A noite de quinta para sexta-feira foi agitada.
A gente tenta dormir junto com a tua mãe entre meia-noite e 3h da manhã.
A gente paga para que sempre tenha alguém ao teu lado, para verificar se está tudo bem.
E ainda bem que essa pessoa estava lá.
Às 23h30, você começou a arrancar a sonda gástrica pelo nariz. Apesar das fixações (que precisam ser trocadas). A pessoa que te vigia veio nos acordar em pânico. A gente tentou colocar um pedaço de fita adesiva para evitar que isso se movesse mais, e então tentamos voltar a dormir.
Às 2h30, ela me ligou porque você não tinha mais oxigênio e sua saturação estava em 88. Ela não entendia porquê. Ela não conseguia aumentar, pois o fluxômetro não estava funcionando mais. Normal, a garrafa estava fechada.
Parece que a pessoa que trocou a garrafa de oxigênio na noite anterior deixou a torneira muito perto do fechamento, e com o tempo ela se fechou sozinha. Porque o oxigênio estava funcionando à noite antes de irmos dormir.
E com a sua doença, sua saturação baixa à noite, porque você respira menos forte enquanto dorme.
É em noites como essa que a gente percebe a sorte da importância de ter alguém que cuide de você.
Às 5h da manhã, recebemos uma mensagem da pessoa que cuida de você durante o dia. Ela nos disse que não viria hoje porque está doente. Ela já não tinha vindo na segunda-feira por outro problema pessoal.
Vou te dizer francamente o que me passa pela cabeça nesse momento:
Primeiro pensamento: vai dar merda, não vou conseguir trabalhar e não sei como vamos pagar todo mundo.
Segundo pensamento: não tem problema, pelo menos passo o dia com você. A gente vai curtir. Amanhã podemos estar mortos, então é melhor aproveitar hoje.
Filhão, muitas vezes penso que temos uma sorte incrível de ter você conosco.
Às vezes choro te olhando, porque dimensiono essa sorte e sinto uma gratidão imensa.
Voltamos do corredor da morte e agora temos a vida pela frente.
Temos que aproveitar apesar das dificuldades.
Cada problema tem uma solução.
A morte, ela, não tem nenhuma.
Recebemos um presente e temos que aproveitar.
Às 6h de ontem, você voltou de ambulância para fazer um exame de sangue em um laboratório.
Você ainda está em fase de desmame dos corticoides, e temos que verificar regularmente seu cortisol.
No resto do dia, você ficou principalmente com a sua mãe. Eu vinha cuidar de você a cada três horas.
Ontem à noite foi um pouco complicado.
Como expliquei, você puxou a sonda ontem alguns centímetros.
A gastro tinha nos dito que ela já estava no limite na radiografia de 22 de setembro e que era preciso ter cuidado.
A gente deveria te levar para trocar, mas a gastro cancelou.
Não vou te mentir. Sou um cagão quando se trata da sua sonda. Isso me traumatiza.
Lembro de todas as vezes em que eles tiravam e colocavam de novo no hospital. Era uma tortura.
E quando vejo o estado da sonda em casa depois de quase dois meses, enquanto no quarto você não conseguia mantê-la por mais de quinze dias, penso que eles simplesmente não sabem como lidar com uma sonda lá.
Enfim. Ontem à noite, era preciso colocar sua sonda corretamente.
Pensamos em te levar ao hospital, mas a ideia de te levar de volta a um ninho de bactérias cercado de pessoas pressionadas pelo tempo e pela rentabilidade não é sedutora.
Por conselho do médico, decidimos então fazer nós mesmos.
O problema é que eu sou o maior cagão do século com isso, e sua mãe, quando começa, acha que vamos adivinhar suas intenções por telepatia.
É dizer que a combinação não é ideal.
Então esperamos você dormir.
Está escuro. Não podemos falar alto.
Sua mãe prepara uma tesoura, curativos de reposição, e entramos no modo “operação cirúrgica”.
A fixação da sua sonda é toda uma montagem:
- Primeiro um adesivo em duas partes nas suas bochechas, que serve de suporte tanto para o cateter de oxigênio quanto para a sonda.
- Depois, outro tipo de adesivo que colamos por cima para bloquear os tubos, um verdadeiro sanduíche para evitar que se mova.
- E, finalmente, uma fixação colocada no seu nariz, enrolada ao redor da sonda para impedir que ela saia.
Ontem, essa última fixação estava quase quebrada pelo desgaste.
As outras estavam meio descoladas.
Uma carnificina.
E antes de colocar tudo isso de volta, é preciso conseguir remover o antigo.
Mesmo quando está meio descolado, tudo está emaranhado ao redor dos tubos e ainda cola em alguns lugares.
Sua mãe tentou remover os curativos um por um durante o seu sono, mas você acordava a cada vez.
Quando sua mãe finalmente conseguiu retirar tudo, chegou o momento em que eu tinha que empurrar a sonda alguns milímetros para dentro.
Você fez um barulho estranho, e então você acordou.
O estresse aumentou de repente.
Nessas situações, sua mãe e eu nos comunicamos muito mal.
Não sei se é culpa dela ou minha.
Você aprenderá que na vida, as mulheres “sempre têm razão”, mas o que é certo é que sou tão cagão com essa sonda que não sou capaz de dar o menor conselho útil.
Sou apenas inútil e estressado.
No final, sua mãe fez um trabalho incrível novamente.
Graças a ela, a fixação está limpa, estável, e devemos conseguir aguentar um pouco antes de ter que voltar ao hospital.
Esperamos pelo menos os resultados do seu teste genético para saber se você tem um problema de imunidade.
São 4h40 e você ainda está dormindo. Espero que tudo corra bem hoje.
Eu te amo, filhão.
Pai
