais, seringas, cateteres… a doença também é o ritmo de nossos dias.
Na realidade, não temos muito tempo para pensar sobre isso de forma abstrata, porque ele está lá o tempo todo. Ele volta para nos incomodar quando temos 5 minutos para respirar.
A cada três horas, você precisa preparar o leite, pendurá-lo no tripé e ajustar o medidor de fluxo para que ele passe pela sonda. Às vezes, ela fica bloqueada e é preciso verificar tudo.
O mesmo acontece com os medicamentos injetados no cateter com uma seringa: às vezes transborda, às vezes explode.
Além disso, há os sprays de aerossol, várias vezes ao dia. Em resumo, há algo para fazer quase todas as horas do dia.
Os profissionais de saúde também estão envolvidos: duas sessões de fisioterapia por dia, uma sessão de fonoaudiologia, sem esquecer as visitas domiciliares. O problema é que nem todos estão familiarizados com a bronquiolite obliterativa, o que aumenta o estresse. Então, chamamos especialistas particulares, mas isso custa uma pequena fortuna.
Hoje, tivemos mais problemas com as entregas de oxigênio, além de mais alguns contratempos que estão gerando ainda mais tensão. E depois de cinco meses no hospital, a tensão explode facilmente.
O desafio financeiro
Tudo isso nos leva ao tema das finanças.
Gastamos loucamente com médicos particulares, medicamentos e equipamentos. Não fiz os cálculos exatos, mas isso está acontecendo muito rapidamente. Ao mesmo tempo, temos cada vez menos tempo e energia para trabalhar. Isso gera tensão porque estamos gastando mais do que ganhamos.
Pensamos em ir para a França. Demos uma olhada, mas também não é totalmente coberto. E há vários obstáculos: É difícil encontrar fisioterapeutas que não se desloquem até sua casa. A VNI não é coberta pelos contratos de assistência domiciliar do Gabriel, então você teria que alugar a máquina por fora. Em resumo, certamente seria mais caro, especialmente com o custo de vida lá. Sem mencionar o risco adicional de vírus de inverno.
O que sabemos do ponto de vista médico é que o monitoramento durante os primeiros 2 anos é essencial para dar a Gabriel uma chance de recuperação e garantir que ele tenha uma vida “normal”.
Uma organização frágil
Manuela está de plantão durante o dia. À noite, sou eu. Nos últimos três dias, tenho programado meu despertador a cada 30 minutos para me acordar caso eu adormeça, verificar se está tudo bem e preparar a medicação ou o leite. Depois, tento descansar algumas horas durante o dia.
Felizmente, pudemos contar com a ajuda de pessoas que contratamos 24 horas por dia.
Geraldine, em particular, é uma pessoa em quem podemos confiar e que nos dá um descanso quando está por perto.
Bastien saiu novamente na noite passada. Sua presença nos fez muito bem. Um padrinho de ouro. Um irmão excepcional de coração.
No apartamento, mudamos os móveis de lugar para dar espaço a todos os equipamentos do Gabriel. O quarto dele já está bem cheio com todos os equipamentos. Gostaríamos de ter alugado algo maior fora da cidade, mas os médicos nos desaconselharam no início, por medo da distância do atendimento. Seria muito mais fácil se pudéssemos ir para casa…
Manter o rumo
Como você pode ver, há muito com o que lidar. Estresse, desafios financeiros e médicos, uma organização que vai melhorar com o tempo, mas ainda é frágil.
Nossa única fonte de alegria: os sorrisos de Gabriel.
Não sabemos o que o futuro nos trará.
Mas uma coisa é certa: estamos fazendo tudo o que podemos para dar a ela a melhor chance possível.
