Boa noite, meu filhinho.
Hoje estou te escrevendo à noite.
Nesses últimos dias, acho que você está evoluindo bem!
Você está ficando mais expressivo, mais brincalhão, mais esperto.
O médico que passou esta manhã não te via há duas semanas. Sua reação foi clara. Ele disse que você tinha progredido bem. E ele está certo. Você ri mais, interage mais e quase consegue ficar sentado.
Sua respiração forte ainda está presente, e provavelmente continuará assim por um tempo, mas apesar disso, podemos ver claramente seu progresso.
E depois de tanto tempo te vendo deitado, frágil, conectado a tudo, ver você evoluindo assim faz um bem enorme.
Tenho três coisas para registrar:
Primeiro, ontem, tivemos uma consulta online com um cirurgião para falar sobre uma possível gastrostomia. Era uma opção que tinha sido mencionada após a consulta com o gastro. O cirurgião nos explicou que antes de tomar uma decisão, precisávamos esperar várias coisas. Os resultados genéticos, sua evolução com os medicamentos e a avaliação da real necessidade. Segundo ele, não é urgente. E honestamente, isso nos alivia. Ele também nos explicou como funcionaria se um dia precisássemos fazer aqui em Fortaleza, como reduzir os riscos de infecção, como se organizar, quais precauções tomar. Se tiver que ser feito, será provavelmente antes de janeiro. Mas esperamos nunca chegar a isso. Como esperávamos evitar a traqueostomia. E como esperamos um dia poder tirar a sonda!
E você nos dá razões para acreditar nisso, porque você está comendo cada vez melhor. Hoje, você comeu novamente com a colher com a fonoaudióloga e mesmo que ainda não esteja perfeito. Que progresso!
Depois, tivemos outro assunto hoje. O teu pipi. Sim, eu sei, estou a falar do teu pipi. Vamos fazer
Não, estou a brincar, mas neste momento ele está a incomodar-te. Está um pouco irritado, um pouco vermelho e, obviamente, isso levanta questões.
Como se lava o de um bebê menino. O que deve ser feito. O que não deve ser feito de jeito nenhum.
E aí, descobrimos que os conselhos mudam completamente de uma geração para outra. Nossos pais faziam certas coisas. Hoje dizem principalmente para não fazê-las.
É engraçado. O corpo é o mesmo, mas as recomendações mudam conforme a época.
Enfim. Estamos aprendendo.
Terceira coisa. Hoje, sua mãe foi ao cabeleireiro. Fazia meses que ela não tirava um minuto para si. Eu disse a ela que era não negociável. Ela vai voltar toda fresquinha e radiante. E tenho certeza que amanhã de manhã, quando você abrir os olhos, vai olhar para ela com seu sorrisinho! E vai pensar “uhuuu minha mãe está linda demais!”
E por fim, passei um tempo com vovô Robert e vovó Michèle. Eles trabalharam duro por você.
Eles criaram uma associação na França. Graças a isso, poderemos organizar algumas coisas.
Muitas pessoas nos aconselharam a abrir uma campanha de doações. Eu não queria, porque não gosto de pedir. Mas, em um dado momento, a realidade se impõe. Tudo o que não é coberto pelo seguro se torna complicado de gerenciar. A associação vai permitir que as pessoas que querem nos ajudar o façam de forma correta e transparente, e esse dinheiro será usado estritamente para pagar o que o seguro se recusa a cobrir. Estou a organizar tudo.
É isso, filhinho.
Está tarde.
Você está tendo dificuldade para dormir esta noite, mas vai conseguir.
Eu estou à espera que a tua mãe chegue. Vamos comer algo rapidamente, e depois vou dormir cedo. Porque como todas as manhãs, amanhã encontramo-nos por volta das 3h para um novo dia.
Boa noite filho.
Eu amo-te
Pai
