25/08

Noite e manhã agitadas

Na noite passada, Gabriel foi acompanhado por um assistente de cuidados que nos ajuda de vez em quando e por Jacqueline, sua “madrinha tatan”. Graças à presença deles, Manuela e eu pudemos passar a noite e descansar juntos. Isso é sempre um bônus, porque nos últimos 4 meses isso tem sido raro.

Pessoalmente, fico tão nervoso que tenho espasmos musculares e grunhidos regularmente quando tento relaxar…
Sem mencionar os gritos que solto no carro para me livrar da raiva que sinto.

Quando cheguei ao hospital às 7h da manhã, pude ver imediatamente que Gabriel estava mais cansado do que no dia anterior. Perguntei às pessoas no quarto o que havia acontecido durante a noite: quais medicamentos haviam sido administrados, quais mudanças haviam ocorrido.

Notei que o cateter de oxigênio não estava posicionado corretamente nas narinas, o que às vezes acontece, mas não explica esse cansaço. Fui então verificar a medicação no posto de enfermagem: de acordo com os registros, o tratamento de 5 horas havia sido administrado. No entanto, as duas pessoas que estavam no quarto disseram que não tinham visto a medicação ser administrada.

Diante dessa contradição, solicitei acesso às câmeras de vigilância para confirmar se um assistente de cuidados havia entrado às 5h. Disseram-me que o cuidado havia sido tomado, mas não puderam me fornecer nenhuma prova direta. Também enviei uma mensagem à gerência pedindo uma explicação.

Durante esse tempo, a condição de Gabriel continuou a se deteriorar, e então eles lhe deram um medicamento que ele já havia recebido no sábado (ATROVENT), que lhe fez bem e ajudou a estabilizar sua condição.

Mais tarde, a coordenadora de enfermagem veio nos visitar. Ela nos disse que uma investigação seria iniciada para verificar se houve ou não um erro. De acordo com o assistente de enfermagem, ele administrou o produto….

Quanto ao resto, não posso contar muito mais, porque não sei quem lê o blog, se é que você me entende…

O que é certo é que o hospital está trancando tudo legalmente.

De qualquer forma, gostaria de aproveitar esta oportunidade para agradecê-los pela brilhante ideia de proibir que os pais contratem funcionários do hospital fora do horário de trabalho.

Espero que um dia eles pensem em remunerá-los melhor, antes que esses mesmos funcionários (os de qualidade) procurem outros lugares em busca de condições mais dignas.

Enquanto isso, o Sr. Big Boss do hospital está postando milhões na Forbes…
Francamente, eles poderiam ganhar mais se cometessem menos erros. Tenho sérias dúvidas sobre suas qualidades empresariais. E ainda assim ele toma a liberdade de dar conselhos na Internet?
“Faça o que eu digo, não o que eu faço!”
A bon entendeur!

PlanoB

Esta tarde, também tivemos uma troca importante com o hospital Necker, em Paris. Os médicos de lá confirmaram que a condição do Gabriel é muito grave, e a médica nos disse que nunca tinha visto um bebê da idade dele em tal situação… Tivemos uma longa conversa sobre o tratamento e um possível acompanhamento.
Não entrarei em mais detalhes aqui.

Tratamentos e equipamentos

Esta noite, Gabriel recebeu a primeira dose de seu terceiro curso de três dias de pulsoterapia. Esperamos que ajude e que tudo corra bem.
Como lembrete, a pulsoterapia envolve a administração de altas doses de corticosteroides para bloquear a inflamação, mas tem o efeito colateral de desativar temporariamente o sistema imunológico…

E, finalmente, a boa notícia é que, depois de muito pedir e pedir, parece que a nova máquina de ventilação Trilogy EVO (e não a 100) deve chegar para substituir a que ele está usando atualmente. Tudo o que precisamos fazer agora é conseguir um fisioterapeuta profissional que saiba como usar essa máquina (carta, administração, autorização, pessoa que a acompanhe de perto…).
Essa fisioterapeuta tem tanto medo de ir a esse hospital que, da última vez que foi, bateu o carro na saída porque estava muito estressada.
Você já ouviu falar em ditadura?

Como podemos ajudar?

Você é incrível!
Já fiz algumas campanhas de e-mail na minha vida, mas essa não é nada ruim!

Para todos aqueles que não deixaram seu e-mail ontem, aqui está o objetivo:

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• Isso também permitirá que eu mantenha contato com você, mesmo que você não volte ao blog,
• E eu poderei compartilhar as grandes novidades com você quando elas acontecerem, além de convidá-lo para eventos. Estamos no processo de criação de uma associação, portanto, certamente haverá alguns!

Obrigado por seu apoio 🙏

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